Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


niedziela, 1 grudnia 2013

Stanął na własnych nogach!

Po siedmiu tygodniach od operacji Hubi wczoraj stanął na własnych nogach. Motywacją był komputer, bo to przecież syn informatyka :) A tak na poważnie to jeden z nielicznych przejawów wstawania Huberta. Nasz ortopeda uprzedzał nas że Hubert nie będzie miał za bardzo ochoty na wstawanie a co dopiero na chodzenie... pozostaje nam tylko czekać aż nóżki w 100% się wygoją. (dwa dni temu zniknęły ostatnie strupki z ran)
Teraz czekamy na kontrolę u ortopedy wyznaczoną na 5 grudnia i wystawienie wniosku na ortezy. Mam tylko nadzieje, że NFZ podbije nam wniosek bo jeszcze nie minęło ustawowych 3 lat od poprzedniego wniosku a NFZ będzie dla nas łaskawy i dorzuci nam parę groszy.
 
Sam stoję.
 
A tak wyglądają moje nóżki.
 
Prawa nóżka.
 
Lewa nóżka.

Brak komentarzy: