Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


środa, 11 grudnia 2013

Weekend w NS i wizyta w Orto-Pro w Łodzi.

Wreszcie doczekaliśmy się wolnego weekendu i z ochotą zapakowaliśmy się do samochodu. Dzieciaki przez dwa dni były mega grzeczne z pokoi było słychać odgłosy zabawy i ciche chichoty. Tak więc "starzy" mogli odpocząć. Dwa dni błogiego lenistwa jak zawsze szybko mineły i trzeba było się zbierać ale tym razem nie do domku tylko do Łodzi. Bo na 9 grudnia mieliśmy ustalony termin na zrobienie miary do ortez. Droga była fatalna bo cały czas padało i to dość intensywnie. Po prawie 6 godzinach jazdy dotarliśmy do Orto-Pro. Niestety Hubert dał mega czadu, wrzeszczał w niebogłosy gdy chłopaki brali miarę i oglądali stopy. Po godzinie walki miara był zdjęta a Hubert mógł odpocząć. Teraz pozostało nam czekanie na telefon kiedy możemy przyjechać na pierwszą przymiarkę.
W drodze powrotnej wstąpiliśmy podrzucić korki które zbieramy dla naszej Wiktorii
Wizyta była mega krótka bo droga przed nami była długa a już nocka była za oknem. Może następnym razem uda nam się wpaść na dłużej.
 
Mikołaj nawet w NS mnie znalazł :)
 
Wspólna zabawa z Ozim.
 
Ozi chcesz samochód?
 
Wspólne granie w karty.
 
Nawet wspólne czytanie.
 
W Orto-Pro. 
 
Idę.
 
Krótka wizyta u Wiktorii.
 
Wspólne zdjęcie.

Brak komentarzy: