Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


poniedziałek, 31 sierpnia 2015

XII Rzeszowski Wyścig Osób Niepełnosprawnych na wózkach inwalidzkich.

W tym roku po raz pierwszy Hubert brał udział z XII Rzeszowskim Wyścigu Osób Niepełnosprawnych na wózkach inwalidzkich. Impreza była organizowana przez FAR
Dla asekuracji z Hubertem pobiegł tata. Obaj moim mężczyźni dali radę i przybiegli do mety.
Dla wszystkich były medale, trofea i nagrody. Hubert bardzo zadowolony bo był w swoim znanym gronie. Mamy nadzieje, że za rok też nam się uda pobiec.
 
Przed startem trzeba się posilić.
 
Ustawiamy się do startu.
 
Już na finiszu.

Czekamy na wręczenie medalów.
 
Wręczenie nagród.
 
 
Gratulacje i wręczenie pucharu.

Mój pierwszy puchar.
 
Po wyścigu też trzeba coś zjeść.

Wyprawa na lody.
 

piątek, 28 sierpnia 2015

Czas na nowe ortezy.

Nadszedł czas aby zmienić Hubertowi ortezy. Po pierwsze z tych zaczyna wyrastać a po drugie w dwóch miejscach w wewnętrznym buciku zaczynają pękać. I nic w tym dziwnego bo nasz synek odkąd je ma to intensywnie je używa. Zaczął pięknie chodzić, bo nawet sam jest w stanie przejść parę kroczków. To wszystko nas ogromnie cieszy, jego postępy dają nam dużą motywacje do działania. Niestety nowe ortezy to bardzo duży wydatek. NFZ dofinansowuje tylko część kosztów resztę musimy sami uzbierać. Teraz w ciągu 5 tygodni musimy uzbierać 1300zł a później czeka nas kolejna wyprawa do Łodzi (oby tym razem bez przygód się obeszło) i przymiarka nowych ortez. Mam nadzieje że szybko chłopaki się uporają z nimi bo w połowie października Hubert ma skierowanie na rezonans głowy i liczne badania na oddziale endokrynologii w Krakowie-Porokocimiu.
 
Nuda w czasie drogi.
 
Z serii nie podoba mi się to.
 
 
 
Wytrwałem, przeżyłem...ubierać mnie szybko.
 
Spotkanie ze znajomymi w McDonald.
 
 
 
Chwila relaksu w drodze do domu.
 
 
 
 
 
Czas na jedzonko.

środa, 26 sierpnia 2015

Domek pełen gości.

Palny na weekend były zupełnie inne ale wyszło jak wszyło z czego ogromnie się cieszymy bo po raz kolejny nasz domek odwiedzili znajomi z Krakowa.
Pogoda dopisywała, dzieci zdrowe a to najważniejsze, były wspólne spacerki, zabawy.
Lubię takie chwilę bo mam "odskocznie" od codziennego życia.
Zwłaszcza, że teraz gdy musimy liczyć tylko na siebie. Moja mama już nam nie pomoże, nie zostanie z Hubertem...
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Wizyta u ortopedy w Krakowie.

Tydzień temu byliśmy na długo oczekiwanej wizycie u naszego ortopedy w Krakowie-Prokocimiu. Jak zawsze po zarejestrowaniu się poszliśmy na śniadanko i grzecznie oczekiwaliśmy na wezwanie lekarza. Niestety do gabinetu weszliśmy kilka minut przed 11, tak więc w poczekalni spędziliśmy ponad trzy godziny. Sama wizyta była jak zawsze miła, Pan doktor bardzo zadowolony z postępów Huberta, nóżek póki co nie trzeba operować, ortezy bardzo dobrze się sprawują, choć już są tak zużyte że wymagają wymiany na nowe. Dlatego też dostaliśmy wniosek na nowe ortezy, jutro wybieramy się do Łodzi do Orto-Pro będziemy robić nowe. Jedynym minusem jest droga i koszt ich wykonania. Bo NFZ dofinansowuje tylko 1000zł a ponad drugie tyle trzeba samemu dołożyć.
Wracając wstąpiliśmy od Ikea zakupić kilka brakujących drobiazgów do wciąż urządzającego się mieszkania.

Tester łóżka.
 
Czas wstawać.
 
Uśmiech.
 
Pchacz zawodowy.
 
Na koniec lody w McDonald i zjeżdżalnia.

środa, 5 sierpnia 2015

Weekendowo.

Miniony weekend upłynął nam bardzo miło a to za sprawą naszych gości z Krakowa. Od piątku gościliśmy Ewę, Krzysia i małego Antosia. Mniejsze chłopaki spędzali czas głównie na wspólnej zabawie, spacerkach i jedzonku a ci troszkę więksi na leniuchowaniu.