Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


piątek, 28 sierpnia 2015

Czas na nowe ortezy.

Nadszedł czas aby zmienić Hubertowi ortezy. Po pierwsze z tych zaczyna wyrastać a po drugie w dwóch miejscach w wewnętrznym buciku zaczynają pękać. I nic w tym dziwnego bo nasz synek odkąd je ma to intensywnie je używa. Zaczął pięknie chodzić, bo nawet sam jest w stanie przejść parę kroczków. To wszystko nas ogromnie cieszy, jego postępy dają nam dużą motywacje do działania. Niestety nowe ortezy to bardzo duży wydatek. NFZ dofinansowuje tylko część kosztów resztę musimy sami uzbierać. Teraz w ciągu 5 tygodni musimy uzbierać 1300zł a później czeka nas kolejna wyprawa do Łodzi (oby tym razem bez przygód się obeszło) i przymiarka nowych ortez. Mam nadzieje że szybko chłopaki się uporają z nimi bo w połowie października Hubert ma skierowanie na rezonans głowy i liczne badania na oddziale endokrynologii w Krakowie-Porokocimiu.
 
Nuda w czasie drogi.
 
Z serii nie podoba mi się to.
 
 
 
Wytrwałem, przeżyłem...ubierać mnie szybko.
 
Spotkanie ze znajomymi w McDonald.
 
 
 
Chwila relaksu w drodze do domu.
 
 
 
 
 
Czas na jedzonko.

Brak komentarzy: