Boże Narodzenie.

Święta, święta i już po świętach...

Przygotowań było sporo bo i w tym roku Wigilia była u Nas. Ja zawsze mogłam liczyć na mojego osobistego asystenta. Hubert od zawsze towarzyszył mi w kuchni. Gdy był malutki spał w wózku, później w foteliku samochodowym na blacie, później w fotelu, czasem siedział na blacie a gdy stanął na nogi pomaga już całym sobą.

Jak co roku było pieczenie pierników, ciast, ciasteczek. Przy smażeniu krokietów też miałam pomocnika, tak naprawdę to dzięki niemu tak sprawnie wszystko mi poszło.

Wizyta Św. Mikołaja.

Przy okazji wizyty naszych przyjaciół z Krakowa odwiedził nas Św. Mikołaj. A że w tym roku Hubert był naprawdę grzeczny to zasłużyło na prezenty. Radości było co niemiara. Co pokazują zdjęcia. Zapraszamy do oglądania.

Wyniki badań genetycznych.

Po 15-tu latach poszukiwań, udało nam się zdiagnozować wadę Huberta. Niestety jest jedynym dzieckiem w Polsce, które urodziło się z tą wadą. Nie ma nazwy, bo nikt jej nie opisał. W USA są dwa podobne przypadki. Wiemy tylko tyle że to również chłopcy ale o wiele młodsi niż nasz Hubert.

Obecnie czekamy na 3 już wynik kariotypu, dwa poprzednie o dziwo były prawidłowe co prze tej wadzie chromosomu jest niemożliwe.

Teraz ogromna prośba do Was wszystkich, zarówno w Polsce jak i za granicą, jeśli znacie podobny przypadsek jak nasz Hubert to bardzo proszę o kontakt.

Hubert ma takie rozpoznanie

"Aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p12p.11.1"

Morfologia i wolne od szkoły.

Ostatnie dwa tygodnie bardzo nam się dłużyły a to wszystko przez wolne od szkoły. Niestety nauczycielka Huberta się rozchorowała i przez to Hubert nie miał zajęć prawie dwa tygodnie. Nuda była przeokropna, pogoda za oknem nie sprzyjała spacerkom, cały czas padał deszcz. Tata w pracy a my z Hubim sami. Dobrze że rehabilitacja odbywała się bez przeszkód, choć Hubert chyba nie był z tego zadowolony, choć mimo wszystko dzielnie ćwiczy.

W minioną niedzielę dla upewnienia się zrobiłam kolejną morfologię. Póki co bez większych zmian HGB-6,0g/dl płytki w granicach 100ty. więc tragedii nie ma.

7 listopada czeka nas wyjazd do Krakowa, tym razem mamy odebrać wyniki badań genetycznych, później czeka nas wizyta u neurologa i kontrolne badania.

Kiepska morfologia :(

Kilka dni temu zrobiłąm kontrolną morfologię, niestety wyniki są kiepskie. Po konsultacji z lekarzem hematologiem z Krakowa musimy ją powtórzyć, jeśli będzie gorsza czeka nas wyjazd do Krakowa na przetoczenie krwi.

Oby tylko nie powtórzyła się historia z czerwca, gdy u nas HGB wyniosła 6g/dl a w Krakowie ponad 7,5g.dl i odesłali nas do domu.

Najważniejsze że PLT są powyżej 100tys.

Leukocyty	5,65	tys/µl	3,80	10,00	N
	Erytrocyty	1,87	mln/µl	4,20	5,60	L
	Hemoglobina	5,80	g/dl	12,1	16,6	LL
	Hematokryt	18,20	%	35,0	49,0	L
	MCV	97,30	fl	77,0	92,0	H
	MCH	31,00	pg	26,5	32,5	N
	MCHC	31,90	g/dl	32,4	36,8	L
	Płytki krwi	108,00	tys/µl	180	430	L
	RDW-CV	24,90	%	11,4	14,8	H
	PDW	10,70	fl	9,0	17,0	N
	MPV	9,30	fl	9,0	13,0	N
	Neutrofile	3,54	tys/µl	2,5	5,4	N
	Limfocyty	1,32	tys/µl	1,5	4,0	L
	Monocyty	0,53	tys/µl	0,2	1,3	N
	Eozynofile	0,22	tys/µl	0,10	0,80	N
	Bazofile	0,04	tys/µl	0,00	0,20	N
	Neutrofile	62,60	%	46	75	N
	Limfocyty	23,40	%	20	45	N
	Monocyty	9,40	%	2	10	N
	Eozynofile	3,90	%	3	8	N
	Bazofile	0,70	%	0	2	N

1% podatku.

Od kilu dni fundacja w której Hubert ma utworzone subkonto zaczęła księgowanie. Póki co mamy 9 wpłat z Rzeszowa ale to dopiero 15% wszystkich wpłat w fundacji, na resztę musimy poczekać.

W poprzednich latach księgowanie kończyło się w połowie grudnia, może w tym roku będzie szybciej, zobaczymy.

Póki co dziękujemy wszystkich którzy przekazali swój podatek na leczenie i rehabilitację naszego Huberta.

Dziękujemy!

Kołobrzeg wrzesień 2016r.

Za namową przyjaciół pojechaliśmy na tygodniowy wypoczynek do Kołobrzegu. Gdyby nie plecy taty pobyt był mega udany. Pogoda jak w środku lata, temperatura powyżej 20 stopni, słoneczko i zero wiatru, jednym słowem było cudownie.

Kołobrzeg sam w sobie to bardzo ładne miasto, dostosowane do osób ON, ogrom uliczek po których można godzinami spacerować, dużo zieleni, zjazdy na plażę dla wózkowiczów.

Ze względu iż było po sezonie wakacyjnym tłumów brak, plaża ogromna, woda czyściutka.

Szczerze polecam miasto, bo jest co pozwiedzać i gdzie pospacerować.

Hubert jak zawsze nad morzem był w siódmym niebie, miał plaże prawie dla siebie, kopał swoje "doły" i wdychał jod. Wieczorami padał i spał do rana bez większych problemów.

Jednym słowem chcemy tam wrócić.

Wyjazdowy weekend.

Wrzesień czy to środek lata? Jednak wrzesień. Nie pamiętam tak słonecznego i ciepłego września. Dlatego korzystając z jego uroków weekend postanowiliśmy spędzić go na zwiedzaniu.

W sobotę padło na Rymanów Zdrój. Rymanów to miasteczko kardiologiczne, klimat służy zarówno sercowcom jak i astmatykom. Hubert bardzo dobrze zniósł cały pobyt. Zwiedziliśmy Rymanów wzdłuż i wszerz. Jedyny minus był taki iż do pijalni wód nie wjechaliśmy wózkiem bo drzwi były za wąskie.

W niedzielę pojechaliśmy nad Solinę. Tym razem pojechaliśmy na dwa samochody. Hubert uwielbia towarzystwo a dzięki nim czas nam bardzo mile płynął. Pogoda dopisała, słoneczko świeciło.