Chorujemy :(

Odkąd przyjechaliśmy z turnusu w Międzywodziu Hubert kaszlał, zaczął kaszleć już w trakcie turnusu, najczęściej z rana po nocy, gdy tylko wróciliśmy byliśmy na kontroli, osłuchowo czysto, robić tylko inhalacje. Niestety w piątek Hubert już tak się rozkaszlał że pediatra przepisała antybiotyk bo było słychać pojedyncze furczenia w oskrzelach, później doszła gorączka. Najgorsze są noce bo kaszel bo strasznie męczy. Mam nadzieje że z dnia na dzień będzie lepiej, bo nie chciałabym aby powtórzyła się sytuacja z marca i pobytem w szpitalu.

Dlatego prosimy wszystkich o moc uzdrawiaczy.

Na koniec zaległe zdjęcia z wesela Karolinki i Mateusza, 2 lipca 2016r.

<

15-te urodziny Huberta.

22 lipca 2016r. Hubert skończył 15 lat. 15 lat na dobre i na złe, w zdrowiu i chorobie. Kochany syneczku życzymy Ci wszystkiego najlepszego, dużo zdrówka, uśmiechu i spełnienia marzeń! Mama i Tata.

Turnus rehabilitacyjny, Międzywodzie 2016r.

Jak co roku o tej samej porze wyjeżdżamy na turnus rehabilitacyjny. Początek lipca spędzamy w Międzywodziu. W tym roku pogoda nas nie rozpieszczała, nie było 30 stopniowych upałów, w ciągu dwóch tygodni padało dwa dni od ran do wieczora. Pozostałe dni były ok.

Hubert jak zawsze był mega zadowolony, choć w tym roku widać skutki uboczne brania leków na padaczkę. Dłużej spał i szybko się nudził. Ale jedno się nie zmieniło miłość do gokartów. Choć w tym roku nie chciał sam jeździć, tylko wolał siedzieć i rozkazywać w którą stronę jechać.

Towarzystwo od lat się nie zmienia więc znamy się jak "łyse konnie" Było wspólne plażowanie, spacery, ogniska, wspólne wypady na lody, rybki czy pizze.

Pod koniec turnusu większość dzieci była na antybiotyku, my przyjechaliśmy z mokrym kaszlem. Póki co osłuchowo czysty, robimy inhalację i mamy nadzieje, że szybko kaszel nam minie bo już za kilka dni czeka nas impreza urodzinowa Huberta.

Mam nadzieje, że za rok również zdrowie nam pozwoli na wyjazd, bo Hubert uwielbia palże i zabawę wśród dzieci.

Koniec roku szkolnego.

Koniec roku szkolnego, można rozpocząć wakacje. 24 czerwca Hubert odebrał swoje świadectwo.
I jak nigdy dotąd odebrał Je na terenie swojej szkoły. Teraz przed nami dwa miesiące wolności, choć powiem szczerze że mnie nie przeszkadza nauka Huberta i chyba On sam wolałby mieć zajęcia nawet w wakacje.

Zaległości z czerwca.

Nazbierało się sporo zaległości, czas je nadrobić.

Czerwiec u Nas był bardzo wyjazdowy, mieliśmy zaległe wizyty w poradniach.

8 czerwca 2016r byliśmy na kontrolnym echu serduszka u Nas w rejonie. Doktor Błaż zna nas od dnia narodzin, zawsze serdeczny, pomocny o każdej godzinie i każdego dnia.

Niestety nie miał dla Nas dobrych wieści. Prawa komora znów się nam powiększyła, wzrosło też ciśnienie. Teraz czekamy na kontrolne echo we wrześniu w Prokocimia u doktor Załuskiej i wtedy dowiemy się coś więcej.

10 czerwca 2016r. pojechaliśmy na pierwszą wizytę u neurologa do Prokocimia Z wizyty jestem zadowolona choć słyszeliśmy różne opnie, mieliśmy zmierzony poziom leku, póki co jest w normie bo wynosi 68. Zwiększyliśmy też dawkę Depakiny z 200 na 250. Pod koniec lipca mamy dzwonić i umawiać się na przyjęcie na oddział celem zrobienia RM głowy.

17 czerwca 2016r. mieliśmy planowane usg. Całe szczęście że Hubert dzielnie znosi trudy głodówki. Zadowoleni wyszliśmy również z gabinetu, bo wreszcie udało nam się zlokalizować jąderka, które uparły się i wędrują. Wielki szacunek dla cierpliwości Pani doktor która wykonywała usg, przecudna kobieta. Teraz zbieramy zgodny od lekarzy specjalistów na zabieg w znieczuleniu. Może pod koniec roku uda nam się umieścić jąderka we właściwym miejscu.

21 czerwca 2016r. mieliśmy termin do poradni endokrynologicznej. Mamy już komplet badań. Niestety testy wykazały niedobór hormonów wzrostu. Czekamy na zgodę kardiologów (we wrześniu planowana wizyta) na rozpoczęcie leczenia hormonami.

26 czerwca 2016r. meldujemy się w poradni hematologicznej bo zrobiona przez nas morfologia w rejonie pokazała niskie wartości hgb-6,3. Jakie było nasze zdziwienie jak weszliśmy do gabinetu a tan morfologia zrobiona na miejscu w Prokocimia wyniosła 7,5g/dl hematokryt ponad 24,4.

Obeszło się bez przetoczenia krwi. Niby się cieszę ale kompletnie nie mam pojęcia gdzie teraz zrobić morfologię bo widać każdy sprzęt u nas w Rzeszowie jest do bani.

W międzyczasie korzystamy z cudownej pogody, chodzimy na spacerki, odwiedzamy przyjaciół.

Za kilka dni szykujemy się na turnus rehabilitacyjny nad morzem. Jak zawsze wybieramy się do Międzywodzia i szczerze nie wyobrażam sobie pojechać gdzie indziej.