Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


czwartek, 21 lipca 2016

Turnus rehabilitacyjny, Międzywodzie 2016r.

Jak co roku o tej samej porze wyjeżdżamy na turnus rehabilitacyjny. Początek lipca spędzamy w Międzywodziu. W tym roku pogoda nas nie rozpieszczała, nie było 30 stopniowych upałów, w ciągu dwóch tygodni padało dwa dni od ran do wieczora. Pozostałe dni były ok.
Hubert jak zawsze był mega zadowolony, choć w tym roku widać skutki uboczne brania leków na padaczkę. Dłużej spał i szybko się nudził. Ale jedno się nie zmieniło miłość do gokartów. Choć w tym roku nie chciał sam jeździć, tylko wolał siedzieć i rozkazywać w którą stronę jechać.
Towarzystwo od lat się nie zmienia więc znamy się jak "łyse konnie" Było wspólne plażowanie, spacery, ogniska, wspólne wypady na lody, rybki czy pizze.
Pod koniec turnusu większość dzieci była na antybiotyku, my przyjechaliśmy z mokrym kaszlem. Póki co osłuchowo czysty, robimy inhalację i mamy nadzieje, że szybko kaszel nam minie bo już za kilka dni czeka nas impreza urodzinowa Huberta.
Mam nadzieje, że za rok również zdrowie nam pozwoli na wyjazd, bo Hubert uwielbia palże i zabawę wśród dzieci.

Brak komentarzy: