Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


piątek, 1 lipca 2016

Zaległości z czerwca.

Nazbierało się sporo zaległości, czas je nadrobić.
Czerwiec u Nas był bardzo wyjazdowy, mieliśmy zaległe wizyty w poradniach.
8 czerwca 2016r byliśmy na kontrolnym echu serduszka u Nas w rejonie. Doktor Błaż zna nas od dnia narodzin, zawsze serdeczny, pomocny o każdej godzinie i każdego dnia.
Niestety nie miał dla Nas dobrych wieści. Prawa komora znów się nam powiększyła, wzrosło też ciśnienie. Teraz czekamy na kontrolne echo we wrześniu w Prokocimia u doktor Załuskiej i wtedy dowiemy się coś więcej.
10 czerwca 2016r. pojechaliśmy na pierwszą wizytę u neurologa do Prokocimia Z wizyty jestem zadowolona choć słyszeliśmy różne opnie, mieliśmy zmierzony poziom leku, póki co jest w normie bo wynosi 68. Zwiększyliśmy też dawkę Depakiny z 200 na 250. Pod koniec lipca mamy dzwonić i umawiać się na przyjęcie na oddział celem zrobienia RM głowy.
17 czerwca 2016r. mieliśmy planowane usg. Całe szczęście że Hubert dzielnie znosi trudy głodówki. Zadowoleni wyszliśmy również z gabinetu, bo wreszcie udało nam się zlokalizować jąderka, które uparły się i wędrują. Wielki szacunek dla cierpliwości Pani doktor która wykonywała usg, przecudna kobieta. Teraz zbieramy zgodny od lekarzy specjalistów na zabieg w znieczuleniu. Może pod koniec roku uda nam się umieścić jąderka we właściwym miejscu.
21 czerwca 2016r. mieliśmy termin do poradni endokrynologicznej. Mamy już komplet badań. Niestety testy wykazały niedobór hormonów wzrostu. Czekamy na zgodę kardiologów (we wrześniu planowana wizyta) na rozpoczęcie leczenia hormonami.
26 czerwca 2016r. meldujemy się w poradni hematologicznej bo zrobiona przez nas morfologia w rejonie pokazała niskie wartości hgb-6,3. Jakie było nasze zdziwienie jak weszliśmy do gabinetu a tan morfologia zrobiona na miejscu w Prokocimia wyniosła 7,5g/dl hematokryt ponad 24,4.
Obeszło się bez przetoczenia krwi. Niby się cieszę ale kompletnie nie mam pojęcia gdzie teraz zrobić morfologię bo widać każdy sprzęt u nas w Rzeszowie jest do bani.

W międzyczasie korzystamy z cudownej pogody, chodzimy na spacerki, odwiedzamy przyjaciół.
Za kilka dni szykujemy się na turnus rehabilitacyjny nad morzem. Jak zawsze wybieramy się do Międzywodzia i szczerze nie wyobrażam sobie pojechać gdzie indziej.

Brak komentarzy: