Wczoraj zrobiłam kontrolną morfologię Hubiemu... i co HGB-9,3...dodam tylko tyleiż jesteśmy dwa tygodnie po przetoczeniu...kolejna za tydzień tuż przed wyjazdem do Łodzi.
Hubert zmaga się:
Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka
Hubert w fundacji.
środa, 11 stycznia 2012
niedziela, 8 stycznia 2012
Towarzysko.
Wczoraj odwiedzili nas nasi "starzy" przyjaciele...cel nie był jakiś wyjątkowy bo po prostu dawno nie jedli mojej dobrej pizzy(nie chwaląc się każdemu kto jadał u mnie smakowała,) a tak naprawdę to oblewaliśmy małe zmiany w naszym dużym pokoju...
Jak zawsze było wesoło a sama impreza skończyła się grubo po pierwszej w nocy i ku naszemu zaskoczeniu ani jedno dziecko nie skarżyło się że jest zmęczone czy śpiące...nawet Hubiś wytrzymał do końca i pożegnał gości i parę minut prze drugą poszedł grzecznie spać...i tyko w myślach łudziłam się że pośpi dłużej niż zazwyczaj...niestety wstał po pięciu godzinach jak nowo narodzony gotowy do zabawy w przeciwieństwie do rodziców...no cóż może kiedyś odmieni mu się a rodzice odeśpią.
sobota, 31 grudnia 2011
Życzenia.
Kochani...
Za parę godzin przywitamy Nowy Rok, dlatego chciałabym złożyć Wam najserdeczniejsze życzenia...nich spełnią się Wasze plany i marzenia, niech zdrowie Wam dopisuje a na Waszych buziach zagości uśmiech.
czwartek, 29 grudnia 2011
Środa w Krakowie.
We środę z samego rana pojechaliśmy do szpitala w Krakowie, po 9 weszliśmy do gabinetu i prawie od razu zapadła decyzja że się przetaczamy (piszę od razu bo nowa Pani doktor na samym początku stwierdziła że nie toczymy się ale po konsultacji telefonicznej zmieniła zdanie)
Od 10 byliśmy na oddziale dziennego pobytu...było fajnie, miło do momentu aż przyszła pielęgniarka z zaproszeniem do zabiegowego a potem z kroplówką z krwią...sam oddział bardzo przytulny, personel rewelacyjny, nie wspomnę o masie zabawek do dyspozycji wszystkich dzieciaczków.
A tu kilka fotek z pobytu Hubcia na oddziale.
Jadę.
Zabijamy nudę.
Wściekły bo podłączyli do kabelka.
Zapatrzony w laptopa.
Duża choinka w Prokocimiu.
wtorek, 27 grudnia 2011
Kontrolna morfologia... a jutro Kraków
Kochani trzymajcie jutro za Hubcia kciuki,dzisiejsza kontrolna morfologia wypadła źle...po konsultacji z naszym hematologiem i kardiologiem mamy jutro z rana wstawić się w poradni hematologicznej, zrobimy jeszcze raz dokładne badania a potem... skierują nas na oddział i przetoczą krew...mamy tylko cichą nadzieje że nic tam nie podłapiemy i tego samego dnia nas wypuszczą do domku...
poniedziałek, 26 grudnia 2011
Święta,święta i poświętach...
W tym roku całe święta spędziliśmy w domku w gronie najbliższej rodziny a ze względu na to iż Hubi ma niską morfologię ( i zaraz po nich jedziemy się przetoczyć) Wigilia była u nas w domku. Święta minęły nam miło i przyjemnie i ma się rozumieć z masą prezentów.aaa ale kilka dni wcześniej zaczęliśmy przygotowania do świąt...było generalne sprzątanie, gotowanie i pieczenie. A jak nam minęły święta i ich przygotowania sami zobaczcie.
Ubieramy choinkę.
Nasze pierniczki...Hubiś maluje lukrem:)
Pierniczki.
Przygotowania do kolacji.
Z tatusiem.
Prawie cała rodzinka przy stole.
Szał prezentów.
Drżyjcie sąsiedzi...
czwartek, 15 grudnia 2011
Kontrolona morfologia i wizyta u pulmunologa.
Dziś z samego rana zrobiłam Hubiemu kontrolną morfologię... i nawet nie spadła tak dużo a jednak spadła HGB-8,5...kolejna tuż po świętach a potem decyzja czy przetaczamy się przed końcem roku czy nadal czekamy.
A na 12 mieliśmy wyznaczoną kontrolną wizytę u naszej pani doktór w poradni pulmunologiczne...osłuchowo czyściutko, leki takie jak poprzednio i jeśli się da je odstawić (pulmicoet 0,125) to go odstawiamy...choć poprzednie próby jego ostawienie skończyły się zapaleniem płuc...ale zawsze trzeba mieć nadzieje, że kiedyś się uda :)
Subskrybuj:
Posty (Atom)
