Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


niedziela, 18 sierpnia 2013

Iwonicz Zdrój.

We czwartek odwiedziliśmy dziadków w sanatorium w Iwoniczu Zdrój. Samo miasteczko bardzo ładne ale niestety nie dostosowane do osób niepełnoprawnych. Wszędzie wysokie chodniki, bark zjazdów, podjazdów i schody.
Pogoda była idealna do spacerków, więc wracaliśmy do budynku tylko na posiłki.
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Weekend w NS

Poprzedni weekend spędziliśmy w NS bo jak tu siedzieć w domku jak za oknem taka piękna pogoda, zwłaszcza, że tata zamienił się dyżurami z kolegą z pracy.
Pogoda tym razem była łaskawsza, owszem było gorąco ale nie upalnie, można było wyjść na dwór i pospacerować. Nie zabrakło też mini prac w ogrodzie przy którym wszyscy pomagali. Ale największą radochę miał jak zawsze Hubert. Poganiał nas wszystkich, dawał instrukcję co gdzie i jak trzeba sprzątać. A wieczory były już ciche, bo bez dzieci które już słodko spały w swoich łóżeczkach.
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

czwartek, 8 sierpnia 2013

Czwartkowa morfologia.

Dzisiejsza kontrolna morfologia jest identyczna jak niecałe dwa tygodnie temu. HGB-7,4g/dl, PLT-149 tys. więc tylko się cieszyć, że mimo takich ogromnych upałów Hubert daje radę!
Oby tylko nie zapeszyć.... bo na weekend znowu mamy fajne plany :)

Upalny weekend w NS.

Korzystając z okazji iż tata miał wolny weekend i już w piątek pojechaliśmy do naszych przyjaciół do NS. Droga minęła nam dość szybko, nawet wstąpiliśmy na obiad do "Schabińskich" w Jaśle.
W weekend było bardzo upalnie, termometry wskazywały ponad 30 stopni w cieniu, nie było czym oddychać a o spacerze nie było mowy, mimo iż dzieciaki nalegały.
W sobotę wybraliśmy się na małą wycieczkę po nowy wózek dla Huberta do Bielska Białej a po drodze odwiedziliśmy Wadowice i Inwałd ( a swoją drogą masa ludzi była mimo przerażającego upału) Jak zawsze było bardzo miło, była kiełbaska z grila i kupa śmiechu.
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

wtorek, 30 lipca 2013

Poniedziałkowa morfologia.

Po prawie 5,5 tygodniach zrobiłam kontrolną morfologią. Co prawda nie spodziewałam się cudów, bo przez toczeniem krwi HGB nie była rewelacyjna bo 6,8 g/dl więc nie można oczekiwać że po podaniu krwi urośnie zbyt dużo, zwłaszcza że brał długo antybiotyk. Póki co HGB-7,4 g/dl.
Dodam tylko że nie robimy już morfologii w szpitalu na ul Rycerskiej bo cuda wychodziły, teraz robimy (również prywatnie) w prywatnym laboratorium FRYDA obok szpitala MSWiA.

Impreza urodzinowa Huberta.

W piątek zaczęłam małe przygotowania do urodzin Huberta. Postanowiłam, że tym razem upiekę torta sama. I przyznam się nieskromnie, że wyszedł mi, zarówno wizualnie jak i smakowo.
W sobotę przyszli dziadkowie i ciocia ale największą niespodzianką urodzinową dla Huberta był przyjazd naszych przyjaciół z NS. Hubert był przeszczęśliwy, gdy w drzwiach zobaczył Angelikę. Dzieciaki przepadają za sobą, bawią się, śmieją i dokazują za razem.
Kilka fotek z urodzin Huberta.
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

poniedziałek, 22 lipca 2013

12-te urodziny Huberta.

Dokładnie o godz. 0:25 22 lipca 2001r. minęło dwanaście lat jak pojawiłeś się na świecie.
Na samym początku było masę łez o Twoje życie, pytań dlaczego właśnie Ciebie to spotkało, potem trudne chwile w szpitalu, pierwsze operacje... pierwsze uśmiechy.
Dziś jesteś wielką gadułą i rozrabiaką, który nadaje sens naszego życia. Codziennie stawiasz czoło swojej chorobie, pokazując Jaki jesteś Dzielny i Wielki.
Teraz składamy Tobie najserdeczniejsze życzenia urodzinowe, dużo zdrówka, siły i uśmiechu każdego dnia.
Mama i Tata.