Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


czwartek, 28 sierpnia 2014

Toczymy się :(

W niedzielę zrobiłam kontrolną morfologię, niestety nie wypadła dobrze i w poniedziałek z samego rana trzeba było wsiąść w samochód i pojechać do Krakowa na oddział hematologiczny. Po dłuższym oczekiwaniu na wezwanie lekarza, Hubi w mega dobrym humorze dał się zbadać  i po 10 byliśmy już na oddziale. Sam wybrał łóżko, na którym rozłożył swój stolik z komputerem. Do zabiegówki nie szedł już w takim radosnym nastroju bo wiedział co tam będzie się działo.
Wiemy już teraz że poziom ferrytyny przekroczył już 1000 µg/l i czeka nas dłuższy pobyt na oddziale celem wypłukania złego żelaza. Póki co na 23 września mamy kolejną wizytę u hematologa i wtedy zapadną decyzję. Mam nadzieje, że do tego czasu nasza kochana babcia Danusia będzie na tyle sprawa że będziemy mogli zostawić Ją samą na kilka dni.
O 12:30 Hubi siedział już pod kabelkiem z krwią. W międzyczasie odwiedzili nas nasi serdeczni przyjaciele więc Hubiemu nie nudziło się. Tuż po 15 byliśmy już wolni i mogliśmy wyjść że szpitala.
Na autostradzie zatrzymaliśmy się na jedzonko i ku naszemu "szczęściu" Hubi wypatrzył plac zabaw którego niestety nie omieszkał zaliczyć, tak więc mieliśmy chwilowy postój. 
Do domku dojechaliśmy cało i zdrowo.
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

piątek, 22 sierpnia 2014

Nienajlepsze wieści :(

Niestety znowu mamy pod górkę... Babcia Danusia od trzech dni jest w szpitalu. Kontrolna wizyta u ginekologa przyniosła złe wieści, podczas usg na lewym jajniku wykryto guza wielkości 7cm. Teraz zachodzimy w głowę jak to możliwe że podczas operacji wycięcia żołądka nikt z chirurgów nie zauważył tak ogromnego guza. Obecnie czekamy na dalsze konsultacje, wiemy jedno że babcię Danusie czeka kolejna bardzo ciężka operacja, nie wiemy jeszcze kiedy...
 
A Hubi już tęskni za babcią, za chwilę szkoła a ja nie mam pojęcia jak to wszystko ogarnąć, jak zorganizować opiekę na mamą i szkołą Hubcia bo przecież się nie rozdwoję... Dobrze, że dookoła nas są dobre duszki które nas wspierają.
W niedziele kolejna kontrolna morfologia Hubcia, po ciuchu liczę że nie pogarsza się. Musimy też pozaliczać wizyty kontrolę w Krakowie, wypełnić nowy wniosek na kartę parkingową bo obecna jest ważna tylko do listopada... chyba za dużo tego wszystkiego.
 
Na koniec Hubiś z ukochana babcią Danusią i mamą z tortem urodzinowym.
  
 
 
Nasze słoneczko.
 
 

czwartek, 14 sierpnia 2014

Zaległości lipcowo-sierpniowe.

I tak jak przypuszczałam na pisanie bloga nie mam czasu... za dużo u Nas się dzieje. Zarówno z moją mamą jak i z Hubim, który jak na złość daje nam popalić. Ale zacznę od początku.
30 czerwca nasz synek postanowił nam podnieść dość mocno adrenalinę. Cały dzień był spokojny, pomagał w pakowaniu babci Danusi do szpitala, poszedł ładnie spać. Niestety po godzinie obudził się z mega wrzaskiem, wzięty na ręce przez tatę nie uspakajał się wręcz przeciwnie było coraz gorzej, po pól godzinie zrobił kupkę ale nadal był bardzo płaczliwy a na twarzy był bordowy,  dlatego postanowiliśmy wezwać karetkę. Tuz po 22 przyjechali ratownicy. Hubi był już w lepszej formie (chyba na widok sanitariuszy) Nie było rady Panowie zapakowali nas do karetki a tam Hubi cudownie ozdrowiał. Śmiał się, gadał, zaczepiał sanitariusza, rysował...
Po wejściu na SOR był w siódmym niebie gdy wsiadł na duży wózek inwalidzki, po próbie zbadania doktor wysłał nas na usg brzuszka, bo ja sama sugerowałam wgłobienie jelita. Całe szczęście usg ok. Tak więc Pan doktor stwierdził, że trzymać nas tu nie będzie i mamy zmykać do domu a rano zrobić morfologię. I tak więc zrobiliśmy. We wtorek z samego rana zrobiłam kontrolną morfologię i ku zaskoczeniu HGB była kiepska. Efekt był taki że we środę wylądowaliśmy w Krakowie na oddziale hematologii. 2 lipca Hubi po raz kolejny w tym roku siedział pod kabelkiem z krwią.
Niestety dwa dni później babcia Danusia wylądowała w szpitalu. Została tam ponad miesiąc. 16 lipca przeszła poważną operację wycięcia znacznej części żołądka. Wyszła 7 sierpnia. Ja biegałam do niej gdy tylko mąż miał wolne i wracał z pracy.Teraz czekamy na wizytę u onkologa i dalsze leczenie. Tak więc nasze życie trochę się pokomplikowało. 
Dziękuję wszystkim za ciepłe słowa, telefony, meile , przepraszam że nie zawsze odpowiadam ale teraz doba dla mnie jest stanowczo za krótka.
 
Oczywiście przesyłam zdjęcia, niestety wszystkie robione komórką więc za ich jakość z góry przepraszam.
 
 
 
Jada na SOR w Rzeszowie :) 
 
Śpiący Hubi pod kabelkiem z krwią.
 
Pod kabelkiem.
 
U babci na odwiedzinach.
 
Spac wszędzie można nawet na podłodze.
 
Kierowca.
 
W samochodziku u taty w pracy.
 
Otwierać drzwi.
 
Rower też fajna rzecz.
 
Można na górze?
 
Z dziećmi.
 
Trampolina- prezent urodzinowy.
 
Tu najważniejszy prezent urodzinowy Hubcia... Trampolina :)

poniedziałek, 30 czerwca 2014

Pan Paskuda :(

Tym razem nie będzie o Huberciku lecz o mojej mamie a Jego ukochanej babci Danusi, którą zaatakował "Pan Paskuda"
Zaczęło się niewinnie od osłabienia, bólu brzucha a potem był już szpital i masa badań... po gastroskopii i wycinkach z histopatologii okazało się że to nowotwór żołądka...
Dlatego z góry przepraszam za brak postów ale w tym momencie musimy zawalczyć o życie ukochanej babci Hubercika, którą nasz synek nie opuszcza ani na krok. Gdy tylko wróciła ze szpitala nawet śpią ze sobą w łóżku, jedzą i bawią się na tyle ile sił Jej starcza. Teraz naszym domkiem stał się domek babci Danusi.
Za ponad tydzień znowu czeka Ją szpital i ciężka operacja.
Wierzymy, że wspólnie pokonamy "Pana Paskudę".
Dlatego prosimy wszystkie dobre duszki o modlitwę za zdrówko naszej babci Danusi.
 
Wspólny spacer. 
 
Wspólne karmienie.
 
Wspólne spanie.

poniedziałek, 9 czerwca 2014

Sanatorium Orlik w Kudowie Zdrój.

Od 1 do 23 czerwca mieliśmy zaplanowany pobyt w sanatorium Orlik w Kudowie Zdrój. Niestety i tym razem ponieśliśmy klęskę. Ale zacznę od początku. Przyjechaliśmy w niedziele tuż po 9. Po rozpakowaniu się, ogarnięciu się był obiadek, potem wspólne poznawanie się, zebranie rodziców i omawianie co i jak. W poniedziałek z samego rana była wizyta lekarza rehabilitacji. Hubert ze względu na stan skóry nie dostał basenu, za to miał grotę solną, dwie godziny rehabilitacji, zajęcia pedagogiczne i zajęcia na siłowni. Ku mojemu zaskoczeniu Hubert bardzo dzielnie ćwiczył, chętnie wykonywał każde ćwiczenie, zwłaszcza te w grupie z dziećmi. Chodziliśmy na spacerki, szalał na maksa i wieczorami szybko padał a ja razem z nim.
Niestety po 5 dniach Hubert się rozchorował. Pod wieczór nie chciał zjeść kolacji a po chwili zwymiotował.  Po zmierzeniu temperatury okazało się, że ma 38 stopni gorączki. Pani doktor nie bardzo wiedziała co dolega Hubertowi, bo gardło było blade, osłuchowo czysto. W nocy Hubert 5 razy zwymiotował i nie było by nic dziwnego w tym iż wymiotował na zielono... tak zielono. Nikt nie potrafił mi wytłumaczyć jaka jest tego przyczyna. Dopiero w desperacji zadzwoniłam do naszej kochanej pediatry i dopiero Ona nas uświadomiła co jest. Kazała chwilkę odczekać spróbować go napoić i wracać do domku. Zwłaszcza, że dwie próby założenia wenflonu skończyły się fiaskiem. Przez cały czas czuwały przy nas dwie pielęgniarki i co godzinę zaglądała do nas Pani doktor. Po 1 w nocy zadzwoniłam do Grzesia aby do nas przyjechał.
Ku naszemu zdziwieniu Hubert bardzo dużo pił. W ciągu dnia wypił aż 6 butelek czystej wody. Nic innego nie chciał pić ani jeść. Po zbiciu gorączki do 37,4 wsiedliśmy w samochód i ruszyliśmy w drogę.
Do domu przyjechaliśmy tuż po 5 rano, droga była fatalna bo korki były przeogromne. W sobotę Hubert skarżył się na ból brzuszka, dużo pił, udało nam się też wcisnąć w niego kilka łyżek zupki i kleiku ryżowego. Dużo mu się odbijało i co jakiś czas ulewał, pojawiła się biegunka. W ciągu dnia Hubert dużo tez spał a my razem z nim.
W niedzielę było już lepiej, choć nie chciał już pić, jadł dość dobrze a i gorączka przestała go męczyć.
Tak więc nasz pobyt po raz drugi zakończył się klęską, nie wiem czy pojedziemy tam jeszcze, bo najwyraźniej klimat mu nie służy. Teraz mam nadzieje, że szybko się pozbiera i dojdzie do formy.
Oczywiście zdjęcia są, nie ma ich dużo i jakość jest kiepska bo głównie robiłam zdjęcia telefonem.