Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


piątek, 3 lipca 2015

Ruszamy na turnus.

Od wczoraj u nas wielkie pakowanie. Pakowanie na turnus rehabilitacyjny nad morze, dokładniej do Międzywodzia. Niestety tym razem jedziemy bez ukochanej babci Huberta. Plany były ale życie pokazało co innego...
Mam nadzieje, że pogoda nam dopisze, zdrowie tym bardziej, okolice znamy jak własną kieszeń bo do tego ośrodka jedziemy już 8 raz. Pierwszy raz pojedziemy z nowym członkiem rodzimy Goją. Oby tylko nie dała nam w kość, a czy morze jej się spodoba zobaczymy.
Do zobaczenia za dwa tygodnie :)
 
 
 
 
A tak Hubi zakończył rok szkolny oczywiście z dyplomem i wyróżnieniem :)

wtorek, 9 czerwca 2015

Czas na chorowanie :(

I mamy pierwsze mocne przeziębienie tego lata. Zaczęło się niewinnie jak zawsze od kichania. W poniedziałek doszedł kaszel i mega katar.  Walczymy inhalacjami i syropkami.
Niestety dziś mieliśmy wyznaczoną kontrolę u hematologa, która została odwołana i przełożona na nie wiem kiedy, bo sezon urlopowy w pełni.
Za tydzień kolejna wizyta tym razem u ortopedy, bo trzeba zrobić Hubertowi kolejne ortezy i też nie wiem czy pojedziemy :(
A teraz siedzimy w domku choć za oknem 30 stopni, Hubert dokazuje z Goją.
 
 
 
 
 
 
 
 
 

piątek, 29 maja 2015

Nowy członek rodziny.

Od soboty nasz domek zajmuje jeszcze jeden lokator a dokładniej lokatorka o imieniu Goja. Goja to wymarzony York Hubcia i mojej mamci. Ma skończone 9 tygodni i broi z Hubim na całego.
 
Oto nasza psota.
 
 

USG brzuszka.

Od początku roku dość sporo wizyt kontrolnych nam przepadło. Dlatego teraz maj i czerwiec mamy bardzo napięty. Bardzo często jesteśmy w Krakowie-Prokocimiu na zaległych badaniach i kontrolach.
22 maja mieliśmy usg brzuszka. Do badania trzeba się odpowiednio przygotować, pić dużo płynów niestety nie wolno nic jeść. (z czego Hubi był mega niezadowolony) Około 9 weszliśmy do gabinetu i niby wszystko jest ok ale mamy uważać na wątrobę bo coś zaczyna się dziać. Na 9 czerwca mamy kolejna kontrolę u hematologa i mam nadzieje że nic złego nie usłyszymy.

Zmiany.

W sobotę minie tydzień jak zamieszkaliśmy w nowym mieszkaniu. Remont trwał dłużej niż planowaliśmy, ponieważ w tym samym czasie stan mojej mamy znacznie się pogorszył i nic mnie nie cieszyło, nie chciało mi się jeździć za płytkami, farbami czy meblami. Z pomocą najbliższych i ekipy remontowej udało nam się go skończyć po 6 tygodniach. Remontowaliśmy prawie wszystko, chcieliśmy aby Hubi jak i moja mamcia mieli wszystko dostosowane do ich potrzeb. Dużym plusem nowego M jest podjazd do klatki (nie muszę dźwigać Huberta z wózkiem) i winda, kolejnym plusem jest wydzielony korytarz (11m2) na którym trzymam szafę, wózek i rower dla Hubcia.
Niestety moja mamcia nie doczekała nowego M, zdążyła tylko go zobaczyć je na zdjęciach, pomagała również w wyborze mebli i farb na ściany...
Brakuje jeszcze kilku dodatków, uchwytów na ręczniki, papier toaletowy itp.
Z czasem na pewno się pojawią.

Kilka fotek jak było przed i po.
Przed remontem.
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Po remoncie :)
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

wtorek, 5 maja 2015

Toczymy się.

Powrót do codzienności to powrót  min. do zaległych wizyt lekarskich a ostatnia kontrola krwi wykazała spadek morfologii. Po konsultacjach z lekarzem we czwartek 30 kwietnia stawiliśmy się w poradni hematologicznej. Jak zawsze po wypełnieniu stosów dokumentów tuż przed 10 byliśmy już na oddziale, czekając na krew. Tym razem wszystko poszło sprawnie. Krew "przyszła" bardzo szybko i o godzinie 15 byliśmy już w samochodzie.

 
 
 
 
 
 
 
 

wtorek, 21 kwietnia 2015

Powrót do codzienności...

Dziś jest pierwszy dzień gdy jestem sama z Hubim. On ma szkołę a ja zaczynam wracać do codziennych obowiązków niestety już bez ukochanej mamci... Nie powiem że jest łatwo, dobrze że dookoła mnie jest mnóstwo dobrych duszków które mnie wspierają a mamcia na pewno życzyłaby sobie abym podniosła głowę i żyła dalej...
Dziś mija 10 dzień bez Niej, zostało masę spraw do załatwienia, rachunki, banki, kredyty.
Został też Hubi który zdążył pożegnać się z ukochaną babcią, zrobił "papa" puścił Jej mega słodkiego całuska i wyszedł...
Teraz pyta kiedy babcia wróci a ja nie jestem w stanie wytłumaczyć mu, że jego ukochana babcia już nigdy nie wróci, że zasnęła na zawsze i choć mnie samej trudno do tego przywyknąć a co dopiero On który do końca był i pomagał mi w opiece nad babcią.
Za parę dni zaczynamy wielkie pakowanie i przeprowadzkę do nowego mieszkania, remont dobiega końca a ja nie umiem się z tego cieszyć, bo jak mam się cieszyć gdy moja ukochana mamcia już z nami nie zamieszka, że Jej pokój będzie pusty...
 
Na koniec składam serdeczne podziękowania moim przyjaciołom, rodzinie że byli ze mną w tych trudnych chwilach... Ula, Marta, Aga, Aniu, Gosiu, Gabrysiu, Karolinko, Piotrku, Jurku, Grzesiu i wielu innych bez których ten dni udało mi się przeżyć... Wiem, że jesteście! Dziękuje!