Karetka i znów szpital :-(

Atak woreczka żółciowego.
W poniedziałek w trakcie zajęć szkolnych Hubert źle die poczuł. Nauczycielka wyszła. Po kilku minutach wiedziałam że to coś poważnego i wezwałam pogotowie. Karetka przywiozła nas do szpitala na SOR, tam bardzo długie oczekiwanie na lekarza (ponad 4 godziny) i po awanturach wreszcie przyszedł, zlecił usg brzuszka na moja prośbę, po kolejnych 2 godzinach czekania na  usg wychodzi stan zapalny woreczka i złogi.

Chcemy jechać do Krakowa bo tu w Rzeszowie chcą już ciąć. Około 22 wychodzimy z Soru i na ...własną rękę jedziemy do Krakowa. Tam po 5 minutach widzi nas lekarz, robimy kolejne usg, proponują nam leczenie antybiotykiem i nawadnianie. Cały czas kontrolujemy krew, zaglądają co chwile do nas lekarze z powołania.

Doktor Zająć cudowny człowiek i lekarz, tłumaczy wszystko, konsultuje się z naszymi lekarzami, co dalej. Po 4 dniach parametry wątrobowe spadają, możemy jechać do domu. Mamy antybiotyk na 5 dni. Później kolejna kontrola krwi.

Znów dziękuję wszystkim lekarzom i pielęgniarką ze szpitala w Krakowie, za empatię i całe serce oddane pacjentom.

Po raz kolejny szpital i SOR w Rzeszowie to spora dawka nerwów, kłótni i pretensji że leczymy syna tylko w Krakowie a Oni są przecież Kliniką. 

Dziękuję też przyjaciołom za odwiedziny dożywanie i wsparcie.

Na oddziale urologii i kolejna operacja.

1 lutego mieliśmy wyznaczony termin przyjęcia na oddział urologii w szpitalu w Krakowie. Celem przyjęcia było sprowadzenie jąderek.

Mimo wcześniejszej zgody kardiologa, hematologa po raz kolejny musieliśmy "zaliczyć" poradnie i uzyskać ponownie zgody. Efekt był taki iż na oddział trafiliśmy dopiero o godzinie 15.

Dopiero wtedy ruszyła cała procedura, zamawianie krwi, próby wkłucia się i założenia wenflonu, omówienie z anastyzjologiem jak podać leki PP. Od godziny 22 do prawie 2 w nocy Hubert miał przetaczana krew, koło 3 podłączono go do kroplówki, od 7 miał podawany lek PP.

Tuz przed 8 rano Hubert pojechał na blok operacyjny. Jakie było nasze zdziwienie jak po 15 minutach przyszła pielęgniarka i powiedziała że Hubert wraca z bloku bo anastyzjolog nie zgodził się na znieczulenie. Byliśmy wściekli bo dziecko było przygotowane, kłute wielokrotnie, nie wspomnę o stresie jaki musiał znieść.

Od 9 trwała bitwa z anastyzjologiem o wyniki badań i zgodę na znieczulenie, o 11 Hubert był już tak głodny że poszłam do pielęgniarek i pytałam co dalej. Tuz przed 12 zadzwonili z bloku i kazali szykować Huberta. Znów stres i nerwy.

Operacja trwała niecała godzinę i wszystko poszło zgodnie z planem, teraz Hubert dochodzi do siebie, choć w niedzielę mieliśmy duży kryzys i trzeba było podać sporo leków przeciwbólowych.

Mamy nadzieje że z dnia na dzień będzie lepiej. W piątek jedziemy do Krakowa i będziemy wyciągać szwy.

Prawdziwa zima i początek ferii zimowych.

W tym roku nie możemy narzekać na zimę. Śniegiem popruszyło, mróz chwycił i można śmigać na sankach. Hubert zachwycony białym puchem. W tym roku przełamał swoje lęki i odważył się siedzieć na śniegu, rzucać kulki a najważniejsze to chodzić po nim, nawet w ogromnych zaspach.

Nasz synek coraz częściej Nas zaskakuje z czego ogromnie się cieszymy :)

A tak wyglądają nasze spacerki gdy za oknem mamy biało.

Boże Narodzenie.

Święta, święta i już po świętach...

Przygotowań było sporo bo i w tym roku Wigilia była u Nas. Ja zawsze mogłam liczyć na mojego osobistego asystenta. Hubert od zawsze towarzyszył mi w kuchni. Gdy był malutki spał w wózku, później w foteliku samochodowym na blacie, później w fotelu, czasem siedział na blacie a gdy stanął na nogi pomaga już całym sobą.

Jak co roku było pieczenie pierników, ciast, ciasteczek. Przy smażeniu krokietów też miałam pomocnika, tak naprawdę to dzięki niemu tak sprawnie wszystko mi poszło.

Wizyta Św. Mikołaja.

Przy okazji wizyty naszych przyjaciół z Krakowa odwiedził nas Św. Mikołaj. A że w tym roku Hubert był naprawdę grzeczny to zasłużyło na prezenty. Radości było co niemiara. Co pokazują zdjęcia. Zapraszamy do oglądania.

Wyniki badań genetycznych.

Po 15-tu latach poszukiwań, udało nam się zdiagnozować wadę Huberta. Niestety jest jedynym dzieckiem w Polsce, które urodziło się z tą wadą. Nie ma nazwy, bo nikt jej nie opisał. W USA są dwa podobne przypadki. Wiemy tylko tyle że to również chłopcy ale o wiele młodsi niż nasz Hubert.

Obecnie czekamy na 3 już wynik kariotypu, dwa poprzednie o dziwo były prawidłowe co prze tej wadzie chromosomu jest niemożliwe.

Teraz ogromna prośba do Was wszystkich, zarówno w Polsce jak i za granicą, jeśli znacie podobny przypadsek jak nasz Hubert to bardzo proszę o kontakt.

Hubert ma takie rozpoznanie

"Aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p12p.11.1"

Morfologia i wolne od szkoły.

Ostatnie dwa tygodnie bardzo nam się dłużyły a to wszystko przez wolne od szkoły. Niestety nauczycielka Huberta się rozchorowała i przez to Hubert nie miał zajęć prawie dwa tygodnie. Nuda była przeokropna, pogoda za oknem nie sprzyjała spacerkom, cały czas padał deszcz. Tata w pracy a my z Hubim sami. Dobrze że rehabilitacja odbywała się bez przeszkód, choć Hubert chyba nie był z tego zadowolony, choć mimo wszystko dzielnie ćwiczy.

W minioną niedzielę dla upewnienia się zrobiłam kolejną morfologię. Póki co bez większych zmian HGB-6,0g/dl płytki w granicach 100ty. więc tragedii nie ma.

7 listopada czeka nas wyjazd do Krakowa, tym razem mamy odebrać wyniki badań genetycznych, później czeka nas wizyta u neurologa i kontrolne badania.