Dziś znowu z samego rana zrobiłam Hubiemu morfologię...i co znowu spadła, po konsultacji telefonicznej z naszym hematologiem zapadła decyzja, że jedziemy się przetoczyć...więc jutro cały dzień spędzimy w Krakowie-Prokocimiu na oddziale hematologi...eh życie.
Hubert zmaga się:
Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka
Hubert w fundacji.
poniedziałek, 30 stycznia 2012
Wspomnienia...10 lat temu, 29 stycznia 2001r.
Wczoraj minęło dokładnie 10 lat odkąd Hubi miał operowane serduszko...pamiętam jak dziś gdy przyszła do naszej sali nasz Pani doktor i powiedziała, że już z bloku dzwonili i możemy iść...pamiętam uśmiech na buzi Hubcia i anastyzjologa i wspaniałego prof Edwarda Malca, który go od nas odbierał i który powiedział "oddam go Wam za kilka godzin z nowym naprawionym serduszkiem" i dotrzymał obiecanego sowa...pamiętam jak go zobaczyłam po 8 godzinach jak leżał na IT podłączony do masy kabli, sprzętu, pamiętam jakby to było wczoraj...a po 10 dniach od operacji byliśmy już w domku po 7 miesiącach spędzonych w szpitalu w Krakowie-Prokocimiu.
czwartek, 26 stycznia 2012
Czwartkowa morfologia.
We czwartek z samego rana pobrałam Hubiemu krew na
morfologię...do szpitala szłam z duszą na ramieniu...po 10
minutach odebrałam wynik...i póki co bez zmian,po rozmowie z naszym
hematologiem ustaliliśmy, że we środę gdy będziemy w
Krakowie-Prokocimiu mamy zrobić kolejną kontrolną morfologię i
jeśli będzie gorsza to niestety ale czeka nas kolejna transfuzja
krwi, druga już w tym roku a trzecia w ciągu 4 miesięcy. Tak więc
prosimy wszystkich o zaciskanie kciuków za dobre wyniki we środę.
A tu dwa zdjęcia naszego Hubcia :)
wtorek, 24 stycznia 2012
Kontrolna morfologia.
Dziś z samego rana zrobiłam Hubiemu kontrolną morfologię... i niby wiedziałam,że nie będzie dobra ale..no właśnie ale...HGB-7,7 załamka totalna, nie minęło jeszcze miesiąc a on ma takie kiepskie wyniki...we czwartek kolejna kontrola i wtedy nasz hematolog podejmie decyzję czy mamy jechać do Krakowa i się przetoczyć...póki co czekamy (ja w nerwach)
niedziela, 22 stycznia 2012
Goście z Krakowa.
Od dwóch dni nic innego nie robimy tylko gościmy się. Jak nie u znajomych to nas goście odwiedzają z czego ogromnie się cieszę...dosłownie na chwileczkę wpadła Ewa z Krzysiem a, że wpadli akurat jak podawałam rosołek to i Oni się załapali...szkoda tylko, że na krótko u nas gościli.
Wujek Krzyś z Hubim.
Ciocia Ewa z Hubim.
A cioci Ewie dziękujemy za nakarmienie Hubcia zupką, która mama sama ugotowała...i jak było mówione ma przyjeżdżać karmić Hubcia między 12 a 13 z góry dziękujemy.
Parapetówka.
W sobotnie późnym popołudniem pojechaliśmy do naszych znajomych na tzw. parapetówkę...jak zawsze było miło i sympatycznie, kupę śmiechu i pełno dobrego jedzenia (które ja niestety nie tknęłam ze względu na bolący żołądek) ale inni jedli ile się dało a ja z zazdrością na nich patrzyłam.
Domek ładny wszystko nowe i co mi najbardziej się podobało to ogromna kuchni i kominek....może kiedyś i ja się doczekam...kto wie, wszak marzenia są po to aby je realizować.
Zdjęć mam nadzieje będzie więcej jak Kaja nam prześle...bo te robione są telefonem komórkowym.
Wizyta dawno nie widzianych przyjaciół.
W piątkowy wieczór zaprosiliśmy do nas naszych "starych"znajomych jeszcze czasów studiów (matko to już 13 lat jak je ukończyliśmy). Przegadaliśmy prawię pół nocy a goście wyszli parę minut przed 3 nad ranem...ma się rozumieć Hubi towarzyszył nam do samego końca i usnął dopiero jak goście już wyszli...mam nadzieje,że nie będę czekać kolejnych 3 lat aby nas odwiedzili.
Hubi z ciocią Anią.
Hubi z wujkiem Witkiem.
wtorek, 17 stycznia 2012
Zimowo.
Dziś pierwszy raz w tym roku wybraliśmy się z Hubim na sanki...pogoda za oknem cudna, lekki mrozik -2 stopnie, słoneczko i zero wiaterku, po prostu grzechem byłoby siedzenie w domu.
Hubciu zachwycony, ja troszkę mniej bo wszystko mnie boli... ubranie zniesienie i wyniesienie sanek z piwnicy z Hubim na rękach to nielada wyczyn.
A tu kilka fotek z wyprawy.
środa, 11 stycznia 2012
Kontrolna morfologia.
Wczoraj zrobiłam kontrolną morfologię Hubiemu... i co HGB-9,3...dodam tylko tyleiż jesteśmy dwa tygodnie po przetoczeniu...kolejna za tydzień tuż przed wyjazdem do Łodzi.
niedziela, 8 stycznia 2012
Towarzysko.
Wczoraj odwiedzili nas nasi "starzy" przyjaciele...cel nie był jakiś wyjątkowy bo po prostu dawno nie jedli mojej dobrej pizzy(nie chwaląc się każdemu kto jadał u mnie smakowała,) a tak naprawdę to oblewaliśmy małe zmiany w naszym dużym pokoju...
Jak zawsze było wesoło a sama impreza skończyła się grubo po pierwszej w nocy i ku naszemu zaskoczeniu ani jedno dziecko nie skarżyło się że jest zmęczone czy śpiące...nawet Hubiś wytrzymał do końca i pożegnał gości i parę minut prze drugą poszedł grzecznie spać...i tyko w myślach łudziłam się że pośpi dłużej niż zazwyczaj...niestety wstał po pięciu godzinach jak nowo narodzony gotowy do zabawy w przeciwieństwie do rodziców...no cóż może kiedyś odmieni mu się a rodzice odeśpią.
Subskrybuj:
Posty (Atom)