Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


niedziela, 19 lutego 2012

Czwartek u ortopedy.

We czwartek 16 lutego pojechaliśmy na długo oczekiwaną wizytę do naszego ortopedy w Krakowie-Prokocimiu. Tym raz nie zerwaliśmy się z samego rana bo wizytę mieliśmy wyznaczoną na 10, tak więc po 6 rano wyjechaliśmy od nas i tuż przed 9 byliśmy już na miejscu.
Wieści z gabinetu sama nie wiemy czy dobre czy złe..bo operacji stóp nie będzie, bo po pierwsze wiek kostny jest nie odpowiedni (robiliśmy zdjęcia RTG), długość kości również i dlatego nasz doktor przekonał nas do zrobienia ortez dla Hubcia. Z jednej strony się cieszę bo operacja niesie ze sobą bardzo duże ryzyko dla zdrowia Hubcia (głównie bardzo obciąża serce) a i ryzyko jej niepowodzenia też duże włąśnie z nieodpowiedniegowieku kostnego i długościkości. Nie chcę sobie później pluć w brodę, że zgodziliśmy się na operacje bo tak jest nam najwygodniej, dlatego musimy zaczekać (nie wiemy ile) i zobaczyć jak ortezy się spiszą.Ortezy niestety do taniego sprzętu nie należą ale jak mają mu pomóc to trzeba je zrobić i tyle. A na zdjęcie miary jedziemy już w najbliższą środę.

Brak komentarzy: