Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


czwartek, 8 marca 2012

Sanatoriumw "Orlik"

1 do 31marca mieliśmy zaplanowany turnus rehabilitacyjny w sanatorium w Kudowie Zdrój "Orlik"...niestety nie nacieszyliśmy się długo rehabilitacją. Jestem tak wściekła bo przejechaliśmy 500 km tylko na 5dni, tylko dlatego, że jedna z mam przyjechała już z dobrze podziębionym dzieckiem ( a w sumie miała ich pięcioro) Mnie by do głowy nie przyszło żeby przyjechać do szpitala z chorym dzieckiem, wiedząc że będą tam dzieci po przeszczepach szpiku, białaczkach, guzach mózgu i z obniżoną odpornością...
Ogólnie całą placówkę odbieram bardzo dobrze, rehabilitacja na wysokim poziomie, wszyscy bardzo mili i uczynni, pokoje duże z nowymi sprzętami, jedyny minus to 7 schodków które trzeba pokonać na stołówkę i na rehabilitację. Naprawdę polecam tą placówkęz czystym sumieniem. Ja napewno tam wrócę. Opieka pilęgniarska i lekarska całą dobę. Posiłki ustalane indywidualnie do potrzeb dziecka.
Cały dzień Hubi od rana do późnego wieczora miał zajęcia, miał min.:
-ćwiczenia indywidualne czynne wolne
-nauka czynności lokomocyjnych
-ćwiczenia metodą Bobath
-inhalacje solankowe w komorze solankowej (grota solno-jodowa)
-psychoterapia
-terapia rekreacyjna
-muzykoterapia
-zajęcia grupowe terapeutyczne
-terapia ręki
-zajęcia szkolne
Jak widzicie sporo tego było i Hubi jak nigdy prze 20 lądował w łóżku...szkoda tylko że przez3 dni udało nam się poćwiczyć, ale po cichu mamy nadzieję że uda nam się pojechać w sierpniu.

A tu tylko kilka fotek z naszego krótkiego pobytu.























1 komentarz:

Unknown pisze...

szkoda że tak krótko byliście no cóż choroba mam nadzieję że spotkamy się w sierpniu i będziemy się mogły nagadać:)BUZIACZKI DLA HUBIEGO OD SZYMCIA