Czwartkowa wizyta u pediatry.

We czwartek Hubiś kończył antybiotykale coś nie dawało mi spokoju więc pojechaliśmy na kontrolę. Hubi brał antybiotyk 8 dni i wydawało się nam, że już mu przechodzi a tu klapa, bo pojawiła się mega chrypka. Po konsultacji i dokładnym osłuchaniu dostaliśmy Pulneo na pięć dni. Dziś minął drugi dzień i widzimy światełko w tunelu...mamy ogromną nadzieje, że do przyszłego weekendu wyzdrowiej, bo czeka nas wycieczka aż za Poznań.

Poniedziałek na oddziale hematologicznym. Toczymy się.

W poniedziałek s samego rana zrobiłam Hubiemu kontrolną morfologię i tak jak przypuszczałam była kiepska. HGB-6.8g/dl. Nie było innej rady i już przed 9 rano siedzieliśmy w samochodzie w drodze do szpitala w Krakowie-Prokocimiu. Droga mimo późnej pory (bo zawsze wyjeżdżamy przed 5 rano) upłynęła nam szybko. Niestety bardzo długo czekaliśmy w przychodni na przyjęcie więc dopiero przed 14 weszliśmy do gabinetu. A tam standardowa procedura, sterta papierów do wypełnienia i podpisania. Całe szczęście, że na oddziale wszystko poszło błyskawicznie. Pobranie krwi na grupę, krzyżówkę i biochemię. Po 16 podłączyli Hubcia do kroplówki z krwią a po trzech godzinach Hubi był "wolny" Czas mijał nam szybko, bo odwiedzili Hubcia jego ulubiony wujek Krzyś i ciocia Ewa. Przed 21 siedzieliśmy już w samochodzie w drodze do domu.

 

 

Angina :(

I mamy pierwszą infekcję w tym roku a dokładniej anginę. Hubi w nocy z środy na czwartek bardzo niespokojnie spał, budził się średnio co pół godziny, kichał. Około 4 nad ranem zaczęło mu "grać" przy oddychaniu. Nie było rady i z samego rana pojechaliśmy do pediatry. Całe szczęście, że osłuchowo czysto ale gardło całe zawalone ropą :( Efektem jest antybiotyk na co najmniej osiem dni, potem kontrola i się zobaczy. Teraz siedzimy z Hubiem w domu i nudzimy się bo szkoła odwołana.

Nienajlepsza morfologia Hubcia.

Dziś zrobiłam kontrolną morfologię... I niestety nie wyszła dobrze. HGB-7,5 g/dl. Teraz czekam na decyzję hematologów czy mamy jechać się przetoczyć czy mamy jeszcze zaczekać kilka dni.

Ogólnie Hubi ma się dobrze, jest pogodny, bawi się, chętnie uczestniczy w zajęciach w szkole, dlatego mamy taki dylemat czy jechać. Drugą ważną sprawą jest bardzo wysoki poziom ferrytyny. Jeśli nadal będziemy się tak często przetaczać czekają nas bardzo długie pobyty w szpitalu  (średnio 3 tygodnie, potem przerwa tygodniowa i znowu od nowa)Bo edziemy zmuszeni podawać Hubiemu lek o nazwie Desferal. Niestety NFZ nie refunduje tego leku w warunkach domowych a na dodatek do podawania tego leku potrzebna jest pompa, której koszt też nie jest refundowany przez NFZ. Koszt zakupu takiej pompy to kilka tysięcy złotych. Tak czy inaczej zawsze w grę wchodzą pieniądze, których rodzice dzieci niepełnosprawnych (nie tylko dzieci) nigdy nie mają.

 

 

Sobota wieczór.

Ostatnio nasz domek ma cały czas "otwarte drzwi" Otwarte, ponieważ co weekend mamy gości z czego ogromnie się cieszymy, bo mimo iż mamy niepełnosprawne dziecko nie zamykamy się w czterech ścianach. Goście przyjechali z Krakowa. Ewa i Krzyś za którymi nasz Hubiś przepada i którzy zawsze odwiedzają nas w szpitalu w Krakowie a i my gdy mamy chwilkę też nawiedzamy ich domek.

No ale miało być o naszym domku więc nie zostaje mi nic innego jak tylko pokazać Wam zdjęcia z udanego spotkania :)

Wtorek w Krakowie u hematologa i kardiologa.

We wtorek pojechaliśmy na wyznaczoną wizytę do hematologa i kardiologa. U hematologa troszkę się wyczekaliśmy bo co chwilę sprzęt nawalał i trzeba było długo czekać na wyniki krwi, które dzięki Bogu nie wyszły najgorzej, bo HGB 7,8g/dl czyli identycznie jak u nas w Rzeszowie. Kolejna kontrolna w poradni 11 grudnia a jeśli będzie się coś działo to mamy się natychmiast zgłosić.

Później poszliśmy do poradni kardiologicznej na echo serduszka, które było ustalane w styczniu 2010r. Tak, w 2010r. bo takie są długie terminy. W gabinecie u Pani doktor dowiedzieliśmy się, że echa nie będą robić, bo miał niespełna trzy miesiące temu u nie ma co znowu dziecka męczyć i usypiać do badania. Jeśli chodzi o zabieg to cierpliwie czekamy na telefon z wyznaczeniem terminu, może to być jeszcze w tym roku, pod warunkiem, że NFZ zwiększy limit dla szpitala w Prokocimiu, jeśli nie zwiększy limitów to zabieg odbędzie się na początku przyszłego roku. Tak czy inaczej pozostaje nam cierpliwie czekać i modlić się aby Hubiś był zdrowy.

Solina i koniec wakacji.

Z sobotę na niedzielę mieliśmy gości z Krakowa. Okazja było, bo jak w poprzednim poście pisałam w sobotni wieczór odbywał się "Nocny bieg Solidarności" Brał w nim udział min. Asia. Z rodzicami Asi znamy się już kilka dobrych lat i często odwiedzaliśmy domek z zielonym dachem.

Więc teraz my mogliśmy się zrewanżować i zaprosić Ich do nas. Sobotnia noc minęła bardzo szybko a z samego rana w niedzielę zaplanowaliśmy pojechać nas Solinę, zwłaszcza, iż Krakowianie nigdy nie były w Bieszczadach. Mam nadzieje, że następnym razem uda nam się zwiedzić dalszą część Bieszczad.

Przyznam się, że pogoda spisała się na medal, bo temperatura wskazywała 32 stopnie, więc było naprawdę upalnie, mimo iż to początek września. Najpierw był spacer po zaporze, później obiadek.

Wypad jednodniowy, ale uważam za bardzo udany. I tym właśnie zakończyliśmy sezon wakacyjny. Ale mam cichą nadzieje, że pogoda i zdrowie dopisze a my jeszcze niejeden weekend zaliczymy na wyjazdach.

 

Sobotni "Nocny bieg Solidarności"

W minioną sobotę na naszym rzeszowskim rynku odbył się "Nocny bieg Solidarności"

Brały w nim udział min. osoby niepełnoprawne na wózkach w tym nasze zaprzyjaźnione dzieci. Niestety ze względu na stan zdrowia, Hubcio nie brał w nim udziału.

Wszyscy uczestnicy dostali puchaty i dyplomy.

Fotki kipepskie bo robione telefonrm komórkowym.

Piątkowa morfologia.

Jak co tydzień o tej samej porze robię kontrolną morfologię Hubiemu. I tym razem bez zmian. Cieszy mnie ten stan, bo już minęły dwa miesiące od ostatniego przetaczania krwi a HGB na stałym poziomie 7,8g/dl. Tylko trzymać kciuki oby tak dalej zostało.

We wtorek się przekonamy co będzie dalej bo mamy wyznaczoną wizytę kontrolną u hematologa.