Nienajlepsza morfologia Hubcia.

Dziś zrobiłam kontrolną morfologię... I niestety nie wyszła dobrze. HGB-7,5 g/dl. Teraz czekam na decyzję hematologów czy mamy jechać się przetoczyć czy mamy jeszcze zaczekać kilka dni.

Ogólnie Hubi ma się dobrze, jest pogodny, bawi się, chętnie uczestniczy w zajęciach w szkole, dlatego mamy taki dylemat czy jechać. Drugą ważną sprawą jest bardzo wysoki poziom ferrytyny. Jeśli nadal będziemy się tak często przetaczać czekają nas bardzo długie pobyty w szpitalu  (średnio 3 tygodnie, potem przerwa tygodniowa i znowu od nowa)Bo edziemy zmuszeni podawać Hubiemu lek o nazwie Desferal. Niestety NFZ nie refunduje tego leku w warunkach domowych a na dodatek do podawania tego leku potrzebna jest pompa, której koszt też nie jest refundowany przez NFZ. Koszt zakupu takiej pompy to kilka tysięcy złotych. Tak czy inaczej zawsze w grę wchodzą pieniądze, których rodzice dzieci niepełnosprawnych (nie tylko dzieci) nigdy nie mają.