Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


czwartek, 6 września 2012

Wtorek w Krakowie u hematologa i kardiologa.

We wtorek pojechaliśmy na wyznaczoną wizytę do hematologa i kardiologa. U hematologa troszkę się wyczekaliśmy bo co chwilę sprzęt nawalał i trzeba było długo czekać na wyniki krwi, które dzięki Bogu nie wyszły najgorzej, bo HGB 7,8g/dl czyli identycznie jak u nas w Rzeszowie. Kolejna kontrolna w poradni 11 grudnia a jeśli będzie się coś działo to mamy się natychmiast zgłosić.
Później poszliśmy do poradni kardiologicznej na echo serduszka, które było ustalane w styczniu 2010r. Tak, w 2010r. bo takie są długie terminy. W gabinecie u Pani doktor dowiedzieliśmy się, że echa nie będą robić, bo miał niespełna trzy miesiące temu u nie ma co znowu dziecka męczyć i usypiać do badania. Jeśli chodzi o zabieg to cierpliwie czekamy na telefon z wyznaczeniem terminu, może to być jeszcze w tym roku, pod warunkiem, że NFZ zwiększy limit dla szpitala w Prokocimiu, jeśli nie zwiększy limitów to zabieg odbędzie się na początku przyszłego roku. Tak czy inaczej pozostaje nam cierpliwie czekać i modlić się aby Hubiś był zdrowy.

Brak komentarzy: