Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


poniedziałek, 26 listopada 2012

Wysoki poziom Ferrytyny i jej konsekwencje.

Od października 2011r. do dnia dzisiejszego Hubert był toczony aż 8 razy, głownie przy większych lub mniejszych infekcjach, tj. 10.10.2011r. 28.12.2011r. 31.01.2012r. 09.03.2012r. 11.05.2012r. 29.06.2012r. 17.09.2012r.
Konsekwencją tak częstych transfuzji krwi jest wzrost Ferrytyny, czyli złego żelaza, które odkłada się min. w narządach wewnętrznych organizmu. Jednym ze sposobów obniżenia poziomu ferrytyny jest podawanie leków. I tu mamy dwa wyjścia. Jedno to podłączenie Huberta do pompy przez 12 godz. na dobę i podawanie leku dożylnie, leku o nazwie DESFERAL, który jest refundowany przez NFZ ale tylko w warunkach szpitalnych. Czas podawania tego leku to okres od 7 do 21 dni. Tylko, że w tym wypadku Hubert zamieszka w szpitalu i nie będzie możliwości jego opuszczenia. Nie wspomnę już o jego żyłach, które i tak są w kiepskim stanie. Dlatego rozpatrujemy drugą opcję znacznie łatwiejszą dla Huberta ale za razem obciążającą nasz i tak już "zmęczony" budżet domowy. Bo drugi lek, który Hubert może brać to EXJADE  , tabl. do sporz. zaw. doustnej, 28 szt. Tylko, że koszt jego zakupu to ponad 2 tys. zł. I niestety NFZ nie refunduje go.
Dlatego stoimy przed mega problemem jak zdobyć dodatkowe 25 tys. na rok leczenia?
Póki co poruszam każdą instytucję, fundację z nadzieją, że pomogą Hubertowi.

Brak komentarzy: