Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


poniedziałek, 25 lutego 2013

Kontrolna morfologia i wizyta pediatry.

Ostatnio moje wpisy niczym się nie różnią... piszę albo o kontrolnej morfologii albo o wizycie lekarza pediatry.
I tak samo będzie dziś... bo jak zawsze tuż przed 7 rano poleciałam z krwią Hubcia do laboratorium, po niespełna godzinie HGB-7,7g/dl czyli w normie jak dla nas.
Około południa przyjechała nasza pediatra, osłuchowo czysto, gardło blade więc nie ma sensu podawać nada antybiotyk. Kaszel co prawda jeszcze jest ale wiadomo, płuca i mięśnie Huberta są słabe zwłaszcza po intubacji więc trzeba czasu na ich zregenerowanie.
Myślę, że następna morfologia będzie za tydzień.

czwartek, 21 lutego 2013

Czwartkowa morfologia.

Dla pewności dziś zrobiłam kontrolną morfologię... HGB-8,2g/dl i sama nie wiem co mam myśleć na te temat. Bo niby jakim cudem się podniosła, nie miał podanej krwi, antybiotyk nadal bierze więc nie wiem.
Z tego wszystkiego zadzwoniłam do naszej kochanej Pani doktor z Prokocimia doktor Wyrobek i odetchnęłam z ulgą, uspokoiła mnie że czasem organizm sam się mobilizuje. To prawda to nie pierwszy taki przypadek u Huberta więc pozostaje mi tylko cieszyć się z takiego obrotu spraw.

poniedziałek, 18 lutego 2013

Kontrolna morfologia i wyzyta pediarty.

Dziś rano znowu pobrałam krew Hubertowi i poleciałam do laboratorium... byłam tuz po 7. Kolejka błyskawicznie rosła. Ja cierpliwie czekałam na wyniki....po godzinie (wysiadł system) odetchnęłam z ulgą HGB 7,1g/dl czyli bez większych zmian.Około 10 zadzwoniłam do naszej Pani doktor hematolog na oddział i póki co mamy skontrolować za 2-3 dni.
Po 12 przyjechała do Huberta nasz pediatra bo kaszel za żadne skarby nie chce go opuścić, osłuchowo czystko (całe szczęście) ale niestety dostał 4 dodatkowe zastrzyki, razem 12 szt.

niedziela, 17 lutego 2013

Piątkowa morfologia.

W piątek z rana poleciałam do laboratorium, już jak mu pobierałam wiedziałam że będzie kiepska. I się nie pomyliłam bo HGB-7,2g/dl. Po rozmowie z naszą kochana Panią hematolog, która prowadzi nas na oddziale postanowiliśmy że nie jedziemy się przetoczyć. Czekamy do poniedziałku i wtedy zobaczymy. Sama miałam dylemat co robić bo z jednej strony Hubi chory, kaszlący i z gorączką więc napewno nas by zostawili na oddziale ale z drugiej strony bałam się czy nie spadnie mu za szybko. Jutro się przekonam czy będziemy jechać do Krakowa czy nie.

czwartek, 14 lutego 2013

Koniec dobrego, Hubert na zastrzykach.

Zaczęło się niepozornie bo w nocy zaczął kichać, nad ranem zakaszlał. Na początku myślałam że mu coś zaleciało, ale rano gdy wstał po głosie było już słychać że coś jest nie tak.
Przed 8 dodzwoniłam się do przychodni i zamówiłam wizytę domową...przed 15 przyjechała nasza kochana Pani doktor. Osłuchowo całe szczęście czysto ale gardło czerwone, obrzęknięte i całe zawalone wydzieliną. Więc nie było rady trzeba podać antybiotyk, zwłaszcza teraz gdy mamy uważać na serduszko.  Antybiotyk niestety domięśniowo, bo obecnie Hubert przyjmuje już 8 leków doustnie i boimy się, że jeśli dojdzie kolejny żołądek znowu się zbuntuje.
Tak więc zaraz ma przyjść nasza Pani Kasi i "dziobnie" naszego księciunia...

poniedziałek, 11 lutego 2013

Już po naprawie serduszka :)

We wtorek tuż przed 8 rano byliśmy już w przychodni kardiologicznej w Uniwersyteckim szpitalu Dziecięcym w Krakowie. Po formalnościach papierkowych, badaniach tuż przed 10 byliśmy na oddziale. Hubert bardzo szybko się zadomowił, zwłaszcza, iż na sali był z dwiema dziewczynkami, Adą niespełna 3 latka i Dominika prawie 13 lat. Obie dziewczynki były już po operacji serduszka i bardzo szybko dochodziły do siebie. Wtorek minął nam bardzo sympatycznie, bo nikt od Haubica nic nie chciał, no po za tym, że przychodziły tłumy lekarze i każdy z nich badał a tuż przed 11 Hubi przywitał nową koleżankę Gabrysię. We środę Hubi został podłączony do "kabelka" z krwią, bo HGB była za niska dla anestezjologa. Dodam tylko tyle, że wszystkie nocki Hubi przespał rewelacyjnie. We czwartek tuż przed 9 Hubi był już na bloku, pojechał razem z nami a usnął na moich rękach (i tu muszę podziękować za to, iż rodzice do samego końca mogą być z dzieckiem aż zaśnie) O 10 było już po zabiegu. Zeszliśmy na dół i w tym samym momencie widzieliśmy jak Hubi jedzie na IT. Potem rozmowa z Panią doktor Król, że wszystko jest ok i mamy czekać aż nam go oddadzą. Kolejne 1,5 godziny bardzo nam się dłużyło... Tuż po 12 Hubi wrócił na swoją salę jeszcze na wpół przytomny. Po dwóch kolejnych godzinach siły mu wracały, zaczął być bardziej aktywny, dlatego też do kilka godzin dostawał leki uspakajające. Niestety tuż przed 20 żadne leki nie skutkowały, bo Hubi chciał wstawać. Razem z naszą Panią doktor zastanawialiśmy się czy nie wróci na IT, bo tam będzie bezpiecznej dla niego... Ale dzięki bogu usnął i spał do 8. Rano już było lepiej, bo apetyt mu wrócił a o 10 został odłączony od pulsoksymetru i heparyny. Był już wolny i zaczął szaleć ( ku naszemu przerażeniu) razem z innymi dziećmi. W piątek tuż przed 13 dostał leki na sapanie, ponieważ czekało nas kontrolne echo. Doktor Kuźma był bardzo zadowolony z zabiegu, stanflex siedział na swoim miejscu, jedyne zmartwienie to istotna niedomykalność zastawki płucnej i arytmia. Ale póki, co nie jest aż tak źle, choć niewykluczone, że w przyszłości czeka Huberta jeszcze jedna operacja serduszka. Teraz jesteśmy już w domku i odpoczywamy. Choć patrząc na Hubcia nikt by nie przypuszczał, że 4 dni temu miał operowane serduszko, jedynie na udzie w miejscu nacięcia i wprowadzenia cewnika na tętnicy udowej jest mega krwiak, który mamy nadzieje wchłonie się w ciągu 3-4 tygodni.
Teraz mamy bezwzględny zakaz kontaktów z kimkolwiek przez najbliższe 3 miesiące.
Z całego serca dziękujemy wszystkim lekarzom, pielęgniarkom z oddziału kardiologii dziecięcej w Krakowie-Prokocimiu za otoczenie opieką naszego dzielnego Hubercika.
 
 Taki widok mieliśmy za oknem.
 
Pierwsza nocka.
 
Zabijamy nudę z Adą i Dominiką.
 
Hubert tuż po zabiegu, już na swojej sali.
 
Wreszcie usnął.
 
Piątek, już odłączony od kabelków.
 
Ostatnia nocka.
 

poniedziałek, 4 lutego 2013

Operacja serduszka już we czwartek.

Jutro z samego rana jedziemy do Krakowa na operację serduszka Wierzę że masz dzielny synek szybko dojdzie do formy. Planowany termin operacji to czwartek. Tak więc bardzo prosimy o zaciskanie kciuki.