Sanki :)

Śniegu na święta Bożego Narodzenia nie było, spadł dopiero wczoraj więc dziś po obiadku wybraliśmy się na małą jazdę na saneczkach. Hubert jak zawsze przeszczęśliwy, my z babcią mniej, tata niestety w pracy siedzi więc sami korzystaliśmy z uroków zimy. Mamy nadzieje, że to nie ostatni śnieg i wyjście na saneczki bo będzie nam bardzo smutno z tego powodu.

Teraz za oknem widać padające płatki śniegu i oby jutro było go więcej.

 

 

                   

Swięta, święta i już po świętach.

Tym razem nie będę się rozpisywać, pokażę Wam jak spędziliśmy Święta Bożego Narodzenia.

 

                                       

Przygotowania do Świąt Bożego Narodzenia.

W tym roku Święta Bożego Narodzenia spędzamy u babci Danusi i tam są wspólne przygotowania, póki co sprzątamy, robimy zakupy, jutro ruszamy z pieczeniem słodkości a we wtorek zostanie nam rybka, mięsko i barszczyk czerwony i sałatki.
A za oknem widać raczej wiosnę niż zimę, i teraz pytanie czy w tym roku doczekamy się śniegu?

 

              A z okazji nadchodzących Świąt Bożego Narodzenia życzmy wszystkim dużo zdrowia, szczęścia, spełniania najskrytszych marzeń i dużo dużo uśmiechu.  

Dwa dni w Krakowie na oddziale hematologicznym.

Na 16 grudnia mieliśmy wyznaczony termin badań w poradni hematologicznej. Tuż po 7 byliśmy już na miejscu, Hubert grzecznie czekał w kolejce aż się zarejestrujemy i pójdziemy pobrać krew na badania. Tym razem mieliśmy ich dość sporo, trzeba było pobrać krew na badania: hormonalne, morfologie, ferrytyne i test EMA.

W gabinecie nasz bohater został zbadany, poziom ferrytyny 1074, czyli czekamy na dalsze decyzje pod względem włączenia Desferalu i wycięcia śledziony. Mam nadzieje że 13 stycznia zapadną już konkretne decyzje.

W laboratorium Hubert tym razem miał mega pecha, bo kuty był aż 4 razy. Pierwszy kłucie to morfologia, hormony i ferrytyna. Drugie badanie EMA. Trzecie na którym najedliśmy się mega strachu bo poprzednie badanie wykazało iż Hubert ma 0 płytek krwi a przy następnym badaniu HGB wynosła tylko 6,7 więc dostaliśmy skierowanie na oddział i cierpliwie czekaliśmy na swoją krew. Niestety nie doczekaliśmy się jej, dopiero na drugie dzień z samego rana Hubi został podłączony do kabelka z krwią. Noc spędziliśmy na oddziale w bardzo miłej atmosferze. A z samego rana dołączył do nas tata. Do domku wróciliśmy późnym popołudniem.

 

 

                   

W czasie choroby dzieci się nudzą więc pieczemy pierniczki.

Hubert od ponad tygodnia nie ma zajęć szkolnych. Nudzi się ogromnie a ja już sama nie wiem czym tą nudę zabić. Zbliżają się Święta Bożego Narodzenia więc czas na pieczenie pierniczków. Hubert to mega pomocnik dlatego tak szybko się z nimi uporaliśmy. Chętnie wałkował i wykrawał p. Potem cierpliwie czekał aż się upieką i odkładał je do miseczki. Za kilka dni będziemy robić lukier i zdoić je. Trzymajcie kciuki aby zapał nas nie opuścił.

 

 

                       

Nowa karta parkingowa.

Po 4 tygodniach od złożenia nowego wniosku o wydanie karty parkingowej dziś tata wracając z pracy odebrał ją. Tak więc my jako jedni z pierwszych (mam na myśli naszych znajomych mających dzieci z niepełnosprawnością) cieszy się z jej posiadania. Co prawda stare karty są jeszcze ważne bo ich ważność została wydłużona do czerwca 2105r.
My nie musimy się już martwić, że nie zdążyły z jej wyrobieniem.
 

A tak prezentuje się nowa karta.

   

Antybiotyk i wizyta Św. Mikołaja.

We wtorek minie tydzień jak Hubi jest na antybiotyku. Niestety nie udało nam się od niego wyminąć. Hubert coraz więcej kaszlał, doszedł mega katar i stan podgorączkowy. Dzięki naszej kochanej Pani doktor nie musiałam jechać z Hubim do przychodni tylko doktor przyjechała do nas. Osłuchowo było czysto ale gardło mega zawalone. Tym razem dostaliśmy antybiotyk w tabletkach.
 

Na 16 grudnia przełożyliśmy wizytę u hematologa i bardzo ważne badanie, które ma po raz kolejny potwierdzić że Hubi ma anemię sferocytową. ( poprzednie robiliśmy 5 lat temu) Oby tym razem przed samą wizytą nie trzeba było przetaczać krwi bo badanie trzeba będzie przełożyć o kolejne 3 miesiące. Badanie to jest konieczne przed ważną decyzją jaką jest usunięcie śledziony, i może dzięki temu zabiegowi Hubert nie będzie musiał tak często przetaczać krwi.

Reszta wizyt kontrolnych mamy uzgodnić z lekarzami gdy będziemy w Prokocimiu.

 

A tu zaspany Hubert z prezentem od Św. Mikołaja.



       

Chorujemy i odwołane wizyty kontrolne.

Niestety Hubi po ostatniej wizycie w Prokocimiu podłapał infekcję. Póki co nie ma antybiotyku więc kurujemy się inhalacjami z Pulmicortu dwa razy dziennie do tego cała masa syropków.

Jestem zła ale można było się tego spodziewać bo gdy byliśmy na usg tydzień temu to jedna z mam przyszła z mocno podziębionym dzieckiem i czekała za nami na usg. I nie dość że wepchała się przed nami to zaraziła nam Huberta. Czasem mam wrażenie że tacy rodzice są pozbawione rozumu, liczy się tylko ich dziecko a nie innych. Przykre to, bo Hubert znowu siedzi w domu, pozbawiony jedynej przyjemności jaką daje mu szkoła.

Teraz musimy przekładać nasze wizyty u nefrologa, endokrynologa i hematologa :(

Dlatego prosimy o moc uzdrawiaczy.

USG i wizyta u urologa.

W miniony wtorek 25 listopada mieliśmy wyznaczoną wizytę u urologa i kontrolne usg jąderek. Niestety po usg okazało się że jąderka zamiast zejść to powędrowały z powrotem w górkę. Nie ma rady i czeka nas kolejny zabieg chirurgiczny, na razie czekamy bo może zmienią jednak zdanie i do wizyty kontrolnej będzie już ok? Musimy poczekać do kwietnia.

   

Jesień.

U nas w zasadzie nic się nie dzieje... i chyba dobrze (bo boję się zapeszyć). Szkoła, rehabilitacja, wizyty kontrolne. Dzień wypełniony do 9 do 14:30.
Dziś zakończył się proces księgowania 1% podatku. Jeszcze raz dziękujemy wszystkim, którzy przekazali Hubertowi swój podatek. Dzięki niemu będziemy mogli opłacić leki, rehabilitację, sprzęt ortopedyczny i mamy nadzieje że turnus.
Koniec listopada i początek grudnia spędzimy bardziej "aktywnie" Mówiąc aktywnie mam na myśli wyjazdy do Krakowa na wizyty kontrolne. Czekają nas wizyta u urologa, hematologa i endokrynologa, niestety trzeba będzie znowu Huberta pokłóć i pobrać krew na badania, których Hubert nie znosi. Ale miejmy nadzieje że damy radę.

Na koniec jak zawsze kilka zdjęć, bo jak tu siedzieć w domku gdy za oknem taka cudna pogoda.