Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


środa, 29 stycznia 2014

Nowa bryka Huberta.

Nasz kochany synek doczekał się nowego aktywnego wózka. Po dużych "perypetiach" zdecydowaliśmy się na firmę GTM.
Teraz w imieniu Huberta i naszym składamy serdeczne podziękowania za wsparcie finansowe, dzięki któremu Hubert może cieszyć się wolnością o którą musi tak ciężko walczyć każdego dnia.
Szczególne podziękowania należą się portalowi Siepomaga za umieszczenie apelu na swojej stronie, Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" za zgodę na zbiórkę a specjalne podziękowania dla Pana Krzysztofa Kroka, który regularnie wpłacał pieniążki na nowy wózek Huberta.
 
Z całego serca jeszcze raz Dziękujemy!
 
 
 
 

wtorek, 21 stycznia 2014

Pogoda pod psem więc chorujrmy :(

Zaczęło się jak zawsze niewinnie bo od chwilowych zmian głosu. W niedziele coraz częściej ale źle nie było... w poniedziałek doszedł katar a głos stał się bardziej zachrypnięty.
Dziś po godz. 12 była u nas nasz kochana Pani doktor, osłuchowo czysto (całe szczęście) gardło lekko zaczerwienione. Leki mamy przepisane więc zaczynamy się kurować, bo może spadnie ten wyczekiwany przez Huberta śnieg?
Od poniedziałku mamy ferie zimowe i zamiast cieszyć się wolnym to chorujemy. Mam tylko nadzieje, że obejdzie się bez antybiotyku a kontrolna morfologia nie pokaże spadku i nie trzeba będzie jechać i przetaczać krwi.
Tak czy inaczej prosimy o moc uzdrawiaczy dla Huberta.

 
Na koniec pokaże jakie niespodzianki przygotował Hubert z okazji Dnia Babci i Dziadka jeszcze w szkole.

niedziela, 19 stycznia 2014

Hubi + dzieci = radość.

Już nie raz pisałam, że gdy tylko Hubert jest w towarzystwie dzieci jest najszczęśliwszy na świecie. Gdy w zeszłą sobotę odwiedzili nas goście Hubert jak zawsze tryskał energią. Mimo iż morfologia nadal nie jest zbyt dobra (HGB7,1g/dl) energia go rozpierała. Gdy dorośli zajmowali się sobą, dzieciaki szalały na całego. Wychodząc Hubert dostał zaproszenia na rewizytę z czego oczywiście skorzystał tydzień później.
Jak zawsze relacja foto.
 
 
Lepimy z ciastoliny.
 
Ciastolina.
 
Sami w pokoju...
 
Jazda.
 
Zabawa c.d.
 
Kolacja.
 
Ciocia Madzie nie zapomniała jak się karmi.
 
Rewizyta i wspólne rysowanie.
 
Rysowania c.d.
 
Kolacja... domowa pizza.
 
Radość z gołych stóp Huberta.
 
Karmienie.
 
Klocki z Julką.
 
Wspólne granie na organach.

piątek, 17 stycznia 2014

Wiktoria nasza gwiazdeczka-pomóż proszę!

Tym razem nie będzie o Hubercie ale o Naszej kochanej Wiktorii. Wiktoria to córka naszej przyjaciółki Mirki. Teraz nie pamiętam jak doszło do naszego pierwszego spotkania, bo minęło już sporo lat... lat na wzlotach i upadkach, na godzinnych rozmowach telefonicznych często do późnych godzin nocnych.
Chciałam opisać historię Wiktorii bo to wyjątkowa dziewczynka, która została zaadoptowana przez jeszcze cudowniejszą mamę na świecie- Mirkę i która rozkochała nie jedno serce.
Wiktoria urodziła się bez kończyn. I chciało bym się powiedzieć że to koniec jej problemów zdrowotnych, niestety nie.
Jeśli będziecie chcieli poznać historię Wiktorii kliknij.
Celem mojego apelu jest pomóc w zbiórce plastikowych nakrętek. Tak naprawdę nic nasz nie kosztuje a Wiktorii pomoże w walce z chorobą. W chwili obecnej Wiktoria potrzebuje nowego wózka, który kosztuje ponad 90.000zł.
 

niedziela, 12 stycznia 2014

Nowe ortezy Huberta.

Z niecierpliwością czekaliśmy na nowe ortezy Huberta. Tym razem za namową znajomych wybraliśmy zakład Orto-Pro z Łodzi Każdy chwalił ich za solidność i profesjonalizm. Niestety my mieliśmy lekko pod górkę... niby dobrze zrobili odlew gipsowy i na pierwszej przymiarce wyglądały ok ale gdy do nas doszły prawie się rozpłakałam. Tego samego dnia zadzwoniłam do nich i po krótkiej rozmowie umówiliśmy się, że przyjedziemy do nich za dwa dni. 9 stycznia na godzinę 14:00 byliśmy w Łodzi. Po przymiarkach chłopaki zabrali ortezy, zrobili poprawki i teraz Hubert może się cieszyć nowymi ortezami.

 
Tak wyglądają na nóżkach Huberta.
 
 
A tak w butach Keeping Pace, które niestety do tanich nie należą i może je kupić tylko w USA. Póki co na wiosnę mamy teraż trzeba kupić na zimę i lato, liczę że na te dwie pracy butów wydam plus minus jakieś 1200zł.
 
 
Tak wyglądają buty na lato.
 
A tak zimowe.

wtorek, 7 stycznia 2014

Morfologia.

W poprzedni czwartek zrobiłam dla pewności morfologię... HGB znowu nie jest za dobra. Oby tylko nie dopadło go żaden wirus to może uda nam się przetrwać bez toczenia...
Póki co mamy szkołę więc chciałoby się powiedzieć chwilo trwaj!

Morfologia krwiLeukocyty9,0tys/µl4,513,5N
Erytrocyty2,25mln/µl4,25,6L
Hemoglobina7,1g/dl12,116,6LL
Hematokryt22,9%3549L
MCV101,81fl7792H
MCH31,6pg2733N
MCHC31,0g/dl32,436,8L
Płytki krwi141tys/µl180430L
RDW-CV28,2%11,614,8H
PDW12,4fl9,017,0N
MPV9,9fl9,013,0N
Neutrofile #4,94tys/µl1,508,00N
Limfocyty2,40tys/µl1,504,00N
Monocyty0,73tys/µl0,201,30N
Eozynofile0,84tys/µl0,100,80H
Bazofile0,04tys/µl0,00,2N
Neutrofile %55,2%40,060,0N
Limfocyty26,8%35,055,0L
Monocyty8,2%2,010,0N
Eozynofile9,4%3,08,0H
Bazofile0,4%0,02,0N

niedziela, 5 stycznia 2014

1% podatku dla Huberta.

Jak co roku na początku roku prosimy o przekazywanie 1% swojego podatku na rzecz naszego Huberta. Zapewniamy iż wszystkie zebrane środki będę przeznaczone na kosztowne leczenie, potrzebne sprzęty medyczne i ortopedyczne, wyjazdy do specjalistów i rehabilitację.
Zasady niezmienne są od lat, wystarczy tylko w formularzu PIT wypełnić odpowiednie rubryki.
 
 

czwartek, 2 stycznia 2014

Święta i Nowy Rok.

Jak to mówią święta, świąeta i już po świętach. W tym roku święta spędziliśmy w większym gronie i aż w trzech domach. Dwie wigilie jednego dnia to zdecydowanie za dużo, bo męcząca jest zarówno jazda jak i samo ubieranie się i rozbieranie, nie wspomnę już o jedzeniu.
Najpierw zjedliśmy wigilię u Grzesia rodziców i w tym roku zabraliśmy Huberta bo pogoda była sprzyjająca, choć jak wyszliśmy to wiatr był bardzo duży. Na 17 byliśmy umówieni na Wigilię u mojej mamy. Był też brat z dzieciakami i z żoną. Automatycznie było sporo pracy i jedzenia. Dzieciaki całe szczęście bawiły się dość ładnie a przede wszystkim wszystkie były zdrowe co rzadko się zdarza. Tak więc Wigilia upłynęła nam miło i leniwie.
Pierwszy dzień świąt mieliśmy zaproszenie na śniadanie do mojej mamy ale tuż  przed  godziną 12 byliśmy już w drodze do Nowego Sącza. Jeszcze raz serdecznie dziękujemy za zaproszenie i gościnę. Tam jak zawsze jest mnóstwo jedzenia, śmiechu i zabawy. A korzystając z okazji, że tata miał więcej wolnego zostaliśmy aż do Nowego Roku. W Sylwestra dzieciaki tak szalały że oboje poszli spać dopiero po 1 w nocy. Po cichu łudziłam się że Hubert pośpi do 8-9, niestety nasz ranny ptaszek wstał kilkanaście minut po 7 i był gotowy do zabawy. Niestety od czwartku Hubert miał już zajęcia i trzeba było wrócić do domku.


Mój pomocnik.
 
Choinka już gotowa.
 
 Ubieramy.
 
Moje dzieło zrobione z Panią Lidką.
 
Wigilia u babci Danusi.
 
Chłopaki.
 
Babcia czyta książeczki.
 
Wspólna Wigilia.
 
Razem.
 
Czas na prezenty.
 
Działam.
 
Mam cistolinę.
 
Z Andzią.
 
Moi dwaj pomocnicy w kuchni.
 
Andzia w roli starszej siostry.
 
Usypianie.
 
 
Wspólne malowanie.
 
Urodziny wujka Piotrka.
 
Chłopaki z tortem.
 
Sylwester.
 
Który szybciej otworzy szampana?
 
Wspólny toast.
 
Toast z dzieciakami.
Razem już w Nowym Roku.