Ciąg dalszy chorowania.

Niestety Hubert nadal nie jest w dobrej formie. Nadal jest na antybiotyku choć dzisiejsza wizyta u pediatry pokazała światełko w tunelu. Póki co włączyliśmy Pulmicort dwa razy dziennie, nowe krople do nosa i spray do buziaka na gardło. Teraz czekamy cierpliwie aż paskudztwo nas opuści.

Szkoły nadal nie mamy (3 tydzień się kończy) i prawdopodobnie następny również :(

Prosimy o mega uzdrawiacze, one zawsze działają cuda.

 

A na konie zdjęcie z którego wynika iż wiosna blisko czyli czas na rower.

 

 

Ferrytyna.

Ponieważ minął już tydzień od podania krwi Hubertowi dziś zadzwoniłam na oddział hematologiczny i poprosiłam doktor Małgorzatę Hnatko-Kołacz o podanie poziomu Ferrytyny. I ku mojej radości dowiedziałam się iż poziom Ferrytyny jest poniżej 1000 µg/l a dokładniej wynosi 808 µg/l czyli póki co nie musimy podać Desferalu i podłączać Huberta po pompy. Chce się rzecz chwilo trwaj :)

Hubert chory.

Od poprzedniego wtorku Hubert nie czuje się najlepiej. Najpierw walczyliśmy za pomocą inhalacji, syropów ale to nic nie dawało, potem okazało się że HGB spadła i trzeba się przetoczyć. Parę dni był na lekach odpornościowych ale i to nie poprawiło jego stanu zdrowia. Dziś skapitulowałam i wezwałam pediatrę... Efekt, mamy antybiotyk na 7 dni.

Prze to wszystko kolejne dwie wizyty nam przepadły w Krakowie, znowu trzeba ustalać nowe terminy a z tym jest duży problem bo nie ma już wolnych miejsc na ten roku, znowu muszę się tłumaczyć się przed służbą zdrowia bo przecież według nich niemożliwe jest, że dziecko co chwile choruje i nie mogę przyjechać na wyznaczoną wizytę, którą przekładam już 3 razy... Niestety Panie w rejestracji są najważniejsze i wiedzą wszystko najlepiej!

Tak czy inaczej dobrze, że prawie do wszystkich naszych lekarzy nam prywatne komórki i mogę z nimi porozmawiać bez "mądrych pośredników"

Taeraz kiblujemy w domu niestety bez szkoły już drugi tydzień (pierwszy z przymusu bo nasza nauczycielka się rozchorowała) drugi i trzeci Hubert choruje.

Czwartek na odziale hematologicznym w Krakowie-Prokocimiu.

We czwartek z samego rana wyruszyliśmy do USD w Krakowie-Prokocimiu. Droga nie należała do najlepszych bo mgła był bardzo duża. Na miejsce przyjechaliśmy parę minut przed 7. Około 8 Hubert miał pobraną krew i po godzinnym oczekiwaniu weszliśmy do gabinetu. A tam jak zawsze sterta dokumentów do wypełnienia i podpisania. Na oddziale zameldowaliśmy się tuz przed 10, po wejściu okazało się że jest masa dzieci, wszystkie duże łóżka zajęte, nam udało się dostać ostatnie ale takie dla maluszków :)

Około 11 Hubert miał założony wenflon i pobraną krew min. na krzyżówkę.

Niestety dopiero o 15:30 podłączyli nas do kroplówki z krwią. Oczywiście był mega bunt, płacz i wyrywanie się. A tak swoją drogą nie wyobrażam sobie innych Pań pielęgniarek na tym oddziale co tam pracują. Z taką cierpliwością, opiekuńczością i serdecznością podchodzą do każdego dziecka i rodzica. Tam po prostu pracują LUDZIE WIELKIEGO SERCA nie ujmując nic a nic lekarzom. którzy również są wspaniali.

Po dwóch godzinach Hubert był wolny od kabelka ale musieliśmy poczekać jeszcze ponad dwie godziny i poprosić o wypis na żądanie. Wcześniej nie było żadnych problemów z wyjściem po godzinie ale teraz przepisy się zmieniły i jeśli chce się zabrać dziecko do domu trzeba prosić o wypis na żądanie. I tak kilka minut przed 20 byliśmy już w samochodzie a do domku dotarliśmy tuż przed 22.

                           

Kiepska morfologia.

Ponieważ już chwilę upłynęło jak robiłam kontrolną morfologię a korzystając z okazji iż tata ma drugą zmianę na spokojnie zrobiłam badanie krwi Huberta. Jakie było moje zdziwienia gdy zobaczyłam wynik... nic nie wskazuje na to iż Hubert ma tylko HGB-6,3 g/dl ale widać wyniki nie kłamią... a szkoda bo bardzo nie lubimy jeździć i się przetaczać.

 

 

A dla potwierdzenia mojej opinii o formie Hubcia zdjęcie jeszcze z weekendu, czyli szaleństwo z Ozim :)

Sobotnia konferencja Fundacji Spina w Katowicach.

Na sobotę dostaliśmy zaproszenie na konferencję zorganizowaną przez Fundację Spina. Tematem konferencji był "Moja głowa, Moje Ręce, Moje Nogi-jestem całością" Dodam że fundacja obejmuje opieką całościową dzieci i osoby dorosłe które urodziły się z rozszczepem kręgosłupa.

Spotkanie odbyło się w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach, gdzie fundacja ma swoją pracownię.

Bardzo miło wspominam wykład Pani Dr Marie Peny, która opowiadała o swoich badaniach na temat problemów poznawczych dzieci z rozszczepem kręgosłupa. A swoją drogą bardzo często miałam wrażenie że słucham o swoim Hubercie, który każdą swoją czynność chce potwierdzić lub zaprzeczyć przez drugą osobę np. mnie.

Kolejną osoba która wykładała była neurologopeda Pani Aurelia Malicka. Pani Aurelia tłumaczyła i pokazywała jak pracować na poprawną wymową dzieci z rozszczepem, nie wspomnę już o sportowcu Panu Dariuszu Sobczaku, który zarażał sportem wszystkich. Mimo swojej niepełnosprawności osoby poruszające się na wózku mogą uprawiać kolarstwo, narciarstwo.

Muszę również wspomnieć Dr Kristian Sommerfelt, neurologu z Haukeland Universitetssjukehus w Bergen, który opowiadał jak leczony jest taki pacjent i z przykrością muszę stwierdzić że zazdroszczę Norwegom ich służby zdrowia...

Gdy rodzice słuchali wykładów dzieci miały opiekę wspaniałych wolontariuszy i tu muszę Im serdecznie podziękować, bo Hubert był wniebowzięty, miał to co najbardziej lubi DZIECI :)

Jeszcze raz serdecznie dziękujemy za zaproszenie i mamy nadzieje, że nie było to nasze ostatnie spotkanie.

Oczywiście kilka fotek.

 

                           

Pierwsze sanki w tym roku.

Korzystając ze słonecznej pogody wybraliśmy się z Hubim po raz pierwszy w tym roku na sanki. Sanki które Hubert dostał pod choinkę ale jakoś do tej pory nie było okazji ich wykorzystać.

Niestety musieliśmy iść sami bo tata pracował a babcia Danusia zaniemogła.

Tak więc po prawie godzinnym przygotowaniu cudem zniosłam Huberta i sanki z drugiego piętra. Już na wstępnie miałam serdecznie dość a pot lał mi się po d... strumieniami. (nie będę pisać gdzie, bo pewnie się domyślacie)

Powiem tyle.. warto było! Bo widzieć radość w oczach dziecka to widok dla każdego rodzica bezcenny.
Mamy nadzieje że zima nie powiedziała jeszcze ostatniego słowa i jeszcze nie raz uda nam się wyjść na saneczki.
A póki co skończyły nam się ferie zimowe i czas wrócić do szkoły.

 

Udało mi się pstryknąć kilka fotek.