Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


niedziela, 2 lutego 2014

Pierwsze sanki w tym roku.

Korzystając ze słonecznej pogody wybraliśmy się z Hubim po raz pierwszy w tym roku na sanki. Sanki które Hubert dostał pod choinkę ale jakoś do tej pory nie było okazji ich wykorzystać.
Niestety musieliśmy iść sami bo tata pracował a babcia Danusia zaniemogła.
Tak więc po prawie godzinnym przygotowaniu cudem zniosłam Huberta i sanki z drugiego piętra. Już na wstępnie miałam serdecznie dość a pot lał mi się po d... strumieniami. (nie będę pisać gdzie, bo pewnie się domyślacie)
Powiem tyle.. warto było! Bo widzieć radość w oczach dziecka to widok dla każdego rodzica bezcenny.
Mamy nadzieje że zima nie powiedziała jeszcze ostatniego słowa i jeszcze nie raz uda nam się wyjść na saneczki.
A póki co skończyły nam się ferie zimowe i czas wrócić do szkoły.

 
Udało mi się pstryknąć kilka fotek.
 
 
 
 
 
 
 

Brak komentarzy: