Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


środa, 19 lutego 2014

Hubert chory.

Od poprzedniego wtorku Hubert nie czuje się najlepiej. Najpierw walczyliśmy za pomocą inhalacji, syropów ale to nic nie dawało, potem okazało się że HGB spadła i trzeba się przetoczyć. Parę dni był na lekach odpornościowych ale i to nie poprawiło jego stanu zdrowia. Dziś skapitulowałam i wezwałam pediatrę... Efekt, mamy antybiotyk na 7 dni.
Prze to wszystko kolejne dwie wizyty nam przepadły w Krakowie, znowu trzeba ustalać nowe terminy a z tym jest duży problem bo nie ma już wolnych miejsc na ten roku, znowu muszę się tłumaczyć się przed służbą zdrowia bo przecież według nich niemożliwe jest, że dziecko co chwile choruje i nie mogę przyjechać na wyznaczoną wizytę, którą przekładam już 3 razy... Niestety Panie w rejestracji są najważniejsze i wiedzą wszystko najlepiej!
Tak czy inaczej dobrze, że prawie do wszystkich naszych lekarzy nam prywatne komórki i mogę z nimi porozmawiać bez "mądrych pośredników"
Taeraz kiblujemy w domu niestety bez szkoły już drugi tydzień (pierwszy z przymusu bo nasza nauczycielka się rozchorowała) drugi i trzeci Hubert choruje.

Brak komentarzy: