Podziękowanie za 1%.

Od ok tygodnia na subkonto Hubert wpływają wpłaty z 1% podatku. Tym którzy pragnęli podzielić się swoim 1% serdecznie dziękujemy, niestety ze względu na ochronę danych osobowych nie wiemy kto tego dokonał, mamy tylko miasta i dane Urzędu Skarbowego. Wpłaty mamy min, z US w Strzyżowie, Rzeszowie, Kolbuszowej, Krośnie, Sochaczewa, Gorzowa Wielkopolskiego, Biłgoraj, Tarnobrzega, Dzierżoniowa, Przeworska, Żywca, Warszawy, Leszna, Gniezna, Nowego Sącza.

Za każdą nawet tą najmniejsza wpłatę serdecznie dziękuję w imieniu Huberta i swoim.

Środki zgromadzone na subkoncie będą wykorzystane jak co roku na leki, dojazdy do specjalistów, konsultacje lekarskie i miejmy nadzieje, że uda nam się pojechać na turnus rehabilitacyjny.

Jeszcze raz serdecznie dziękujemy.

Nowe buty.

W połowie września za namową znajomych a dokładniej mam dzieci niepełnoprawnych które noszą na swoich nóżkach ortezy wiedza jak ciężko kupić buta który będzie idealnie pasował do ortezy, nie za dużego w którym dziecko nie będzie wyglądało jak "kot w butach" pojechaliśmy do Gliwic zamówić właśnie buty do ortez.

Wybór padł na buty firmy Play. Ku naszemu zaskoczeniu, buty bardzo łatwo się zakłada, środek buta jest cały skórzany, idealnie odprowadzają wilgoć.

Buty nie należą do tanich ale można dostać dofinansowanie z NFZ, cena butów to 615zł, niestety dla dzieci które potrzebują specjalnych butów należą się dwie pary. Dla nas to za mało, bo dziecko potrzebuje co najmniej 4 par w roku oczywiście pod warunkiem że noga przez rok nie urośnie zbyt szybko. Nam potrzeba sandałków na lato, butów po domu, butów na zimę i butów na chłodne dni. Ktoś może nam zarzuć, że to za dużo ale z ręką na sercu ile par butów kupujecie swoim zdrowym dzieciom?

A tak właśnie idealne buty wyglądają.

 

 

                   

Hematolog.

21 października mieliśmy wyznaczoną wizytę w poradni hematologicznej. Parę minut przed 7 rano byliśmy już nam miejscu. Najpierw rejestracja, później Hubert poszedł na rutynowe pobranie krwi. Oczywiście nie obyło się bez złości i buntu. 

Razem z nami do gabinetu prócz naszego lekarza prowadzącego weszła Pani doktor Bujakowska, to zastępca ordynatora która wspólnie z innymi lekarzami podejmie decyzję o usunięciu śledziony. Już w tym momencie śledziona jest nadaktywna co skutkuje spadkiem płytek krwi i wzmożoną hemolizą. Dla lekarzy to bardzo trudna decyzja, bo wiążę się ona ze zwiększonym ryzykiem infekcji. Infekcji która może być dla niego bardzo niebezpieczna. My nie możemy podnieść odporności Huberta szczepionkami bo to zbyt ryzykowne (wrodzony brak odporności i brak grasicy) a póki co żaden lekarz nie podjął decyzji o zaszczepieniu Huberta.

Kolejną konsultację mamy wyznaczoną na 2 grudnia i miejmy nadzieje, że do tego czasu nie trzeba będzie przetaczać krwi. Niestety poziom ferrytyny nadal rośnie i wynosi już 1234 µg/l. Kontrolna morfologia wypadła dość dobrze, bo poziom HCT wynosi 24,8% czyli od ostatniej kontroli utrzymuje się na tym samym poziomie.

 

Po wyjściu ze szpitala pojechaliśmy do Tych po wyczekiwany rowerek Huberta. A dokładniej fotelik. Zamówiliśmy u pana Stanisława nowy fotelik do roweru, ponieważ poprzedni nie spełniał swojej funkcji. Szkoda tylko, że pogoda się popsuła i nie mamy jak przetestować jazdy rowerem w plenerze.

 

Czekamy na wezwanie lekarza. 

   Coś zdrowego na przekąskę.    Muszę ją zaliczyć.   Zjechałem.    Przymiarki u Pana Stanisława.     Fajny fotelik.    Na tym też da się jeździć.   Mój rower.    Jadę. 

Wspólna niedziela.

Jak ja lubię te weekendy w których Grześ nie pracuje. Całą rodzinka możemy sobie pospacerować i poleniuchować. I tym razem pogoda za oknem cuda więc grzechem jest siedzenie w domku. Dlatego razem z babcią Danusią wybraliśmy się na spacerek po Rzeszowie. Nastrój Hubcia dziś był dużo lepszy niż wczoraj w Rabce Zdrój. Był spokojny, nie marudził, sporo chodził na swoich nóżkach. nawet skusił się na lody.

                 

Rabka Zdrój.

Korzystając z cudownej pogody, wolnego czasu postanowiliśmy pojechać zwiedzać to miejsce Polski w których jeszcze nas nie było. Z domku wyjechaliśmy tuz po 10 rano zabierając ze sobą babcie Danusię. Droga była dość spokojna, niestety "Zakopianka" lekko się korkowała. Na miejscu byliśmy tuz po 13. Hubi gdy tylko zobaczył ogromny plac zabaw nie odpuścił i korzystał prawie z każdej atrakcji. Jedyny minus tego akurat palcu zabaw to zupełnie niedostosowane go do osób niepełnosprawnych. Nawet wejście na zjeżdżalnie (każdą) wymagało od zdrowego dziecko mega sprawności.

Sam park bardzo ładny, czysty i ogromny. Niestety tężnie nas mocno rozczarowały, mało miejsca, wszędzie zejście po schodach a ludzi o dziwo mało przyjaźni. Na obiad nie załapaliśmy się w samej Rabce bo wszystkie lokale respektują tylko gotówkę. Dlatego obiadek zjedliśmy Oberża "Wilczy Głód" Jeśli kiedykolwiek będzie głodni polecamy z czystym sumieniem, było smacznie, czysto, tanio a obsługa przemiła.

Całą wycieczkę oceniamy bardzo fajnie, jedyny minus to Hubi, który po raz kolejny odczuwał wysokość gór. Już po raz kolejny był niespokojny, z wyjątkiem jazdy na gokarcie i zabawy na placu zabaw. Widać góry mu nie służą.

 

                                 

Echo serduszka w Krakowie.

8 października to dla nas pamiętna data. 13 lat temu Hubert przyjechał karetką ze szpitala w Rzeszowie do szpitala w Krakowie-Prokocimiu na echo serduszka do dok. Szydłowskiego. Wtedy nie mieliśmy dobrych wieści... okazało się również że nasz pobyt znacznie się przedłuży.
Tym razem wyjechaliśmy bardzo szybko i z dobrymi wieściami. Echo serduszka wypadło bardzo dobrze. Pani doktor była mega zadowolona. Następne echo mamy dopiero za dwa lata :)

Szkoła.

Od września Hubert zaczął zajęcia w szkole. A właściwie w domu. Do 15 września mieszkaliśmy jeszcze u babci Danusi więc na samym początku tam była szkoła. W tym roku szkolnym Hubert ma 3 nauczycieli. Nareszcie mamy neurologopedę i Pani Kasia (cudowna osoba) ma 3 godziny w tygodniu. Pani Lidka 7 godzin rewalidacyjno-wychowawczych a Pan Piotrek godzinę zajęć ruchowych. Do tego Hubert zaczął rehabilitację środowiskową z Panem Pawłem. Póki co ćwiczy ładnie i chętnie. Tak więc plan zajęć mamy bardzo napięty bo Hubert zaczyna zajęcia między 9 a 10 a kończy około 14:30.

 

Nie byłam bym sobą gdybym nie pokazała żadnego zdjęcia, tak więc serdecznie zapraszam do oglądania.