Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


środa, 1 października 2014

Hematolog i gastrolog.

Tym razem do Krakowa pojechaliśmy we czwórkę, babcia Danusia zabrała się z Nami.
23 września mieliśmy umówione wizyty u hematologa i gastrologa. Pierwszy był hematolog. Wszystko trwało bardzo długo bo, po pierwsze zagubiła się nasza karta (nie wiem już który raz) po drugie długo czekaliśmy na wyniki krwi a po trzecie jeszcze dłużej spędziliśmy w samym gabinecie. Było i jest co omawiać. HGB-8,0g/dl więc nie jest źle, choć PLT spadają. I tu właśnie jest problem. Musimy podjąć decyzję co dalej. Ostatnio Hubert coraz częściej wymaga przetaczań krwi. Z badań wynika że śledziona zaczyna być "nadaktywna" i prawdopodobnie trzeba ją usunąć. 21 października mamy wyznaczony kolejny termin ale tym razem zbierze się więcej hematologów i chirurg, trzeba będzie podjąć niełatwą decyzję co dalej robimy. Nie wspomnę już o podawaniu Desferalu, bo poziom Ferrytyny rośnie po każdym przetoczeniu krwi. Więc mamy sporo do przemyśleń.
Około 12 weszliśmy do gastrologa. Pani doktor martwi się małym przyrostem wagi. Fakt.bardzo mało przybiera na wadze, powoli ale idzie do góry. Na naszej wadze waży 20kg. w Prokocimiu jest aż kilogram różnicy. Czyli od ostatniego roku przybrał tylko 800g. Choć waga i wzrost jest proporcjonalny więc tak naprawdę nie wiemy jak to wszystko interpretować. Póki co na 22 października mamy termin przyjęcia na oddział a tam Hubert będzie miał badania, min. pehametrię.
Tak czy inaczej październik zapowiada się bardzo napięcie. Oby przyniósł dobre wieści.

Brak komentarzy: