Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


środa, 22 października 2014

Hematolog.

21 października mieliśmy wyznaczoną wizytę w poradni hematologicznej. Parę minut przed 7 rano byliśmy już nam miejscu. Najpierw rejestracja, później Hubert poszedł na rutynowe pobranie krwi. Oczywiście nie obyło się bez złości i buntu. 
Razem z nami do gabinetu prócz naszego lekarza prowadzącego weszła Pani doktor Bujakowska, to zastępca ordynatora która wspólnie z innymi lekarzami podejmie decyzję o usunięciu śledziony. Już w tym momencie śledziona jest nadaktywna co skutkuje spadkiem płytek krwi i wzmożoną hemolizą. Dla lekarzy to bardzo trudna decyzja, bo wiążę się ona ze zwiększonym ryzykiem infekcji. Infekcji która może być dla niego bardzo niebezpieczna. My nie możemy podnieść odporności Huberta szczepionkami bo to zbyt ryzykowne (wrodzony brak odporności i brak grasicy) a póki co żaden lekarz nie podjął decyzji o zaszczepieniu Huberta.
Kolejną konsultację mamy wyznaczoną na 2 grudnia i miejmy nadzieje, że do tego czasu nie trzeba będzie przetaczać krwi. Niestety poziom ferrytyny nadal rośnie i wynosi już 1234 µg/l. Kontrolna morfologia wypadła dość dobrze, bo poziom HCT wynosi 24,8% czyli od ostatniej kontroli utrzymuje się na tym samym poziomie.
 
Po wyjściu ze szpitala pojechaliśmy do Tych po wyczekiwany rowerek Huberta. A dokładniej fotelik. Zamówiliśmy u pana Stanisława nowy fotelik do roweru, ponieważ poprzedni nie spełniał swojej funkcji. Szkoda tylko, że pogoda się popsuła i nie mamy jak przetestować jazdy rowerem w plenerze.
 
Czekamy na wezwanie lekarza. 
 
 Coś zdrowego na przekąskę.
 
 Muszę ją zaliczyć.
 
Zjechałem. 
 
Przymiarki u Pana Stanisława. 
 
 Fajny fotelik.
 
 Na tym też da się jeździć.
 
Mój rower. 
 
Jadę. 

Brak komentarzy: