Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


piątek, 9 października 2015

Toczymy się.

Wczoraj wróciliśmy z Krakowa. Zmęczeni, okurzeni i z bolącymi tyłkami. Okurzeni bo w całym szpitalu trwa remont a zmęczeni bo czekaniem i siedzeniem na korytarzu.
Pierwszy raz zdarzyło nam się że gdy przyjeżdżamy na oddział dzienny hematologiczno-onkologiczny nie mamy łóżka. Było tyle dzieci że nawet przewinąć Huberta trzeba było wyjść z oddziału. Z perspektywy czasu widzę że zaczyna "przybywać" coraz mniejszych dzieci,  nawet kilkutygodniowe są poddawane chemii...
Nie ma nic strasznego na tym świecie jak choroba nowotworowa i wiem co piszę bo za 4 dni minie pół roku odkąd moja ukochana mamcia przegrała walkę z rakiem... patrzeć na jej cierpienie to najgorsze doświadczenia jakiego mogłam zaznać.
 
Wracając do naszego pobytu na oddziale jak zawsze było miło, mimo ścisku i tłoku. Niestety tym razem Huberta żyłki buntowały się i to bardzo, dopiero za trzecim razem udało się nam założyć wenflon. Około 14 Hubert już siedział pod kabelkiem z krwią, po dwóch godzinach został odłączony i tuż przed 17 opuściliśmy oddział. W drodze do domu Hubert spał jak suseł, ale trudno się dziwić jak od 5 rano był już na nogach a właściwie siedział 12 godzin na swoim tyłku.
 
Tak nasz dzielny synek spędzał czas czekając aż krew mu przetoczą.
 
 
 
 

Brak komentarzy: