Nasz kochany Hubercik.: Przymiarka ortez w Łodzi.

Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:

-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza

-padaczka

poniedziałek, 5 października 2015

Przymiarka ortez w Łodzi.

2 października zrobiliśmy sobie małą "wycieczkę" do Łodzi. Cel był jeden a mianowicie przymiarka nowych ortez dla Huberta. Z poprzednich mimo iż mineło dopiero 1,5 roku Hubert wyrósł. Niestety koszt takich ortez wynosi 2300zł. Część pieniążków refunduje nam NFZ a resztę muszą skombinować rodzice, bo MOPS na dzień dzisiejszy nie ma kasy.

Dlatego też cieszę się że mamy złożone konto w fundacji, bo część pieniążków zebranych z 1% OPP zostanie wykorzystane na ortezy.

A tak nasz chłopczyk dzielnie znosił przymiarkę ortez.