Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


wtorek, 9 lutego 2016

Lekarz rehabilitacji.

Od 4 lat mamy nowego lekarza rehabilitacji. Poprzedni nie chciał nam wypisywać rehabilitacji środowiskowej, żadnych butów, ortez czy sprzętu potrzebnego do codziennego funkcjonowania jak aktywny wózek z tym wszystkim musieliśmy jeździć do Krakowa.
Teraz systematycznie od 4 lat Hubert ma rehabilitację środowiskową przez 5 dni w tygodniu. Po takim czasie widać już efekty ciężkiej pracy zarówno Huberta jak i jego rehabilitanta.
W domu mamy prawie wszystkie sprzęty potrzebne nam do ćwiczeń.
Jeśli chodzi o turnusy nie zawsze nam służą, bo w tak dużej grupie osób zawsze znajdzie się ktoś kto ma niewinny katar lub kaszel. Dla Huberta kaszel i katar zawsze kończą się chorobą i podaniem antybiotyku, na sam koniec trzeba przetoczyć krew. Po drugie jestem zdania że nie ma sensu wydać 5000zł na dwa tygodnie rehabilitacji jak w ciągu roku nic z dzieckiem się nie robi. Mało tego dziecko można zniechęcić do systematyczności, bo przecież pojedzie z mamą czy tatą na turnus dwa razy do roku.
Teraz jestem spokojna bo znów mamy wypisane 40 godzin rehabilitacji. Z realizacją też nie mamy żadnych problemów co nas ogromnie cieszy bo jak słyszę od innych rodziców i
że nie ma im kto zrealizować zlecenia to mnie dziwi jak ośrodek może odmówić komukolwiek.
 
 

Brak komentarzy: