Znów gorączka i zawalone gardło :(

Czy ta zła passa kiedyś się skończy? Bo powoli dochodzę do wniosku iż ktoś nam strasznie "namieszał" w życiu i cieszy się że u Nas źle się dzieje. Chce aby jak najszybciej zły los się odwrócił.

Od wczoraj Hubert znów jest na antybiotyku, tym razem gardło mocno zawalone, katar i wysoka gorączka.

Dzięki Bogu daje się zbić na Nurofenie. W czasie gdy gorączki brak Hubert jest w dość dobrej formie, zastanawiam się tylko gdzie znów coś załapał.

Co prawda w minionym tygodniu byliśmy we wtorek i piątek w Krakowie w szpitalu w poradni hematologicznej i urologicznej więc może tam coś złapał.

Od poniedziałku miał zajęcia szkolne ale Panie były zdrowe.

Wniosek.

Znów siedzimy odizolowani w domu, Hubert domaga się dzieci, spacerków.

Chyba zaczynam powoli sama świrować w domu, dlatego nie dziwie się Hubertowi.

Prośba.

Prosimy o moc uzdrawiaczy, wszak wiosna jest i trzeba zacząć sezon spacerkowy.

P.S.

Morfologia na pograniczu i chyba po skończeniu antybiotyku trzeba będzie jechać i przetoczyć krew. Jak tak dalej pójdzie to Ferrytyna poszybuje wysoko w górę i trzeba będzie włączyć Desferal w pompie.

Nowe sandały Play.

Już od kilku dni mamy ładną pogodę, trzeba zacząć wymieniać garderobę. Póki co zimowe ubrania są już głęboko schowane w szafie. Czas na sandałki. W tym roku pomyślałam o wiele wcześniej i już na początku lutego zamówiłam sandałki firmy Play. To już druga para tego typu butów idealnie dopasowanych do Huberta ortez. Fakt iż cena nie jest niska ale buty warte są swojej ceny. Zwłaszcza że można starać się o dofinansowanie z NFZ.
Tu można je zamówić.

Kontrola w Krakowie.

We wtorek dotarliśmy wreszcie do szpitala w Prokocimiu do poradni hematologicznej i endokrynologicznej.

Wyjechaliśmy jak zawsze z samego rana, tuż prze 7 byliśmy już na miejscu. Najpierw rejestracja, pobranie krwi.

Pierwszy był hematolog. W gabinecie dużo było do omówienia, wypisy ze szpitala z Rzeszowa, omawianie dalszego leczenia. Wątroba widać zmniejsza się, morfologia może nie powala na kolana ale nie jest źle. HGB-7,3g/dl PLT-77tys. W czerwcu mamy kontrolne usg brzuszka więc będziemy mieć porównanie jak wątroba sobie radzi na nowych lekach. Mamy nadal obserwować Huberta, kontrolować morfologie zwłaszcza płytki krwi, które mogą spadać na wskutek brania Depakiny.

Do endokrynologa weszliśmy prawie z marszu, tam również dużo było do omówienia.  Niestety kolejne badania wykazują niedobór hormonu wzrostu i testosteronu. Tu urolodzy i endokrynolodzy muszą ze sobą współpracować i tak też się dzieje, dlatego w piątek mamy wizytę u urologa i wtedy dowiemy się kiedy jąderka zostaną usunięte, no chyba że lekarze będą próbować jej ratować.

Na koniec zdjęcie naszego Hubcia, w wyremontowanej pokoju do przewijania dzieci.

Minął rok od śmierci ukochanej babci Danusi.

12 kwietnia minął rok jak odeszła moja mama a ukochana babcia Danusia.

Nie wiem kiedy to zleciało... nadal tęsknimy, Hubert już wie że babcia mieszka w niebie. Jeśli tylko pogoda dopisuje jedzie razem z nami na cmentarz i wie że trzeba kupić kwiatki i zapalić znicz.

Moje ulubione zdjęcie Hubcia z moją mamą.
Międzywodzie, lipiec 2008r.

Szpital i zapalenie płuc.

Początek tego roku Nas nie rozpieszcza, w styczniu Hubert chorował na gardło, w lutym leżeliśmy na diagnostyce w szpitalu w Prokocimiu, marzec zaczął się fatalnie pierwszym atakiem padaczki.

Myśleliśmy że najgorsze mamy za sobą, niestety byliśmy w błędzie.

Kilka dni po wyjściu ze szpitala z oddziału neurologii Hubert trafił do szpitala z ciężkim zapaleniem płuc, bardzo wysoką gorączką, dusznościami i bardzo senny.

Zaczęło się od kaszlu, kataru a potem błyskawicznie rosła gorączka, która za nic na świecie nie chciała się zbić.

Po konsultacji z pediatrą Hubert trafił do szpitala na SOR w Rzeszowie. A tak katastrofa, czekanie ponad 4,5 godziny wśród tłumów. Nikogo nie obchodziło że mimo podania leków Hubert słaniał się na nogach, leciał przez ręce, na wyniki badań czekaliśmy ponad 3 godziny, co chwilkę prosiłam aby ktoś nas zobaczył, zlecił inhalację, podał leki na zbicie gorączki. Nie reagowali na nasze sugestie że dziecko nie "idzie" na paracetamol, że morfologię można zrobić z palca a nie kłuć kolejną żyłę...

Wreszcie po 4,5 godzinie, dowiedzieliśmy się że parametry przeciwzapalne są w normie, osłuchowo ma lekkie zmiany ale można leczyć w domu. Nie zgodziłam się na takie postępowanie bo dziecko widać gołym okiem że ma trudności w oddychaniu, jest słabe i cały czas śpi, nie chce jeść. Po wykonanu telefonu na oddział przyjmują nas jest miejsce.

Gdy trafiliśmy na oddział nie było lepiej, doktor która miała dyżur stwierdziła iż antybiotyku nie da bo nie widać zakażenia bakteryjnego, byliśmy załamani. Sama zaczęłam kontaktować się z lekarzami z Prokocimia, chcieli aby przekazali Huberta do Krakowa, oczywiście nie zgodzili się. Z dnia na dzień Hubert był coraz słabszy, wyprosiłam lekarza dyżurnego o antybiotyk, dostał Penicylinę. Po kolejnych dwóch dniach gorączka ani myślała spadać nadal była powyżej 39 stopni, nawet Pyralgina podana dożylnie nic nie daje. Wreszcie zmienili się lekarze i zaczęli nas słuchać, zmienili antybiotyk na Zinacef, powoli było widać poprawę. Zapada decyzja iż wypisują nas do domu. Ale jak to do domu jak nadal słaby, kaszle tak że się dusi, sinieje. Stwierdzili że już jest dobrze i we wtorek wypisują nas do domu bo miejsca brak na oddziale.

W nocy nie śpimy wszyscy, bo Hubert ma duszności a kaszel tak go męczy że boimy się że zaraz się udusi. Z samego rana jedziemy do naszej Pani doktor (Pulmonolog) kieruje nas w trybie cito do szpitala, osłuchowo tragicznie, jest przerażona że wypisali nas do domu w takim stanie.

Po kilku minutach lądujemy znów na SORZE w Rzeszowie, a tam każdy się dziwi że my znów tu. Tym razem ja sama zaczęłam wrzeszczeć że nie wyjdę z dzieckiem bo jest w ciężkim stanie. Po badaniach morfologia fatalna HGB-5,2g/dl, kierują nas na oddział, następnego dnia mamy przetaczaną krew, dokładają kolejny antybiotyk, po tygodniu widać poprawę. Niestety nadal na nasze obawy iż dziecko przytyło w ciągu 2 tygodni ponad 2kg nikt nie reaguje, dopiero w wielką sobotę lekarz dyżurny zaczyna nam wierzyć, idziemy na długo wyczekiwane usg brzucha a tam szok, Huberta wątroba w ciągu 2 tygodni powiększyła się o 3,5cm, lekarz zleca leki odciążające wątrobę i moczopędne. Z dnia na dzień widzimy poprawę w zachowaniu Huberta, jest mniej senny, zaczyna się bawić, chudnie też w ciągu tygodnia niecałe 3kg. Leki zadziałały. Święta spędzamy w szpitalu ale jest bardzo miło, nie tylko za sprawą pielęgniarek ale i innych rodziców. Hubert po raz kolejny kradnie serca innych.

Wreszcie wraca do zdrowia z czego ogromnie się cieszymy. I tak po 3 tygodniach wychodzimy do domku, jeszcze na inhalacjach i lekkim kaszlem ale już pełni nadzieli że z dnia na dzień będzie dobrze.

Podsumowując. I tym razem Rzeszów się nie popisał. Lekarze (wyjątek był jeden) nie słuchają rodziców, mało tego nie słuchają gdy dzwoni do nich inny lekarz z Krakowa, są oburzeni iż leczymy dziecko tylko w Krakowie. Mam nadzieje, że nigdy więcej tam nie będziemy musieli trafić, bo opieka lekarska fatalna, wyjątek stanowią pielęgniarki, są przemiłe i zawsze uśmiechnięte.

Podłączony do kabelka, śpi.

Zmiana kabelka na czerwony. Śpi całymi dniami. Śpi nawet na siedząco. Święta i odwiedzimy cioci Gosi. Święta i odwiedzimy cioci Madzi. Ceny za oglądanie TV (dodam że więźniowie mają tv za darmo) Jest lepiej i z ciocią robimy motylka. Motylek. Z ciocią Renatą malowałem koszyk.

Szpital i oddział neurologii w Rzeszowie.

W poprzednim poście pisałam, że 1 marca Hubert dostał pierwszego napadu padaczki w czasie snu. Napad nie wyglądał ładnie, był tym mocniejszym, wyglądało to tak że w momencie Hubert się wyprężył i zsiniał, wszystko trwało kilka sekund, później przelewał się przez ręce.

Wezwaliśmy karetkę, która niestety ale bardzo długo jechała do nas. Po zbadaniu Hubertowi poziomu krwi, lekarz zadecydował iż zabierają nas do szpitala nr2. Na sorze spędziliśmy sporo czasu, były badania, Hubert był mega niespokojny.

Drugiego napadu Hubert dostał kilka godzin później, również we śnie.

A prawdopodobną przyczyną wystąpienia napadów był lek o nazwie Neosine, który to lek dostał Hubert pierwszy raz i zarówno pierwszy jak i drugi napad wystąpił do 2 godzin od podania leku.

Sam pobyt na oddziale nie wspominam miło, lekarze nie słuchają rodziców, mają tylko jeden wzorzec postępowań i tego się trzymają. Spośród badań które Hubert miał zrobione to: echo serca wybłagane przeze mnie, skonsultowany był hematologiczne. Udało się zrobić EEG głowy, po dwóch nieprzespanych nocach, które niestety wykazały małe ale jednak zmiany w płacie czołowym. (teraz czekamy na opinie neurologów z Krakowa)

Miał mieć również zlecony RM głowy, niestety w tym szpitalu nie ma zaplecza anastyzjologicznego dla takich dzieci jak Hubert. Po spotkaniu z anastyzjologiem wprost usłyszeliśmy że tu go nikt nie znieczuli, bo nie ma odpowiedniego sprzętu i mamy uciekać do lepszej placówki.

Niestety mimo próśb przekazania nas do szpitala w Prokocimiu żadne z neurologów z Rzeszowa nie wyraził zgody bo przecież Oni też są kliniką i leczą takie dzieci.

Tak więc po 8 dniach pobytu na oddziale i nie włączeni żadnych leków przeciw padaczkowych wypisali nas do domu z zaleceniem brania Depakiny.

Dodam iż wprowadzenie leków powinno się odbywać pod ścisłą obserwacją lekarza neurologa.

Jedynym miłym wspomnieniem z pobytu na neurologii są inni rodzice, głównie mamy ale i tatusiowe też byli super, którzy jak nigdy dotąd byli tak serdeczni dla Nas i zakochali się w naszym synku.

Robię inhalację.

Cd. Moja ulubiona bajka "Rzepka" Głodny. Z najlepszą ciocią i koleżanką Madzią. Kąpać się trzeba. Zabawa z Panią Kasią. Po dwóch nieprzespanych nocach i udanym badaniu EEG. Zgłodniałem.