Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


czwartek, 14 kwietnia 2016

Szpital i zapalenie płuc.

Początek tego roku Nas nie rozpieszcza, w styczniu Hubert chorował na gardło, w lutym leżeliśmy na diagnostyce w szpitalu w Prokocimiu, marzec zaczął się fatalnie pierwszym atakiem padaczki.
Myśleliśmy że najgorsze mamy za sobą, niestety byliśmy w błędzie.
Kilka dni po wyjściu ze szpitala z oddziału neurologii Hubert trafił do szpitala z ciężkim zapaleniem płuc, bardzo wysoką gorączką, dusznościami i bardzo senny.
Zaczęło się od kaszlu, kataru a potem błyskawicznie rosła gorączka, która za nic na świecie nie chciała się zbić.
Po konsultacji z pediatrą Hubert trafił do szpitala na SOR w Rzeszowie. A tak katastrofa, czekanie ponad 4,5 godziny wśród tłumów. Nikogo nie obchodziło że mimo podania leków Hubert słaniał się na nogach, leciał przez ręce, na wyniki badań czekaliśmy ponad 3 godziny, co chwilkę prosiłam aby ktoś nas zobaczył, zlecił inhalację, podał leki na zbicie gorączki. Nie reagowali na nasze sugestie że dziecko nie "idzie" na paracetamol, że morfologię można zrobić z palca a nie kłuć kolejną żyłę...
Wreszcie po 4,5 godzinie, dowiedzieliśmy się że parametry przeciwzapalne są w normie, osłuchowo ma lekkie zmiany ale można leczyć w domu. Nie zgodziłam się na takie postępowanie bo dziecko widać gołym okiem że ma trudności w oddychaniu, jest słabe i cały czas śpi, nie chce jeść. Po wykonanu telefonu na oddział przyjmują nas jest miejsce.
Gdy trafiliśmy na oddział nie było lepiej, doktor która miała dyżur stwierdziła iż antybiotyku nie da bo nie widać zakażenia bakteryjnego, byliśmy załamani. Sama zaczęłam kontaktować się z lekarzami z Prokocimia, chcieli aby przekazali Huberta do Krakowa, oczywiście nie zgodzili się. Z dnia na dzień Hubert był coraz słabszy, wyprosiłam lekarza dyżurnego o antybiotyk, dostał Penicylinę. Po kolejnych dwóch dniach gorączka ani myślała spadać nadal była powyżej 39 stopni, nawet Pyralgina podana dożylnie nic nie daje. Wreszcie zmienili się lekarze i zaczęli nas słuchać, zmienili antybiotyk na Zinacef, powoli było widać poprawę. Zapada decyzja iż wypisują nas do domu. Ale jak to do domu jak nadal słaby, kaszle tak że się dusi, sinieje. Stwierdzili że już jest dobrze i we wtorek wypisują nas do domu bo miejsca brak na oddziale.
W nocy nie śpimy wszyscy, bo Hubert ma duszności a kaszel tak go męczy że boimy się że zaraz się udusi. Z samego rana jedziemy do naszej Pani doktor (Pulmonolog) kieruje nas w trybie cito do szpitala, osłuchowo tragicznie, jest przerażona że wypisali nas do domu w takim stanie.
Po kilku minutach lądujemy znów na SORZE w Rzeszowie, a tam każdy się dziwi że my znów tu. Tym razem ja sama zaczęłam wrzeszczeć że nie wyjdę z dzieckiem bo jest w ciężkim stanie. Po badaniach morfologia fatalna HGB-5,2g/dl, kierują nas na oddział, następnego dnia mamy przetaczaną krew, dokładają kolejny antybiotyk, po tygodniu widać poprawę. Niestety nadal na nasze obawy iż dziecko przytyło w ciągu 2 tygodni ponad 2kg nikt nie reaguje, dopiero w wielką sobotę lekarz dyżurny zaczyna nam wierzyć, idziemy na długo wyczekiwane usg brzucha a tam szok, Huberta wątroba w ciągu 2 tygodni powiększyła się o 3,5cm, lekarz zleca leki odciążające wątrobę i moczopędne. Z dnia na dzień widzimy poprawę w zachowaniu Huberta, jest mniej senny, zaczyna się bawić, chudnie też w ciągu tygodnia niecałe 3kg. Leki zadziałały. Święta spędzamy w szpitalu ale jest bardzo miło, nie tylko za sprawą pielęgniarek ale i innych rodziców. Hubert po raz kolejny kradnie serca innych.
Wreszcie wraca do zdrowia z czego ogromnie się cieszymy. I tak po 3 tygodniach wychodzimy do domku, jeszcze na inhalacjach i lekkim kaszlem ale już pełni nadzieli że z dnia na dzień będzie dobrze.

Podsumowując. I tym razem Rzeszów się nie popisał. Lekarze (wyjątek był jeden) nie słuchają rodziców, mało tego nie słuchają gdy dzwoni do nich inny lekarz z Krakowa, są oburzeni iż leczymy dziecko tylko w Krakowie. Mam nadzieje, że nigdy więcej tam nie będziemy musieli trafić, bo opieka lekarska fatalna, wyjątek stanowią pielęgniarki, są przemiłe i zawsze uśmiechnięte.

Podłączony do kabelka, śpi.
Zmiana kabelka na czerwony.
Śpi całymi dniami.
Śpi nawet na siedząco.
Święta i odwiedzimy cioci Gosi.
Święta i odwiedzimy cioci Madzi.
Ceny za oglądanie TV (dodam że więźniowie mają tv za darmo)
Jest lepiej i z ciocią robimy motylka.
Motylek.
Z ciocią Renatą malowałem koszyk.

Brak komentarzy: