Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


czwartek, 14 kwietnia 2016

Kontrola w Krakowie.

We wtorek dotarliśmy wreszcie do szpitala w Prokocimiu do poradni hematologicznej i endokrynologicznej.
Wyjechaliśmy jak zawsze z samego rana, tuż prze 7 byliśmy już na miejscu. Najpierw rejestracja, pobranie krwi.

Pierwszy był hematolog. W gabinecie dużo było do omówienia, wypisy ze szpitala z Rzeszowa, omawianie dalszego leczenia. Wątroba widać zmniejsza się, morfologia może nie powala na kolana ale nie jest źle. HGB-7,3g/dl PLT-77tys. W czerwcu mamy kontrolne usg brzuszka więc będziemy mieć porównanie jak wątroba sobie radzi na nowych lekach. Mamy nadal obserwować Huberta, kontrolować morfologie zwłaszcza płytki krwi, które mogą spadać na wskutek brania Depakiny.

Do endokrynologa weszliśmy prawie z marszu, tam również dużo było do omówienia.  Niestety kolejne badania wykazują niedobór hormonu wzrostu i testosteronu. Tu urolodzy i endokrynolodzy muszą ze sobą współpracować i tak też się dzieje, dlatego w piątek mamy wizytę u urologa i wtedy dowiemy się kiedy jąderka zostaną usunięte, no chyba że lekarze będą próbować jej ratować.

Na koniec zdjęcie naszego Hubcia, w wyremontowanej pokoju do przewijania dzieci.



Brak komentarzy: