Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


czwartek, 14 kwietnia 2016

Szpital i oddział neurologii w Rzeszowie.

W poprzednim poście pisałam, że 1 marca Hubert dostał pierwszego napadu padaczki w czasie snu. Napad nie wyglądał ładnie, był tym mocniejszym, wyglądało to tak że w momencie Hubert się wyprężył i zsiniał, wszystko trwało kilka sekund, później przelewał się przez ręce.
Wezwaliśmy karetkę, która niestety ale bardzo długo jechała do nas. Po zbadaniu Hubertowi poziomu krwi, lekarz zadecydował iż zabierają nas do szpitala nr2. Na sorze spędziliśmy sporo czasu, były badania, Hubert był mega niespokojny.
Drugiego napadu Hubert dostał kilka godzin później, również we śnie.
A prawdopodobną przyczyną wystąpienia napadów był lek o nazwie Neosine, który to lek dostał Hubert pierwszy raz i zarówno pierwszy jak i drugi napad wystąpił do 2 godzin od podania leku.
Sam pobyt na oddziale nie wspominam miło, lekarze nie słuchają rodziców, mają tylko jeden wzorzec postępowań i tego się trzymają. Spośród badań które Hubert miał zrobione to: echo serca wybłagane przeze mnie, skonsultowany był hematologiczne. Udało się zrobić EEG głowy, po dwóch nieprzespanych nocach, które niestety wykazały małe ale jednak zmiany w płacie czołowym. (teraz czekamy na opinie neurologów z Krakowa)
Miał mieć również zlecony RM głowy, niestety w tym szpitalu nie ma zaplecza anastyzjologicznego dla takich dzieci jak Hubert. Po spotkaniu z anastyzjologiem wprost usłyszeliśmy że tu go nikt nie znieczuli, bo nie ma odpowiedniego sprzętu i mamy uciekać do lepszej placówki.
Niestety mimo próśb przekazania nas do szpitala w Prokocimiu żadne z neurologów z Rzeszowa nie wyraził zgody bo przecież Oni też są kliniką i leczą takie dzieci.
Tak więc po 8 dniach pobytu na oddziale i nie włączeni żadnych leków przeciw padaczkowych wypisali nas do domu z zaleceniem brania Depakiny.
Dodam iż wprowadzenie leków powinno się odbywać pod ścisłą obserwacją lekarza neurologa.

Jedynym miłym wspomnieniem z pobytu na neurologii są inni rodzice, głównie mamy ale i tatusiowe też byli super, którzy jak nigdy dotąd byli tak serdeczni dla Nas i zakochali się w naszym synku.

Robię inhalację.
Cd.
Moja ulubiona bajka "Rzepka"
Głodny.
Z najlepszą ciocią i koleżanką Madzią.
Kąpać się trzeba.
Zabawa z Panią Kasią.
Po dwóch nieprzespanych nocach i udanym badaniu EEG.
Zgłodniałem.

Brak komentarzy: