Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


niedziela, 12 lutego 2012

Dzieci=radość.

Dla Hubcia spotkanie z innymi dziećmi to coś na co czeka zawsze z utęsknieniem...i tak było we wtorek rano. Jak tylko otworzył oczy domagał się przyjścia dzieci..dzieci czyli Julki, Kacpra i Eryka. Doczekał się i przed 12 miał już towarzystwo..wtedy mama i ciocia poszła w odstawkę...liczyły się tylko dzieci i nic więcej.
Po 16 zawitał tata z pracy a mama z ciocią postanowiły zrobić tacie "chrzest bojowy" i zostawiły go na godzinkę samego w czwórką dzieci a same pojechały na zakupy...dobrze że w niedługim czasie przyjechał wujek po "odbiór" swoich pociech i żony ( na którą niestety musiał poczekać, bo wszak szalała po markecie i robiła ze mną zakupy)
Wróciłyśmy na kolację...chłopaki zamówili pizzę.

Nasze dzieciaki w trakcie zabawy.




środa, 8 lutego 2012

Imieninowo.

W sobotę tata z Hubim postanowili zrobić mi prezent i upiekli karpatkę na moje imieniny. Chłopaki wygonili mnie z kuchni i sami zabrali się do roboty...muszę przyznać, że razem fajnie się bawili i co jest najlepsze karpatka wyszła im rewelacyjnie. Teraz muszę się pożądanie zastanowić czy nie oddać im na stałe pałeczki do wypieków na różne okazje w tym święta?Póki co zobaczcie jak moje chłopaki piekli:)

Wspólne przygotowania.

Efekt pracy chłopaków.


 Karpatka gotowa do pokrojenia.

A na koniec uśmiech Hubcia dlawszystkich.


P.S.
Zdjęć mało bo chopaki wygonili mnie z kuchni. :)

piątek, 3 lutego 2012

Hubiś i dzieciaki.

Wczoraj odwiedziła nas moja koleżanka ze swoimi dziećmi...Kacper, Eryk i Julka w którą Hubiś jest wpatrzony jak w obrazek (kolejna miłość Hubcia)...dzieciaki szalały a my z Madzią miałyśmy czas na "babskie pogaduszki" Cieszy mnie ogromnie, że Hubi ma kontakt z innymi dziećmi i że traktują go jak kompana do zabawy...sam Hubi też uwielbia bawić się z nimi...pokażę kilka fotek z wczorajszej zabawy.






środa, 1 lutego 2012

Wtorek na oddziale hematologii w Krakowie.

We wtorek z samego rana pojechaliśmy z Hubim do USD w Krakowie-Prokocimiu najpierw do przychodni hematologicznej potem skierowali nas na oddział dziennego pobytu hematologii i onkologii dziecięcej. W poradni normalna procedura, badania i bardzo miła wizyta przecudownej pani doktor...Hubi aż wrócił się do gabinetu bo zapomniał posłać buziaków zrobić "papa" a na oddziale jak to na oddziale, jedne dzieci czekały na chemię inne na krew tak jak Hubi. Panie pielęgniarki jak zawsze uśmiechnięte i profesjonalnie założyły wenflon Hubiemu...niestety płacz był. My mieliśmy zamówioną krew już we wtorek i dlatego o 12 z minutami Hubi był podpięty do "kabelka" Krew zeszła dość szybko i po16 byliśmy już całkiem wolni i gotowi do domu...Ogólnie było miło i szybko...

Kilka fotek z pobutu na oddziale.


Odwiedziała nasz ciocia Ewa.


 Podpięty do "kabelka" z krwią.


 Zabawa.


Zabawa cd.


 Z kolegą czekam na swoją kolej.


Doczekałam się.

poniedziałek, 30 stycznia 2012

Morfologia znowu spadła.

Dziś znowu z samego rana zrobiłam Hubiemu morfologię...i co znowu spadła, po konsultacji telefonicznej z naszym hematologiem zapadła decyzja, że jedziemy się przetoczyć...więc jutro cały dzień spędzimy w Krakowie-Prokocimiu na oddziale hematologi...eh życie.

Wspomnienia...10 lat temu, 29 stycznia 2001r.

Wczoraj minęło dokładnie 10 lat odkąd Hubi miał operowane serduszko...pamiętam jak dziś gdy przyszła do naszej sali nasz Pani doktor i powiedziała, że już z bloku dzwonili i możemy iść...pamiętam uśmiech na buzi Hubcia i anastyzjologa  i wspaniałego prof Edwarda Malca, który go od nas odbierał  i który powiedział "oddam go Wam za kilka godzin z nowym naprawionym serduszkiem" i dotrzymał obiecanego sowa...pamiętam jak go zobaczyłam po 8 godzinach jak leżał na IT podłączony do masy kabli, sprzętu, pamiętam jakby to było wczoraj...a po 10 dniach od operacji byliśmy już w domku po 7 miesiącach spędzonych w szpitalu w Krakowie-Prokocimiu.

czwartek, 26 stycznia 2012

Czwartkowa morfologia.

We czwartek z samego rana pobrałam Hubiemu krew na morfologię...do szpitala szłam z duszą na ramieniu...po 10 minutach odebrałam wynik...i póki co bez zmian,po rozmowie z naszym hematologiem ustaliliśmy, że we środę gdy będziemy w Krakowie-Prokocimiu mamy zrobić kolejną kontrolną morfologię i jeśli będzie gorsza to niestety ale czeka nas kolejna transfuzja krwi, druga już w tym roku a trzecia w ciągu 4 miesięcy. Tak więc prosimy wszystkich o zaciskanie kciuków za dobre wyniki we środę.

A tu dwa zdjęcia naszego Hubcia :)