Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


poniedziałek, 9 lipca 2012

Zapalenie oskrzeli i zastrzyki :(

Hubi rozchorował się na dobre, co prawda gorączka spadała ale przyszła mega chrypka i biegunka po antybiotyku. Po dzisiejszej wizycie u naszej kochanej Pani doktor okazało się że Hubi ma zapalenie oskrzeli i szlak mnie trafia bo gdyby doktor z ośrodka w którym byliśmy osłuchał Hubcia i dał odpowiedni antybiotyk to może by do tego nie doszło... a teraz skutkiem tego jest 7 zastrzyków do niedzieli włącznie i znaczny spadek hemoglobiny, który trzeba będzie uzupełnić :(

niedziela, 8 lipca 2012

Przerwany turnus rehabilitacyjny w Międzywodziu.

W tym roku turnus w Międzywodziu nie należy d udanych... po 3 dniach Hubi nam się rozchorował i byliśmy zmuszeni wrócić do domu. Dwa pierwsze dni były dość chłodne choć nie padało i udało nam się pobaraszkować chwilkę na plaży. W nocy z czwartku na piątek  Hubi miał  gorączkę, żadnych innych objawów. Po 12 w południe wezwaliśmy lekarza, który tylko zaglądnął Hubiemu do gardła i stwierdził iż dziecko jest zdrowe, niestety kolejne godziny przynosiły coraz wyższą temperaturę, (dochodziła do 40 stopni) i która za żadne skarby nie dała się zbij czopkami i to żadnymi. Tak więc na naradach postanowiliśmy wrócić do domu. Z jednej strony jest mi bardzo przykro bo zaledwie trzy dni spędziliśmy nad morzem o gdyby nie inna chora dziewczynka która siedziała za nmi na stołówce z zapaleniem płuc to i my teraz cieszylibyśmy się plażą a nie siedzieliśmy w domu z antybiotykiem.
Mówi się trudno ale zdrowie Hubcia jest dla nas najważniejesze. I jak wszystko dobrze pójdzie i Hubi wyzdrowieje to pojedziemy tam znowu jeszcze w tym roku, bo inaczej przepadnie nam dofinansowanie z PCPR-u.
Ze względu że byliśmy tylko 3 dni to niewiele zdjęć mamy. Ale kilka udało mi się popstrykać.






poniedziałek, 2 lipca 2012

Jutro kierunek Międzywodzie :)


Dziś zaczęliśmy pakowanie na turnus rehabilitacyjny do Międzywodzia. To już nasz 6 turnus:) Bardzo lubimy tam jeździć, ze względu na samo miejsce a nie wspomnę na ekipę.
Tak, więc dziś żegnamy się na dwa tygodnie z Wami. Wracamy 18 lipca i życzmy sobie udanej pogody. Do miłego.

sobota, 30 czerwca 2012

Koniec roku szkolnego... wreszcie wakacje!

W tym roku Hubi skończył IV klasę szkoły podstawowej, szkończył ale nie otrzymał świadectwa... nie otrzymał bo z racji, iż zakończenie roku szkolnego nie odbyło się w szkole na ul. Marszałkowskiej tylko na Ofiar Katynia. A my w tym dniu samochodu nie mieliśmy bo tata musiał jechać do pracy, a druga filia naszej szkoły jest oddalonaa 3 osiedla dalej więc dla nas wózkowów za daleko. Tak więc zakończenia roku szkolengo nie było bo i nasza nauczycielka do nas nie przyszła :(

czwartek, 28 czerwca 2012

Bardzo wysoki poziom ferrytyny u Hubcia :(

Dziś wreszcie dodzwoniłam się na oddział hematologiczny do naszej Pani doktor, która podała mi wynik ferrytyny... gdy go usłyszałam mało nie spadałam z krzesła, bo wynik od ostatniego razu z 350 µg/l wzrósł aż na 770 µg/l.
Co prawda nasza Pani doktor uspokoiła mnie troszkę, bo Desferal (lek na obniżenie/wypłukanie ferrytyny) zaczyna podawać się po przekroczeniu 1000µg/l to i tak boję się ogromnie. Teraz mam tylko cichą nadzieje, że następne przetaczanie krwi będzie za 2-3 miesiące, bo przecież lato już jest a ono zawsze Hubeimu służyło. Tak, więc prosimy wszystkich o mocne zaciskanie kciuków za dobre wyniki Hubcia.

środa, 27 czerwca 2012

Poniedziałek na oddziale hematologicznym.

W poniedziałęk po konsultacji z naszym hematologiem i kardiologiem zapadła decyzja że mamy jechać do Prokocimia na oddział hematologiczny i po raz kolejny przetoczyć krew. Niby HGB nie była taka zała bo 8 ale teraz musimy mieć wyższe wartości ze względu na serduszko Hubcia.
I tak około 8 rano byliśmy już na miejscu, po kolejnych dwóch godzinach byliśmy w gabinecie ale dopiero 15 podłączyli Hubcia do kroplówki z krwią. Ze szpitala wyszliśmy po 19 a w domu byliśmy po 21.
dziś mam dzwonić o wynik ferytyny i aż się boje jaka będzie, bo ostatnio bardzo często był przetaczany a poprzednie wyniki już były dość podwyższone. No cóż czeakmy do 13, potem się dowiemy.
Teraz kilka fotek z pobuty na oddziale.





czwartek, 21 czerwca 2012

Piaskownica.

Nigdy nie pozwalałam Hubiemu bawić się z dziećmi w osiedlowej piaskownicy... ale tym razem pozwoliłam bo parę chwil wcześniej Panowie przywieźli czysty piasek. Hubio był w siódmym niebie, bawił się, grzebał w piachu, fajnie bo za dwa tygodnie jedziemy do "wielkiej piaskownicy" czyli nad morze na turnus rehabilitacyjny, więc nabiera wprawy :)


A poniżej kilka fotek z udanej zabawy w piachu.