Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


czwartek, 28 czerwca 2012

Bardzo wysoki poziom ferrytyny u Hubcia :(

Dziś wreszcie dodzwoniłam się na oddział hematologiczny do naszej Pani doktor, która podała mi wynik ferrytyny... gdy go usłyszałam mało nie spadałam z krzesła, bo wynik od ostatniego razu z 350 µg/l wzrósł aż na 770 µg/l.
Co prawda nasza Pani doktor uspokoiła mnie troszkę, bo Desferal (lek na obniżenie/wypłukanie ferrytyny) zaczyna podawać się po przekroczeniu 1000µg/l to i tak boję się ogromnie. Teraz mam tylko cichą nadzieje, że następne przetaczanie krwi będzie za 2-3 miesiące, bo przecież lato już jest a ono zawsze Hubeimu służyło. Tak, więc prosimy wszystkich o mocne zaciskanie kciuków za dobre wyniki Hubcia.

Brak komentarzy: