Dziękujemy za przekazanie 1% podatku na rzecz Huberta.

Przez ostatnie cztery dni w fundacji Huberta są księgowane wpłaty z 1%.

Pieniążki jak co roku będą przeznaczone na leczenie i rehabilitację.

Mimo iż kwota jaką uzbieraliśmy jest o wiele mniejsza to cieszymy się z uzbieranej sumy, zwłaszcza że przez ostatni rok nie mieliśmy czasu na roznoszenie ulotek z prośbą o przekazanie 1% podatku.

Jeszcze raz serdecznie dziękujemy w imieniu Huberta i swoim.

Miasta z których mamy wpłaty to:

Rzeszów,
Nowy Sącz,

Lubaczów,

Gdańsk,

Tarnobrzeg,

Strzyżów,

Łańcut,

Stalowa Wola,

Warszawa,

Poznań,

Dąbrowo Górnicza,

Nisko,

Krosno,

Leszno,

Ropczyce.

 

Nowe ortezy.

I mamy nowe ortezy, we wtorek do nas dotarły. W pierwszy dzień nie było zachwytu ale już na drugi dzień jego właściciel nie stawiał oporów. Jakość wykonania jest ok, to nasze drugie ortezy z firmy Orto=Pro i póki co jesteśmy zadowoleni.

Teraz podziękuje wszystkim którzy przekazali nam swoje darowizny i podzielili się 1% podatku bo właśnie dzięki tym wpłatom mogliśmy je sfinansować.
 

A tak nasze nowe ortezy wyglądają.
 

      A tu do porównania stare i nowe po 1,5 roku ich używania widać różnicę w wielkości :)

Kontrola u kardiologa.

W poniedziałek mieliśmy wyznaczoną pół roku wcześniej kontrolną wizytę u kardiologa w Krakowie-Prokocimiu u dok. Siary. Doktor znamy już kilkanaście lat i zawsze Nas chwali, że tak dobrze dbamy o Huberta. Może i ma racje, bo Hubert to nasze oczko w głowie i nie raz słyszeliśmy z ust wielu lekarzy, że jesteśmy najlepsi i że nigdy w swojej karierze nie spotkali się z tak oddanymi rodzicami.

Na samym początku musieliśmy zrobić kontrolę ekg, z którego nasza Pani doktor byłą bardzo zadowolona, później próbowaliśmy zmierzyć saturacje ale ponieśliśmy klęskę...

Z całej wizyty jesteśmy zadowoleni, serduszko pracuje dobrze i oby już tak zostało.

 

Jedynym minusem byłą pogoda, która zaskoczyła nas na maxa. Bo kto w połowie października spodziewa się śniegu?

A tak nasza droga wyglądała :)

 

   

Toczymy się.

Wczoraj wróciliśmy z Krakowa. Zmęczeni, okurzeni i z bolącymi tyłkami. Okurzeni bo w całym szpitalu trwa remont a zmęczeni bo czekaniem i siedzeniem na korytarzu.

Pierwszy raz zdarzyło nam się że gdy przyjeżdżamy na oddział dzienny hematologiczno-onkologiczny nie mamy łóżka. Było tyle dzieci że nawet przewinąć Huberta trzeba było wyjść z oddziału. Z perspektywy czasu widzę że zaczyna "przybywać" coraz mniejszych dzieci,  nawet kilkutygodniowe są poddawane chemii...

Nie ma nic strasznego na tym świecie jak choroba nowotworowa i wiem co piszę bo za 4 dni minie pół roku odkąd moja ukochana mamcia przegrała walkę z rakiem... patrzeć na jej cierpienie to najgorsze doświadczenia jakiego mogłam zaznać.

 

Wracając do naszego pobytu na oddziale jak zawsze było miło, mimo ścisku i tłoku. Niestety tym razem Huberta żyłki buntowały się i to bardzo, dopiero za trzecim razem udało się nam założyć wenflon. Około 14 Hubert już siedział pod kabelkiem z krwią, po dwóch godzinach został odłączony i tuż przed 17 opuściliśmy oddział. W drodze do domu Hubert spał jak suseł, ale trudno się dziwić jak od 5 rano był już na nogach a właściwie siedział 12 godzin na swoim tyłku.

 

Tak nasz dzielny synek spędzał czas czekając aż krew mu przetoczą.

 

     

Przymiarka ortez w Łodzi.

2 października zrobiliśmy sobie małą "wycieczkę" do Łodzi. Cel był jeden a mianowicie przymiarka nowych ortez dla Huberta. Z poprzednich mimo iż mineło dopiero 1,5 roku Hubert wyrósł. Niestety koszt takich ortez wynosi 2300zł. Część pieniążków refunduje nam NFZ a resztę muszą skombinować rodzice, bo MOPS na dzień dzisiejszy nie ma kasy.

Dlatego też cieszę się że mamy złożone konto w fundacji, bo część pieniążków zebranych z 1% OPP zostanie wykorzystane na ortezy.

A tak nasz chłopczyk dzielnie znosił przymiarkę ortez.

 

                     

Kontrola u hematologa w Krakowie-Prokocimiu.

We wtorek 22 września stawiliśmy się w przychodni hematologicznej tuż po 7 rano. Po zarejestrowaniu, pobraniu krwi na badania cierpiliwie czekaliśmy na wezwanie do gabinetu.

Parę minut po 9 nadeszła nasza kolej. Morfologia nie powala na kolana bo HGB tylko 6,6g/dl ale da się jeszcze wytrzymać. Póki co mamy masę badań do zrobienia, perspektywy na usunięcie śledziony nie mamy żadnej, nie mam pojęcia co będzie dalej. Hubert rośnie a za kilka lat przejmą nas "dorośli lekarze"w przychodni i wtedy nie wyobrażam sobie jak to będzie.

 

A tak nasz Hubert wspiera budowę domu Pana McDonalda.

 

   

Kontrolna morfoligia krwi.

Dziś przyszła pora na zrobienie kontrolnej morfologii. Od ostatniego przetoczenie krwi upłynęło już 4 miesiące. Niby nie tak dawno ale dla Nas to dobry wynik. I jeśli nie będzie spadać przez najbliższy miesiąc to może uda nam się pojechać na kontrolną tomografię głowy.

A tak przedstawia się Huberta morfologia.

P.S.

Pani z laboratorium oczywiście wybiegła z przerażeniem (nowa była i nas nie znała)

Leukocyty	7,7	tys/µl	3,8	10,0	N
	Erytrocyty	1,91	mln/µl	4,20	5,60	L
	Hemoglobina	6,2	g/dl	12,1	16,6	LL	W badanym materiale oznaczenie wykonano dwukrotnie.
	Hematokryt	20,1	%	35	49	L
	MCV	105,21	fl	77	92	H
	MCH	32,5	pg	27	33	N
	MCHC	30,8	g/dl	32,4	36,8	L
	Płytki krwi	115	tys/µl	180	430	L
	RDW-CV	262,1	%	11,6	14,8	H
	PDW	11,1	fl	9,0	17,0	N
	MPV	100	fl	9,0	13,0	H
	Neutrofile	4,57	tys/µl	2,50	5,40	N
	Limfocyty	1,59	tys/µl	1,50	4,00	N
	Monocyty	0,75	tys/µl	0,20	1,30	N
	Eozynofile	0,72	tys/µl	0,10	0,80	N
	Bazofile	0,04	tys/µl	0,0	0,2	N
	Neutrofile	59,6	%	46,0	75,0	N
	Limfocyty	20,7	%	20,0	45,0	N
	Monocyty	9,8	%	2,0	10,0	N
	Eozynofile	9,4	%	3,0	8,0	H
	Bazofile	0,5	%	0,0	2,0	N