Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


poniedziałek, 25 stycznia 2016

Śnieg.

Długo tej zimy musieliśmy czekać aż spadnie śnieg. Jednych brak śniegu cieszy drugich nie.  My należymy to tych pierwszych. Hubert odkąd odkrył że sanki są fajne i nie trzeba ich się bać uwielbia jeździć po górkach. Jest przeszczęśliwy, bo po pierwsze jest na spacerku a po drugie ma ze sobą mamę i tatę.
(niestety jedna osoba z dzieckiem które nie chodzi nie ma szans wyjść na sanki, bo na raz trzeba ciągnąć sanki i pchać wózek)
Śniegu napadało tyle że trawkę nam przykryło ale to nam nie przeszkodziło. Korzystając iż szkoła nam przepadła a rehabilitacja się przesunęła mogliśmy się cieszyć urokiem zimy.
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

niedziela, 10 stycznia 2016

Kontrolna morfologia.

Korzystając iż mąż ma wolną niedzielę z samego rana pobrałam Hubertowi krew do badań. Morfologia całe szczęście nie jest zła, zwłaszcza iż grudzień i początki stycznia to czas chorób i dwa zjedzone już antybiotyki.
 
Pod koniec tygodnia jak nic się nie wydarzy jedziemy na długo wyczekiwane badania immunologiczne do szpitala w Krakowie-Prokocimiu.
Później czeka nas kolejne przetoczenie krwi aby wzmocnić organizm Huberta.
Tak czy inaczej styczeń zapowiada się wyjazdowo. Na kuty tez mamy dwa wyjazdy z czego jeden to dłuższy pobyt na oddziale endokrynologii.
Prosimy też o mocne trzymanie kciuków za zdrówko naszego Huberta.
Leukocyty
8,18
tys/µl
3,8
10,0
N


 
Erytrocyty
2,18
mln/µl
4,20
5,60
L


 
Hemoglobina
7,00
g/dl
12,1
16,6
LL
 

 
Hematokryt
22,00
%
35
49
L


 
MCV
100,90
fl
77
92
H


 
MCH
32,10
pg
27
33
N


 
MCHC
31,80
g/dl
32,4
36,8
L


 
Płytki krwi
121,00
tys/µl
180
430
L


 
RDW-CV
24,80
%
11,6
14,8
H


 
PDW
10,80
fl
9,0
17,0
N


 
MPV
9,30
fl
9,0
13,0
N


 
Neutrofile
5,04
tys/µl
2,50
5,40
N


 
Limfocyty
1,77
tys/µl
1,50
4,00
N


 
Monocyty
0,81
tys/µl
0,20
1,30
N


 
Eozynofile
0,50
tys/µl
0,10
0,80
N


 
Bazofile
0,06
tys/µl
0,0
0,2
N


 
Neutrofile
61,70
%
46,0
75,0
N


 
Limfocyty
21,60
%
20,0
45,0
N


 
Monocyty
9,90
%
2,0
10,0
N


 
Eozynofile
6,10
%
3,0
8,0
N


 
Bazofile
0,70
%
0,0
2,0
N

 
 
 


sobota, 2 stycznia 2016

Nowy rok i nowe potrzeby.

Ja co roku od 6 lat prosimy wszystkich ludzi o wielkich sercach aby przekazali 1% swojego podatku na rzecz naszego Huberta. Dzięki tym wpłatom możemy sfinansować kosztowne leczenie, zwłaszcza teraz gdy w październiku wykryliśmy przyczynę niskiej wagi i wzrostu, (niedorozwój przysadki mózgowej). Prawdopodobnie pod koniec roku Hubert będzie miał kolejną operację prawej nóżki, będą kolejne wydatki z tym związane, bo trzeba zrobić nowe ortezy, kupić nowe buty.
Nadal czekamy na decyzję hematologów co do usunięcia śledziony, musimy zrobić dodatkowe badania immunologiczne a w lutym czeka nas kolejna wizyta u nefrologa i dokładne sprawdzenie jak działają nerki Huberta. W kwietniu zapadnie też decyzja co do jąderek. Tak więc widzicie dużo mamy do zrobienia.
Pytacie mnie jak wygląda współpraca z fundacją i zwrot kosztów. Odpowiem bo nie mam nic do ukrycia. Najpierw musimy sami kupić potrzebne rzeczy np. leki, dostajemy fakturę a później każdą musimy opisać i wysłać razem z zestawieniem do fundacji, tam Panie sprawdzają co dokładnie było kupione i na tej podstawie pieniążki są nam zwracane, oczywiście pod warunkiem że mamy środki na subkoncie. Dlatego macie pewność iż wszystkie zgromadzone środki są przeznaczone tylko na potrzeby Huberta nic innego nie możemy sfinansować, wszystko jest pod kontrolą fundacji.
W tym roku zamówiliśmy już małe kalendarzyki, część już rozdaliśmy, mamy też ulotki na których jest opisana historia Huberta.
Jeśli będzie ktoś chętny do ich rozdania proszę pisać a wyślę na podany adres.

 
Ważne informacje.
Aby przekazać 1% podatku należy w rubryce "Informacje uzupełniające- cel szczegółowy" wpisać 2884 Magda Hubert,
podać numer KRS 0000037904

środa, 30 grudnia 2015

Smutne Święta Bożego Narodzenia.

W czasie świąt wszyscy powinni się radować, niestety u Nas nie było radośnie.
Po pierwsze to pierwsze święta bez ukochanej babci Danusi, po drugie Ja kilka dni przed Wigilią dostałam zapalenia płuc, a z wtorku na środę dziadziu Huberta trafił do szpitala i jak się później okazało z zawałem serca. Tak więc sami widzicie że święta nie należały do radosnych.
Ja po kilku dniach leżenia plackiem w łóżku i gorączką sięgająca prawie 40 stopni wstałam i dzień przed Wigilią zaczęłam gotować i piec w kuchni oczywiście z najlepszym pomocnikiem jakim tylko mogłam sobie wymarzyć czyli naszym kochanym synkiem.
Prawie całe święta spędziliśmy w domku, drzwi się nam nie zamykały, dom był pełen gości, zwłaszcza dzieci było słychać. W niedzielę pojechaliśmy do mojego brata i już tej samej nocy Hubert dostał wysokiej gorączki a z samego rana trzeba było wezwać pediatrę. Efekt jest taki iż znów mamy antybiotyk tym razem na 10 dni, później kontrola zarówno u pediatry jaki i krwi.
 
Mam nadzieje że przyszły rok będzie dla Nas łaskawszy, bardzej zdrowy i szczęśliwy czego i Wam wszystkim z całego serca życzę.
 
 Mój elegancik.
 
Prezenty.
 
 
Teraz mam sprzęt do sprzątania. 
 
Śniadanie trzeba zjeść.
Goja też się załapała do zdjęć. 
 
Goja.
 
U cioci i wujka pod choinką.
Razem. 
 

sobota, 12 grudnia 2015

Kontrolna morfologia.

Dziś dla pewności i spokojnych świąt zrobiłam Hubertowi kontrolną morfologię. Ku mojemu zaskoczeniu nie jest aż tak źle. Bo mimo kilkudniowej gorączki i to bardzo wysokiej hemoglobina nie spadła drastycznie jak to było w poprzednich latach.
Jednym słowem mówiąc nie będziemy się toczyć przed świętami. No chyba, że zdarzy się coś nieoczekiwanego.


Leukocyty
7,43
tys/µl
3,8
10,0
N


 
Erytrocyty
2,24
mln/µl
4,20
5,60
L


 
Hemoglobina
7,10
g/dl
12,1
16,6
LL


 
Hematokryt
22,20
%
35
49
L


 
MCV
99,10
fl
77
92
H


 
MCH
31,70
pg
27
33
N


 
MCHC
32,00
g/dl
32,4
36,8
L


 
Płytki krwi
121,00
tys/µl
180
430
L


 
RDW-CV
25,20
%
11,6
14,8
H


 
PDW
11,50
fl
9,0
17,0
N


 
MPV
9,90
fl
9,0
13,0
N


 
Neutrofile
4,63
tys/µl
2,50
5,40
N


 
Limfocyty
1,64
tys/µl
1,50
4,00
N


 
Monocyty
0,68
tys/µl
0,20
1,30
N


 
Eozynofile
0,44
tys/µl
0,10
0,80
N


 
Bazofile
0,04
tys/µl
0,0
0,2
N


 
Neutrofile
62,30
%
46,0
75,0
N


 
Limfocyty
22,10
%
20,0
45,0
N


 
Monocyty
9,20
%
2,0
10,0
N


 
Eozynofile
5,90
%
3,0
8,0
N


 
Bazofile
0,50
%
0,0
2,0
N


środa, 9 grudnia 2015

Nuda nam nie straszna.

Już drugi tydzień Hubert ma wolne od szkoły i jest na tzw. chorobowym. Pierwszy tydzień nie był najlepszy bo dokuczała mu dość jak dla niego wysoka gorączka dochodząca do 39 stopni. Mimo podawania leków nie bardzo chciała nam spadać ale gdy w końcu udało się ją zbić czas płyną nam bardzo pracowicie.
Wtedy Hubert z ochotą przystąpił do zdobienia pierniczków. Mieszał lukier, malował pędzelkiem i dekorował je kolorowymi cukiereczkami.
Jeszcze dwa, trzy lata temu gdy tylko rączki się obrudziły krzyczał jak opętany, trzeba było natychmiast je myć a teraz... teraz to zabawa na całego. Nie przeszkadza brudna koszulka, poplamione spodnie czy klejąca się z lukru rączka. Bardzo nas to cieszy bo widzimy jak powoli wychodzi ze swoich "fobi"

A tak oto przedstawiają się nasze kolorowe pierniczki i pierwszy raz zrobione wspólnie pierniczkowe choinki.

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Muszę też wspomnieć o prezentach od Św. Mikołaja który i w tym roku odwiedził Huberta. Jego pasją jak zawsze pozostają klocki Lego Duplo, sprzątanie, gotowanie a ostatnim hitem jest lekarz. Może nasz kochany synek zostanie lekarzem?
 
 
 
 
 
 
 
 

środa, 2 grudnia 2015

Chorujemy :(

Z przykrością piszę ale Huberta dopadło gardło. Jeszcze w sobotę przyjmował gości a niedziela była kiepska. Pojawiła się gorączka i to jak dla nas bardzo wysoka bo 38,5.
Około 14 spadła na tyle, że wrócił do formy. Niestety od 19 już nie było tak wesoło i mimo podania drugiej dawki leku na zbicie temperatury, gorączka nic nie spadła. Po rozmowie telefonicznej z ukochaną panią doktor zapadła decyzja że musi go zobaczyć. I tak około 20 nasza pediatra zawitała do nas. Osłuchowo czysto ale w gardle nieciekawie. Bo sporo gęstej wydzieliny.
Teraz na 10 dni mamy antybiotyk.
Dziś jest już wiele lepiej i nocka przespana. Bo poprzednie dwa dni i dwie noce były koszmarne. Do tego doszedł problem z brzuszkiem.
Pocieszające jest to iż to pierwsza choroba od dawna, bo poprzedni antybiotyk brał w czerwcu.
 
Ale pewnie zdziwicie się, że mimo choroby Hubert był aktywny i pomagał mi w kuchni przy pieczeniu pierniczków. Robił to w przerwie gdy nie miał gorączki.
Kuchnia to jego żywioł i zawsze jest pomocny. To najlepszy kucharz jakiego znam :)