Koniec roku szkolnego... wreszcie wakacje!

W tym roku Hubi skończył IV klasę szkoły podstawowej, szkończył ale nie otrzymał świadectwa... nie otrzymał bo z racji, iż zakończenie roku szkolnego nie odbyło się w szkole na ul. Marszałkowskiej tylko na Ofiar Katynia. A my w tym dniu samochodu nie mieliśmy bo tata musiał jechać do pracy, a druga filia naszej szkoły jest oddalonaa 3 osiedla dalej więc dla nas wózkowów za daleko. Tak więc zakończenia roku szkolengo nie było bo i nasza nauczycielka do nas nie przyszła :(

Bardzo wysoki poziom ferrytyny u Hubcia :(

Dziś wreszcie dodzwoniłam się na oddział hematologiczny do naszej Pani doktor, która podała mi wynik ferrytyny... gdy go usłyszałam mało nie spadałam z krzesła, bo wynik od ostatniego razu z 350 µg/l wzrósł aż na 770 µg/l.

Co prawda nasza Pani doktor uspokoiła mnie troszkę, bo Desferal (lek na obniżenie/wypłukanie ferrytyny) zaczyna podawać się po przekroczeniu 1000µg/l to i tak boję się ogromnie. Teraz mam tylko cichą nadzieje, że następne przetaczanie krwi będzie za 2-3 miesiące, bo przecież lato już jest a ono zawsze Hubeimu służyło. Tak, więc prosimy wszystkich o mocne zaciskanie kciuków za dobre wyniki Hubcia.

Poniedziałek na oddziale hematologicznym.

W poniedziałęk po konsultacji z naszym hematologiem i kardiologiem zapadła decyzja że mamy jechać do Prokocimia na oddział hematologiczny i po raz kolejny przetoczyć krew. Niby HGB nie była taka zała bo 8 ale teraz musimy mieć wyższe wartości ze względu na serduszko Hubcia.

I tak około 8 rano byliśmy już na miejscu, po kolejnych dwóch godzinach byliśmy w gabinecie ale dopiero 15 podłączyli Hubcia do kroplówki z krwią. Ze szpitala wyszliśmy po 19 a w domu byliśmy po 21.

dziś mam dzwonić o wynik ferytyny i aż się boje jaka będzie, bo ostatnio bardzo często był przetaczany a poprzednie wyniki już były dość podwyższone. No cóż czeakmy do 13, potem się dowiemy.

Teraz kilka fotek z pobuty na oddziale.

Piaskownica.

Nigdy nie pozwalałam Hubiemu bawić się z dziećmi w osiedlowej piaskownicy... ale tym razem pozwoliłam bo parę chwil wcześniej Panowie przywieźli czysty piasek. Hubio był w siódmym niebie, bawił się, grzebał w piachu, fajnie bo za dwa tygodnie jedziemy do "wielkiej piaskownicy" czyli nad morze na turnus rehabilitacyjny, więc nabiera wprawy :)

A poniżej kilka fotek z udanej zabawy w piachu.

Czwartkowa morfologia.

Dziś dla pewności zrobiłam Hubiemu kontrolną morfologię. Niby wyniki nie są aż tak złe, bo hematokryt i hemoglobina minimalnie spadły to wydaje mi się, że w przyszłym tygodniu trzeba będzie jechać na oddział hematologiczny i się przetoczyć zwłaszcza, że 3 lipca wyjeżdżamy na turnus rehabilitacyjny a nie chciałabym przerywać turnus i jechać tyle kilometrów i się przetaczać.

Środa u kardiologa.

We środę na 10 pojechaliśmy z Hubim do naszego kardiologa, było echo serduszka, oglądanie wyników badań z Krakowa a potem długa dyskusja co dalej... stanęło na tym, że czekamy na decyzję Krakowa i ich lekarzy, będziemy operować w Krakowie, operacji podejmie się dok. Wanda Król, która poprzez cewnikowanie zamknie ubytek międzykomorowy w serduszku Hubcia. Za jakiś czas (tego nie wiemy) będzie potrzebna trzecia operacja wymiany zastawki płucnej... ale tym razem nie wiemy kto i gdzie będzie operował.

Tak czy inaczej dostaliśmy zgodę na wyjazd na turnus rehabilitacyjny od 4 do 17 lipca nad morze do Międzywodzia.

Kontrolna morfologia.

Jak co piątek pobrałam Hubiemu krew na morfologię...szłam do szpitala z duszą na ramieniu bo wydawało i się że będzie kiepska. Przeważnie co tydzień spada mu o jeden stopień... a tu takie miłe zaskoczenie HGB-8,4 czyli identycznie co tydzień temu!

Teraz tylko trzeba trzymać mocno kciuki aby taki poziom HGB się utrzymał, zwłaszcza, że w poniedziałek czeka nas kolejna wyprawa do Krakowa do poradni kardiologicznej celem ustalenia terminu operacji serduszka Hubercika. Co prawda jeszcze nie wiemy czy to  będzie Kraków, czy będą chcieli naprawić serduszko Hubcia ,bo być może będziemy zmuszeni szukać innego ośrodka, tylko za dużego wyboru nie mam, bo jedyny specjalista od Zespołu Fallota jest w Monachium i to profesor Edward Malec, który już operował serduszko Hubercika ale poprzednim razem operowaliśmy w Krakowie-Prokocimiu i to było w ramach NFZ a w Monachium to operacja prywatna i NFZ za nią nie zapłaci a koszt takiego zabiegu to około 200-250 tys. zł. póki co nie myślę, bo zwariuję...