Pan Paskuda :(

Tym razem nie będzie o Huberciku lecz o mojej mamie a Jego ukochanej babci Danusi, którą zaatakował "Pan Paskuda"

Zaczęło się niewinnie od osłabienia, bólu brzucha a potem był już szpital i masa badań... po gastroskopii i wycinkach z histopatologii okazało się że to nowotwór żołądka...

Dlatego z góry przepraszam za brak postów ale w tym momencie musimy zawalczyć o życie ukochanej babci Hubercika, którą nasz synek nie opuszcza ani na krok. Gdy tylko wróciła ze szpitala nawet śpią ze sobą w łóżku, jedzą i bawią się na tyle ile sił Jej starcza. Teraz naszym domkiem stał się domek babci Danusi.
Za ponad tydzień znowu czeka Ją szpital i ciężka operacja.
Wierzymy, że wspólnie pokonamy "Pana Paskudę".

Dlatego prosimy wszystkie dobre duszki o modlitwę za zdrówko naszej babci Danusi.

 

Wspólny spacer. 

  Wspólne karmienie.   Wspólne spanie.

Sanatorium Orlik w Kudowie Zdrój.

Od 1 do 23 czerwca mieliśmy zaplanowany pobyt w sanatorium Orlik w Kudowie Zdrój. Niestety i tym razem ponieśliśmy klęskę. Ale zacznę od początku. Przyjechaliśmy w niedziele tuż po 9. Po rozpakowaniu się, ogarnięciu się był obiadek, potem wspólne poznawanie się, zebranie rodziców i omawianie co i jak. W poniedziałek z samego rana była wizyta lekarza rehabilitacji. Hubert ze względu na stan skóry nie dostał basenu, za to miał grotę solną, dwie godziny rehabilitacji, zajęcia pedagogiczne i zajęcia na siłowni. Ku mojemu zaskoczeniu Hubert bardzo dzielnie ćwiczył, chętnie wykonywał każde ćwiczenie, zwłaszcza te w grupie z dziećmi. Chodziliśmy na spacerki, szalał na maksa i wieczorami szybko padał a ja razem z nim.

Niestety po 5 dniach Hubert się rozchorował. Pod wieczór nie chciał zjeść kolacji a po chwili zwymiotował.  Po zmierzeniu temperatury okazało się, że ma 38 stopni gorączki. Pani doktor nie bardzo wiedziała co dolega Hubertowi, bo gardło było blade, osłuchowo czysto. W nocy Hubert 5 razy zwymiotował i nie było by nic dziwnego w tym iż wymiotował na zielono... tak zielono. Nikt nie potrafił mi wytłumaczyć jaka jest tego przyczyna. Dopiero w desperacji zadzwoniłam do naszej kochanej pediatry i dopiero Ona nas uświadomiła co jest. Kazała chwilkę odczekać spróbować go napoić i wracać do domku. Zwłaszcza, że dwie próby założenia wenflonu skończyły się fiaskiem. Przez cały czas czuwały przy nas dwie pielęgniarki i co godzinę zaglądała do nas Pani doktor. Po 1 w nocy zadzwoniłam do Grzesia aby do nas przyjechał.

Ku naszemu zdziwieniu Hubert bardzo dużo pił. W ciągu dnia wypił aż 6 butelek czystej wody. Nic innego nie chciał pić ani jeść. Po zbiciu gorączki do 37,4 wsiedliśmy w samochód i ruszyliśmy w drogę.

Do domu przyjechaliśmy tuż po 5 rano, droga była fatalna bo korki były przeogromne. W sobotę Hubert skarżył się na ból brzuszka, dużo pił, udało nam się też wcisnąć w niego kilka łyżek zupki i kleiku ryżowego. Dużo mu się odbijało i co jakiś czas ulewał, pojawiła się biegunka. W ciągu dnia Hubert dużo tez spał a my razem z nim.

W niedzielę było już lepiej, choć nie chciał już pić, jadł dość dobrze a i gorączka przestała go męczyć.

Tak więc nasz pobyt po raz drugi zakończył się klęską, nie wiem czy pojedziemy tam jeszcze, bo najwyraźniej klimat mu nie służy. Teraz mam nadzieje, że szybko się pozbiera i dojdzie do formy.

Oczywiście zdjęcia są, nie ma ich dużo i jakość jest kiepska bo głównie robiłam zdjęcia telefonem.

                                                                                   

Dzień Mamy.

Bycie mamą to najcudowniejsza rzecz na świecie. Bycie mamą niepełnosprawnego dziecka to ciągła walka o Jego życie i zdrowie, chronienie go przed całym złem świata, otaczanie go ogromną miłością. I broń Boże nie twierdzę że mamy zdrowych dzieci tego nie ofiarują ale gdy patrzę na ich zachowanie to serce mnie boli, że nie potrafią docenić tego co maja najcenniejsze Jego zdrowie!

 

A z okazji Dnia Mamy mój synek wraz ze swoją nauczycielką zrobił śliczne drewniane serduszko właśnie dla mnie... prawda, że cudne?

 

 

Ciepło.

I doczekaliśmy się ciepełka. Nie muszę mówić, że Hubert jest z tego powodu przeszczęśliwy, trudno utrzymać go w domu. Jak tylko się obudzi a czasem to jest parę minut po 5 pokazuje gestami spacer.  Gdy skończą się zajęcia, zjemy zaraz zmykam na podwórko, pokazuje gestami, że chce do dzieci, na zjeżdżalnie, karuzele czasem zawoła rower.
 

                                       

Hematolog i endokrynolog. Kontrola w Prokocimiu.

We wtorek mieliśmy wyznaczoną wizytę w dwóch poradniach w Prokocimiu. Tuz po 7 rano byliśmy już na miejscu. Po papierkowej rejestracji, pobraniu krwi czekaliśmy na wezwanie lekarza. Niestety tym razem czekaliśmy bardzo długo. Do gabinetu weszliśmy dopiero po 11. I ku naszemu zdziwieniu morfologia diametralnie różniła się od naszej wykonanej w Rzeszowie. W Krakowie HGB-9,3g/dl a w Rzeszowie HGB-8,0g/dl. Niestety to nie pierwsza różnica. Tym razem największa. Wspomniałam już nie raz iż "przerobiliśmy" już wszystkie laboratoria w Rzeszowie. Nasz hematolog powiedział iż każde laboratorium ma inny sprzęt, różnej klasy i różnie ustawione. Mnie najbardziej wkurza fakt iż nie raz gnaliśmy do Krakowa na złamanie karku, po czym okazywało się, że nie trzeba przetaczać krwi.

Ze złych wiadomości to iż Ferrytyna przekroczyła 1000 i trzeba zacząć myśleć o podłączeniu Desferalu, który niestety nie należy do leków bezpiecznych... na razie czekamy na decyzję naszego hematologa i Pani profesor.

      U endokrynologa byliśmy pierwszy raz i jesteśmy pod ogromnym wrażeniem zaangażowanie się Pani doktor zdrowiem naszego Huberta. Zleciła nam kilka istotnych badań z krwi, mamy również skierowanie na usg jąderek, które jak do tej pory nie zstąpiły. Hubert został też dokładnie zważony i zmierzony. Waga 20kg i 300g wzrost 115cm.
Niestety Pani doktor podejrzewa również iż Hubert ma pierwotna postać niedoboru wzrostu. Zmartwiło to nas, bo nikt wcześniej nie wspomniał o tym ani słowa a dodam tylko, ze już nie jeden endokrynolog nas widział. Dlatego pokładam duże nadzieje w naszej Pani doktor.

Ogrody sensoryczne w Muszynie.

W poprzednią niedzielę wybraliśmy się z naszymi przyjaciółmi do ogrodów sensorycznych w Muszynie. Sam ogród nie jest jeszcze skończony ale zapowiada się obiecująco. Nam co prawda pogoda nie dopisała bo pod koniec zaczął kropić deszczyk i nie zwiedziliśmy go do końca ale zamierzamy tam wrócić jeszcze w tym roku. Polecam wszystkim miłośnikom pięknych widoków i pieszych spacerów.

 

Zapraszam do oglądnięcia zdjęć z naszej wycieczki.

 

                                                  A jeśli chcecie to o ogrodach można poczytać tu.