Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


środa, 22 czerwca 2011

Trzy dni w Krakowie na badaniach.

Od 9 do 11 maja 20011r. byliśmy w Krakowie. Hubi miał wyznaczone badania w poradni hematologicznej, immunologicznej i chorób infekcyjnych. Z racji że mamy sporo do Krakowa nie chciało nam się jeździć i co najgorsze wstawać o świcie te trzy dni postanowiliśmy zatrzymać się w przyszpitalnych hotelu w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcy w Krakowie-Prokocimiu.
9 maja stawiliśmy się w poradni immunologicznej, jak zawsze przyjęcie na oddział (inaczej NFZ nie zrefunduje naszych badań),a tam zwykłe badanie i pobieranie krwi w gabinecie zabiegowym. Po czym cztery tygodnie czekania na wyniki.
10 maja mieliśmy wizytę w poradni hematologicznej. Z racji sferocytozy musimy dość często kontrolować poziom hemoglobiny, średnio robimy to co dwa tygodnie choć zdarza się że i co parę dni ale to zależy od stanu zdrowia Hubcia. W gabinecie jak zawsze formalności i konsultacja wyników, póki co HGB-8,2d/dl czyli dla nas w normie.
11 maja jedziemy ze szpitala w Prokocimiu do drugiego szpitala Jana Pawła II do poradni chorób infekcyjnych i hepatologii. tam cóż znowu badanie ogólne i kłucie...tym razem nawet gładko wszystko poszło, krew pobrana i za kilka dni mamy dzwonić o wyniki.
W międzyczasie nudziło nam się więc troszkę zwiedzaliśmy Kraków, były odwiedziny u znajomych i ma się rozumieć wizyta w Ikea.
A tu kilka fotek z naszego pobytu.




Hubi w pokoju hotelowym...zabijamy czas :)


Chłopaki testują materace w Ikea.


Żyrafa w Prokocimiu :)

Brak komentarzy: