Nasz kochany Hubercik.

Wspomnienia. Sobota 21 lipca 2001roku. Pamiętam jakby to było dziś…była sobota 21 lipca 2001roku. Grześ pojechał z kolegą robić zakupy na wieczór kawalerski… nie minęła godzina jak zadzwoniłam do niego i oznajmiłam że właśnie odeszły mi wody i chyba będzie trzeba pojechać do szpitala  zmartwił się bo miał ochotę na wspólna imprezę z kolegami ale cóż nie miał innego wyjścia jak przyjechać do domu. Po niecałych dwóch godzinach zjawiliśmy się na izbie przyjęć, a tam jak zwykle… normalne procedury. Ja z regularnymi skurczami co dwadzieścia minut i lekko sączącymi wodami zostałam zawieziona na salę porodową…po kolejnych dwóch godzinach podłączono mi oksytocynę i mieliśmy cierpliwie czekać aż akcja porodowa się rozwinie…po kolejnych trzech godzinach, podano mi kolejną kroplówkę z oksytocyną i znowu czekanie…do momentu aż tętno zaczęło spadać i zapadła decyzja iż trzeba robić cesarskie cięcie. Pomyślałam jak trzeba to trzeba…nic nie wskazywało że coś złego się wydarzy wszak cała ciąża prowadzona przez dwóch ginekologów nie wykazywała nic złego…jak bardzo się myliłam. O 0:25 przez cesarskie cięcie przeszedł na świat nasz Hubcercik, wyczekiwany, wymarzony, wytęskniony przez wszystkich…waga 2560g i długi 47cm. Wtedy jeszcze nie wiedziałam że Hubercik urodził się z licznymi wadami wrodzonymi. Dopiero po kilkunastu godzinach od porodu przyszła do mnie Pani doktor i oznajmiła iż „mamy problem z Pani synkiem” 

Później idąc na IT usłyszałam  "proszę się do dziecka nieprzyzwyczajqć bo i tak wcześniej czy później  umrze" w jednej chwili świąt się zawalił…nie pamiętam dokładnie co mówiła…pamiętam tylko jak wymieniała wady, utkwiła mi tylko wada serca, rozszczep wari i brak palców…wtedy pomyślałam, że gorzej być nie może ale czas pokazał, że bardzo się myliłam… 

O Huberciku w telegraficznym skrócie. Hubercik w tym roku kończy 10 lat…10 lat przepełnionych radością, smutkiem, płaczem, strachem o jego życie i zdrowie, ponieważ nasz kochany synek przyszedł na świat z licznymi wadami wrodzonymi: wadą serca tetralogią Falotta, rozszczepem wargi, podniebnie i wyrostka zębowego, wadą lewej dłoni ( ma tylko 3 paluszki) wadą stóp0stopy końsko-szpotawe, hipokalcemią, hipoglikemią w zamartwicy. Zaraz po narodzinach trafił na oddział IT i spędził tam pierwsze dwa tygodnie swojego życia. Pierwszy rok życia. Pierwsze dwa miesiące Hubi spędza na zmianę w szpitalu i domku. Uczymy się nawzajem jak o niego dbać, jak karmić, pielęgnować…jedyne miłości mu nie brakuje. Gdy miał dwa miesiące trafił do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu na oddział immunologiczny. Trafił z obustronnym zapaleniem płuc. Przewieziony karetką z Rzeszowa, ponieważ nasi lekarze nie radzili sobie. Wtedy pomyślałam że tu postawią nas na nogi i po dwóch tygodniach wyjdziemy do domu…a rzeczywistość była zupełnie inna, zostaliśmy kilka miesięcy. W szpitalu Hubiś spędził pierwsze święta Bożego Narodzenia, pierwszy raz się uśmiechnął i przeszedł pierwszą w swoim życiu operację. Operację ratującą jego chore serduszko. Operacja trwała ponad 6 godzin a przeprowadził ją wspaniały człowiek prof. Edward Malec. Dowiadujemy się również iż Hubi choruje na refluks pęcherzwo-moczowy, refluks żołądkowo-przełykowy, anemię niedobarwliwą, wadę wzroku wrodzonym brakiem odporności. Pada pierwsza diagnoza genetyczna zespół Di George’a. Drugi rok życia. Drugi rok życia Hubcia to kolejne dwie operacje w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym Krakowie-Prokocimiu. Pierwsza ma miejsce 17 kwietnia 2002r. Operowana jest warga a przeprowadza ją dok. Skirpan. Druga operacja ma miejsce 27 listopada 2002r. a tym razem są operowane nóżki końsko-szpotawe. Operację przeprowadza świetny specjalista dok. Kotulski. Trzeci rok życia. Jest dla Hubcia dość intensywny, zaczynamy systematyczną rehabilitację, jeździmy średnio raz w miesiącu do Krakowa na kontrolę. Ogólnie nabieramy sił i odpoczywamy od operacji ale nie odpuszczają na infekcje górnych i dolnych dróg oddechowych. Czwarty rok życia. Na samym początku Hubi trafia do szpitala w ciężkim stanie, ma drgawki wysoką gorączkę. Lekarze podejrzewają neuroinfekcję, ma przeprowadzaną punkcję i pobieramy zostaje płyn oponowo-mózgowy. Naszczęście wychodzimy ze szpitala po trzech tygodniach w lepszej formie. I jak zawsze każdego dnia poddajemy się intensywnej rehabilitacji. Piąty rok życia. Hubi przechodzi już czwartą operacje w swoim życiu. 23 lutego 2006r. Hubi ma operowane podniebienie miękkie i twarde w IMiDz w warszawie przez dok. Piwowara, wspaniałego człowieka, który oddaje nam całe swoje serce. Pierwszy raz dostajemy zgodę na wyjazd nad morze i przez dwa tygodnie Hubi zażywa kąpieli słonecznych na plaży. Szósty rok życia. Jak zawsze Hubi poddawany jest żmudnej i ciężkiej rehabilitacji, niestety dopadają go częste infekcję. Ale i też mamy pierwsze sukcesy. Hubi sam siada i coraz więcej gada. Siódmy rok życia. Hubi zostaje uczniem I klasy. Padają kolejne diagnozy min. sferocytoza i ukryty rozszczep kręgosłupa. Pojawiają się nowe umiejętności Hubiś zaczyna raczkować. Nadal często jeździmy do Krakowa i Warszawy na kontrole i równie często chorujemy. Ósmy rok życia. To już druga klasa szkoły podstawowej. Hubi doskonali naukę gestów, potrafi się już nimi porozumiewywać z czego ogromnie się cieszymy. Zaczyna sam wstawać a przy naszej pomocy stawia swoje pierwsze kroczki. Dzięki Wielkiej Orkiestrze świątecznej Pomocy Hubi otrzymuje swój pierwszy aktywny wózek. Od tego momentu staje się samodzielny i choć trochę decyduje sam o sobie. Dziewiąty rok życia. Rok zleciał szybko i mamy już w domu trzecioklasistę. Doskonalimy naukę gestów, ćwiczymy intensywnie, po raz 5 jedziemy nad morze i wypoczywamy. Jak zawsze jeździmy na kontrolę do Krakowa. W tym roku mamy już 24 specjalistów.