Życzenia świąteczne.

 

Zdowych i wesołych Świąt Bożego Narodzenia życzy Hubercik z rodzicami.

Przedłużamy akcje na portalu Siepomaga.pl

Z racji iż sporo nam jeszcze brakuje do wymarzonego wózka, portal Siepomaga przedłużył nam akcje do 28 stycznia 2014r. Mam nadzieje, że wydłużony czas pozwoli nam na pozyskanie większych funduszy. Niestety ceny wózków inwalidzkich powalają z nóg a po nowym roku limity NFZ zmniejszają dofinansowanie z 1800zł na 600zł dlatego mam tak bardzo zależy na czasie. Nasz wniosek już mamy podbity w NFZ i mamy "stare" dofinansowanieale nadal sporo nam brakuje do wymarzonego wózka. Teraz cierpliwie czekamy na zakończenie akcji.
Jeśli chcesz pomóc Hubertowi i przekazać darowiznę na wózek kliknij  na Siepomaga.pl

 

A tu zdjęcie z wtorkowej wizyty w Prokocimiu.

  P.S. Morfologia nie najlepsza bo HGB 7,5g/dl :(

Wspólne pieczenie pierniczków.

Dla poprawienia humoru wzięliśmy się dziś z Hubim za pieczenie pierniczków. Przez ponad godzinę siedzieliśmy w kuchni i było wspólnie wycinanie i wałkowanie ciasta.

Była mega zabawa, zdjęcia jeszcze ciepłe.

 

 

       

Morfologia spada :(

Niestety dzisiejsza morfologia nie jest ciekawa. Od zeszłego poniedziałku Hubert zaczął szkołę po ponad rocznej przerwie i chyba natłok obowiązków męczy go. Choć na zajęciach chętnie pracuje to popołudniami jest przysypiający. Może to wina pogody a może zbyt intensywnej pracy,tego nie wiem.

Fakt jest taki że dzisiejsza morfologia nie jest dobra, HGB poniżej 7. A tu czas wyjazdów się szykuje, do tego święta i spotkania w gronie rodzinnym więc trzeba młodego zabezpieczyć. Dlatego jutro z rana czeka nas wyjazd do Krakowa na oddział hematologiczny.

Morfologia krwi	Leukocyty	8,4	tys/µl	4,5	13,5	N
	Erytrocyty	2,20	mln/µl	4,2	5,6	L
	Hemoglobina	6,8	g/dl	12,1	16,6	LL
	Hematokryt	21,3	%	35	49	L
	MCV	96,81	fl	77	92	H
	MCH	30,9	pg	27	33	N
	MCHC	31,9	g/dl	32,4	36,8	L
	Płytki krwi	135	tys/µl	180	430	L
	RDW-CV	26,9	%	11,6	14,8	H
	PDW	11,5	fl	9,0	17,0	N
	MPV	9,3	fl	9,0	13,0	N
	Neutrofile #	4,72	tys/µl	1,50	8,00	N
	Limfocyty	2,00	tys/µl	1,50	4,00	N
	Monocyty	0,71	tys/µl	0,20	1,30	N
	Eozynofile	0,89	tys/µl	0,10	0,80	H
	Bazofile	0,05	tys/µl	0,0	0,2	N
	Neutrofile %	56,4	%	40,0	60,0	N
	Limfocyty	23,9	%	35,0	55,0	L
	Monocyty	8,5	%	2,0	10,0	N
	Eozynofile	10,6	%	3,0	8,0	H
	Bazofile	0,6	%	0,0	2,0	N

Weekend w NS i wizyta w Orto-Pro w Łodzi.

Wreszcie doczekaliśmy się wolnego weekendu i z ochotą zapakowaliśmy się do samochodu. Dzieciaki przez dwa dni były mega grzeczne z pokoi było słychać odgłosy zabawy i ciche chichoty. Tak więc "starzy" mogli odpocząć. Dwa dni błogiego lenistwa jak zawsze szybko mineły i trzeba było się zbierać ale tym razem nie do domku tylko do Łodzi. Bo na 9 grudnia mieliśmy ustalony termin na zrobienie miary do ortez. Droga była fatalna bo cały czas padało i to dość intensywnie. Po prawie 6 godzinach jazdy dotarliśmy do Orto-Pro. Niestety Hubert dał mega czadu, wrzeszczał w niebogłosy gdy chłopaki brali miarę i oglądali stopy. Po godzinie walki miara był zdjęta a Hubert mógł odpocząć. Teraz pozostało nam czekanie na telefon kiedy możemy przyjechać na pierwszą przymiarkę.
W drodze powrotnej wstąpiliśmy podrzucić korki które zbieramy dla naszej Wiktorii
Wizyta była mega krótka bo droga przed nami była długa a już nocka była za oknem. Może następnym razem uda nam się wpaść na dłużej.

 

Mikołaj nawet w NS mnie znalazł :)

  Wspólna zabawa z Ozim.   Ozi chcesz samochód?   Wspólne granie w karty.   Nawet wspólne czytanie.   W Orto-Pro.    Idę.   Krótka wizyta u Wiktorii.   Wspólne zdjęcie.

Czwartkowa kontrola u ortopedy.

We czwartek mieliśmy kontrolę nóżek Huberta u ortopedy. W przychodni zjawiliśmy się parę minut przed 9 rano. Kiedy rejestrowałam Huberta do poradni, chłopaki wcinali śniadanie. Od 10 zaczęliśmy oczekiwanie na wezwanie lekarza do gabinetu, niestety tym razem długo czekaliśmy ale powodem tego stanu był fakt iż nasz doktor został pilnie wezwany na oddział. Tak więc dopiero po 12 weszliśmy do gabinetu. A w gabinecie nasz syn znowu nas zaskoczył. Bo bez żadnego ale wstał sam przy kozetce i z tatą postawił kilka kroków. Doktór zlecił ortezy, wniosek już mamy wypisany i pobity w NFZ a 9 grudnia jesteśmy umówieni do Orto-Pro celem wykonania odlewu na ortezy.

Po wizycie w przychodni wpadliśmy na chwilkę do Ikea na małe zakupy a potem w odwiedziny do naszych przyjaciół.

 

 Dla zjeżdżalni nawet stanę.

Głodny.   Lubię jeździć w takim wózku.   Kolejka bardzo zainteresowała Huberta.   Hubert z Antosiem :)

Jeszcze 17 dni do końca wózkowej akcji na portalu "Siepomaga"

Zostało nam jeszcze 17 dni na uzbieranie całej kwoty na wymarzony wózek Huberta. Wczoraj był u nas przedstawiciel firmy GTM, złożyliśmy zamówienie na wózek, wniosek zatwierdzony przez NFZ i zabrany do realizacji przez przedstawiciela. Mamy po cichu nadzieje, że jeszcze przed świętami wózek dotrze do Nas. Tylko jedna kwestia nas martwi... pieniążki bo jeszcze trochę brakuje.
Z całego serca dziękujemy tym którzy do tej pory nam pomagali i przekazali pieniążki na nowy wózek Huberta.
Dziękujemy z całego serca.

Zbieramy na nowy wózek Huberta.

Stanął na własnych nogach!

Po siedmiu tygodniach od operacji Hubi wczoraj stanął na własnych nogach. Motywacją był komputer, bo to przecież syn informatyka :) A tak na poważnie to jeden z nielicznych przejawów wstawania Huberta. Nasz ortopeda uprzedzał nas że Hubert nie będzie miał za bardzo ochoty na wstawanie a co dopiero na chodzenie... pozostaje nam tylko czekać aż nóżki w 100% się wygoją. (dwa dni temu zniknęły ostatnie strupki z ran)

Teraz czekamy na kontrolę u ortopedy wyznaczoną na 5 grudnia i wystawienie wniosku na ortezy. Mam tylko nadzieje, że NFZ podbije nam wniosek bo jeszcze nie minęło ustawowych 3 lat od poprzedniego wniosku a NFZ będzie dla nas łaskawy i dorzuci nam parę groszy.

 

Sam stoję.

 

A tak wyglądają moje nóżki.

  Prawa nóżka.   Lewa nóżka.

Koniec dobrego :(

No i koniec dobrego... Hubert załapał jakiegoś wirusa :( W nocy ładnie spał a rano katastrofa, mokry kaszel, katar który zalega w zatokach. Całe szczęście osłuchowo jest dobrze, (dziękujemy naszej kochanej Pani doktor za to że nawet w niedzielę znajdzie dla nas czas) gorączki póki co też nie widać i oby się nie pojawiła, bo zaraz na łeb na szyję zacznie spadać morfologia i trzeba będzie jechać i przetaczać krew... Tak więc bardzo prosimy wszystkich o moc uzdrawiaczy dla Huberta.

A ja cały czas zastanawiam się skąd to paskudztwo do nas przyszło i analizując mijający tydzień to sporo ludzi w tym tygodniu przewinęło się przez nasz domek a na dodatek we środę byliśmy w Krakowie na ściąganiu gipsów a tam wiadomo siedlisko bakterii i wirusów :(

 

A teraz pochwalimy się, jaki ładny statek zbudował Hubert z tatą, (to jedne z wielu prezentów z Fundacji Dziecięca Fantazja) Statek składaliśmy prawie 2 godziny, na samym początku Hubi podawał klocki, niestety tata tak długo go składał że podawanie klocków znudziło się a sen przeszedł i nasz mały pomocnik padł na podłodze trzymając w ręku jednego ludzika :)

 

 

 

 

       

Hubert bez gipsów!

Doczekaliśmy się, Hubert pozbył się gipsów. We środę z samego rana pojechaliśmy na umówioną wizytę do poradni ortopedycznej. Po rejestracji prawie z marszu poszliśmy do gipsowni celem pozbycia się gipsów. Pan Andrzej na prośbą Hubcia nie użył piły tylko specjalnymi nożyczkami rozciął gipsy (dziękujemy z całego serca) potem przyszedł nasz ortopeda i wyciągnął druty ze stóp (powiem szczerze, widok nieciekawy), pooglądał nóżki i wysłał nas na zdjęcie rtg. Po wielkich krzykach  Huberta udało nam się zrobić dwa zdjęcia. Następnie czekała nas ocena chodu ale tu niestety nasze dziecko odmówiło współpracy, więc Pan doktor pooglądał jeszcze raz nóżki i stwierdził że jest ok, wyznaczył nam kolejny termin wizyty i przykazał Hubertowi chodzić w dowolnym dla niego terminie. Tak więc czekamy aż Hubert zechce chodzić, bo póki co stanowczo odmawia postawienia go do pionu.

 

Ostatnie chwile z gipsami :)   Tak wyglądają moje stópki kilka godzin po zdjęciu gipsów.

Wizyta Fundacji Dziecięca Fantazja.

Dziś był wyjątkowy dzień dla naszego Huberta, wyjątkowy bo miał wspaniałych gości z Fundacji Dziecięca Fantazja Dzięki Nim i sponsorom spełniły się Jego marzenia. Jednym z nich był rower, na którym będzie mógł bezpiecznie szaleć. Prócz rowerka Hubert dostał wiele innych prezentów ale najważniejsi dla Niego byli goście, wolontariuszki które bardzo przypadły mu do gustu. Półtorej godziny szybko nam minęło, nie tylko na zabawie ale i na karmieniu, (bo akurat wypadła pora) i jak zawsze nasz syn pokazał, że nudy nie ma i karmić ma ciocia Sumeeta (mam nadzieje, że nie przekręciłam imienia) a na koniec ciocia Ania.

Jeszcze raz serdecznie dziękujemy za odwiedziny i wspólną zabawę.

 

 

               

Piątkowa morfologia.

W piątek po długie przerwie zrobiłam kontrolną morfologię. Troszkę odkładaliśmy to nieprzyjemnie kłucie bo póki co nie było potrzeby wykonać jej wcześniej. Hubert nadal szkoły nie ma, prawie cały czas siedzimy w domu bo pogoda nam nie sprzyja. Tak czy inaczej teraz jestem spokojna bo HGB jest w normie, dodam w "naszej normie" mimo przerażenia jednej starszej Pani w laboratorium gdy usłyszała wynik zanim został wydrukowany i wręczony mi do ręki. :)

A morfologia wygląda tak:

 

Leukocyty	7,2	tys/µl	4,5	13,5	N
	Erytrocyty	2,33	mln/µl	4,2	5,6	L
	Hemoglobina	7,2	g/dl	12,1	16,6	LL
	Hematokryt	22,3	%	35	49	L
	MCV	95,71	fl	77	92	H
	MCH	30,9	pg	27	33	N
	MCHC	32,3	g/dl	32,4	36,8	L
	Płytki krwi	138	tys/µl	180	430	L
	RDW-CV	25,0	%	11,6	14,8	H
	PDW	11,1	fl	9,0	17,0	N
	MPV	9,4	fl	9,0	13,0	N
	Neutrofile #	4,27	tys/µl	1,50	8,00	N
	Limfocyty	1,64	tys/µl	1,50	4,00	N
	Monocyty	0,71	tys/µl	0,20	1,30	N
	Eozynofile	0,58	tys/µl	0,10	0,80	N
	Bazofile	0,03	tys/µl	0,0	0,2	N
	Neutrofile %	59,1	%	40,0	60,0	N
	Limfocyty	22,7	%	35,0	55,0	L
	Monocyty	9,8	%	2,0	10,0	N
	Eozynofile	8,0	%	3,0	8,0	N
	Bazofile	0,4	%	0,0	2,0	N

Wyjazdowa niedziela.

Korzystając z okazji iż tata Huberta miał wolny długi weekend a nasi znajomi wybierali się do Krakowa na zakupy do Ikea, pojechaliśmy wszyscy razem. Droga nam znana więc szybko minęła, na miejscu byliśmy przed 12 i ku naszemu przerażeniu na parkingu nie było gdzie zaparkować. Na szczęście po kilku minutach udało nam się wcisnąć w jedno wolni miejsce. A tak na marginesie to pierwszy i ostatni raz byliśmy w Ikea w weekend.

Po udanych zakupach (choć nie do końca bo nie wszystko kupiliśmy) pojechaliśmy do USD w Krakowie-Prokocimiu. Cel był szczytny bo odwiedziliśmy naszych przyjaciół a dokładniej Niezwykłą Asię której rodzice udostępniają nam kawałek swojego domu gdy meldujemy się na dłużej w szpitalu, za co jesteśmy Im ogromnie wdzięczni ale nie tylko, bo to jedni z nielicznych ludzi którzy zawsze przy nas są na dobre i na złe.

Asia przeszła operację wymiany zastawki w miniony piątek i nie mogliśmy sobie odmówić odwiedzin w tak doborowym towarzystwie, zwłaszcza iż Asia bardzo szybko dochodzi do siebie po operacji.

Nie byłabym sobą gdybym nie pstryknęła choć jednej fotki z naszego wspólnego spotkania.

 

 

Ciocia najlepiej nakarmi.   W towarzystwie lepiej smakuje.   Hubi z Asią.   Gotowy do drogi.

Przymiarka do nowego wózka.

Dziś mieliśmy przymiarkę do nowego aktywnego wózka dla Huberta. Wózek firmy Otto Bock model Ventus... wyceniony na bagatela 6400zł. Od nowego roku idą zmiany w dofinansowaniu przez NFZ więc musimy się spieszyć aby z niego skorzystać, część mamy nadzieje dozbierać na portalu "Siepomaga" a reszta niestety z własnej kieszeni.

Cały czas bije się z myślami czy wydawać aż taką kasę na aktywny wózek, czy może poszukać czegoś tańszego. Poprzedni wózek mieliśmy z firmy GTM i Hubert był bardzo zadowolony, teraz "straszą" nas że wszystkie ramy jakieś krzywe przychodzą i nie polecają ich... i bądź tu człowieku mądry co robić.

 

 

           

Ściągamy szwy...

Na środę mieliśmy wyznaczony termin ściągnięcia szwów. Tym razem wyjechaliśmy później niż zwykle bo dopiero  przed 7 rano, dwie godziny później byliśmy już pod blokiem Martusi, mamy Niezwykłej Asi. I tu muszę Jej jeszcze raz podziękować za dzielne towarzyszenie mi podczas wyciągania szwów z Hubercika stópek. Bo dzięki Niej daliśmy rade utrzymać naszego siłacza. Martusia Wielkie Dzięki!

Szwy wyciągnięte, rany wyglądają ładnie, kolejna kontrola 20 listopada.

 

 

Jedziemy, nóżki w górze :)   Idziemy do Instytutu. P.S. Jeździk sprawdza się rewelacyjnie :)

Ciężkie dni i noce :(

Jadąc na operacje stóp wiedzieliśmy, że łatwo nie będzie ale nie spodziewaliśmy się że będzie aż tak. Dziś mija 10 doba po operacji a zarówno dni jak i noce są bardzo ciężkie. W dzień Hubert jest bardzo rozdrażniony, nie chce się przebierać, przewijać, nawet jeść nie bardzo chce, nie wspomnę już o przeraźliwym krzyku przy zmianie opatrunku. Staramy się na różne sposoby zabawiać go ale z marnym skutkiem. Na palcach jednej ręki można policzyć minuty gdy sam się zabawi.

Mamy nadzieje, że z dnia na dzień będzie lepiej.

30 października jedziemy na wyciągnięcie szwów i już sama myśl mnie przeraża.

 

 

Jedyne zdjęcie na którym Hubi bawi się sam.     Nagroda za dzielność... piesek który szczeka i chodzi.      Teraz tak wygląda moja kąpiel.     Zapatrzony w tv.     A tak się złoszczę... i to niestety częsty obrazek w naszym domku :(    

Operacja stópek Huberta.

Niedziela.
Zgodnie z zaleceniem naszego lekarza w niedzielę z samego rana stawiliśmy się na oddziale ortopedycznym. Po wszystkich formalnościach dostaliśmy swój pokój. Powoli rozpakowaliśmy swoje rzeczy, a Hubi czekał na krew. Około 12 zabrali Go do zabiegówki, założono wkłucie, pobrano krew na badania. Reszta popołudnia szybko nam minęła, mimo iż Hubi siedział ponad dwie godziny pod kroplówką z krwią. W noc Hubi spał spokojnie.


Poniedziałek.
Tuż po 5 rano Hubi dostał kroplówkę. Przed 7 przyszedł tata i razem czekaliśmy na wezwanie z bloku. Około 8 jechaliśmy już na blok, Hubi bardzo zadowolony ( dziękuje Bogu że On nic z tego nie rozumie) jechał w szpitalnym wózeczku pchany przez Panią pielęgniarkę (którą sam sobie wybrał).
My wróciliśmy na salę i czekaliśmy cierpliwie przy kawie na wieści z bloku. Jakie było nasze zdzwonienie gdy po 20 minutach weszła do naszej sali pielęgniarka z informacją że Hubert wraca z bloku i musimy po niego jechać. Ale jak to jechać, dlaczego? Po powrocie na oddział okazało się że anastezjolog zażądał nowych badań i dlatego musiał wrócić. Znowu stres czy zdążą z badaniami, czy znowu coś nie wymyślą na bloku, nie wspomnę już o stresie ponownego oddawania go na blok.
Około 11 Hubi znowu trafił na blok operacyjny, cała operacja trwała ponad godzinkę, po 12 przyszedł do nas lekarz i poinformował nas o przebiegu operacji i że za dwie godzinki trafi na swoją salę.
Ze względu na to że na sali pooperacyjnej nie mogli się z nim skomunikować (pokazywał gestami co chce) a on sam stanowczo odmawiał współpracy (nawet nie dał sobie ubrać piżamki) przed 13 Hubi był już z nami na sali.
Oczywiście był obrażony na cały świat, nie dał się dotknąć, płakał. Reszta dnia minęła nam w miarę spokojnie. Hubi bawił się, śmiał i grał na komputerze. Niestety noc była beznadzieja, Hubert nie chciał spać, woziłam go w wózku, nosiłam na rękach.


Wtorek.
Wtorek był gorszy, trzeba było się mocno nagimnastykować aby zjadł, nie bawił się już tak chętnie, więcej płatał, a nocka też była fatalna, cały czas musiałam go bujać w wózku.


Środa.
Z samego rana przyszedł do nas Pan Andrzej, wyciął okienka w gipsach a zaraz za nim przeszedł lekarz i zmieniliśmy opatrunki. Całe szczęście rany ładnie wyglądały i po konsultacji z naszym lekarzem dostaliśmy zgodę na opuszczenie szpitala.
Tuż przed 17 byliśmy już w domku.