Nowe mebelki Huberta.

Hubert wreszcie doczekał się nowych mebelków w swoim pokoju. Po pierwsze zaczęła mnie denerwować masa zabawek w dużym pokoju. Po drugie krzesełko rehabilitacyjne z którego korzystał stało się już ciasne a Huber bardzo pochylał się rysując i siedząc przy komputerze.

Właściciel oczywiście bardzo zadowolony z nowych mebelków, pomagał przy ich składaniu.

A za jakiś czas czeka nas wymiana wykładziny oraz pomalowanie pokoju.

 

 

Pierwsze wiosenne spacerki.

Nareszcie zrobiło się na tyle ciepło, że postanowiliśmy wyjść z Hubim na pierwsze spacerki. Oczywiście dzięki temu że babcia Danusia przychodziła to nam się udawało, bo coraz trudniej mi wyjść z Hubim samej. Hubert coraz cięższy się robi waży już 20kg. a drugie piętro i wyciąganie wózka lub rowerku z piwnicy daje mi mocno w kość.

 

 

Kontrola u gastrologa w USD w Krakowie-Prokocimiu.

W piątek mieliśmy zaplanowaną wizytę w USD w Krakowie-Prokocimiu w poradni gastrologicznej. Po ostatnich grudniowych przeżyciach musieliśmy skontrolować jak jego układ pokarmowy. Do gabinetu weszliśmy jako drudzy, Pani doktor zbadała Huberta, przejrzała nasze ostatnie wypisy ze szpitali i wypisała nam nowe leki na refluks oraz dała skierowanie do dietetyka.

Oczywiście Hubert jest poniżej 3 centyla, co nie podlega żadnemu ale... Jego obecna waga i wzrost odpowiada 6 latkowi. Pani dietetyk dokładnie policzyła zjadane przez Huberta kalorie i wyszło, że nie jest źle. Z zaleceń Pani dietetyk mamy dołożyć mu jeden posiłek i do trzech posiłków dodawać po pół łyżeczki oliwy z oliwek.

Korzystając z pięknej pogody postanowiliśmy odwiedzić sklep Ikea i zrobić małe zakupy. A przy okazji spotkaliśmy się z ukochaną ciocią Ewą. Były wspólne zakupy i obiadek.

 

A na koniec kilka fotek.

Ferrytnyna 1192 µg/l

No i niestety doszliśmy do tego gdy ferrytyna przekroczyła 1000 µg/l i teraz trzeba się zastanowić jak i kiedy zacząć wypłukiwanie tego złego żelaza z organizmu Huberta. Na razie jesteśmy po rozmowie z naszymi hematologami z Krakowa, którzy póki co nas troszkę uspokoili, bo póki Hubert nie będzie miał przetoczonej krwi nie musimy przyjechać i podawać Desferalu. Ale jeśli tak się zdarzy, że Hubert będzie potrzebował krwi trzeba będzie zostać na dłużej w szpitalu. I nocą będą podłączać go do pompy. Boje się jak on to będzie znosił, jak jego organizm zareaguje na lek, zwłaszcza teraz gdy za oknem robi się coraz cieplej a my będziemy zmuszeni siedzieć w szpitalu...

Kontrolna morfologia.

We środę po prawie 3 tygodniach od ostatniej morfologii przyszedł czas aby ją skontrolować. Nie spodziewałam się cudów ale też po cichu marzyłam, że nie będzie zła. I zła może nie jest ale jednak spadła, niby nie dużo bo w granicach błędu. Póki co HGB 7,8 g/dl PLT 138 tys.

Kolejną zrobię chyba za tydzień, półtora czas pokaże jak będzie.

 

Urodziny Angeliki.

W poniedziałek z samego rana pojechaliśmy zrobić urodzinową niespodziankę Angelice. Andzia z Hubim bardzo się lubią i już rok wcześniej chcieliśmy pojechać ale niestety Hubi się rozchorował. Solenizantka przyjechała ze szkoły tuż przed 13 i była mocno zdziwiona jak zobaczyła gości, którzy zaczęli śpiewać 100 lat :) Radości było co niemiara a i tor był pyszny.

 

Oczywiście kilka fotek musi być.

 

 Prezenty :)

  Torcik :)           Wspólna zabawa :)   I wiecie co? Warto było przejechać ponad 200 km aby zobaczyć na twarzy dziecka taką radość :)

Poniedziałkowa wizyta u pulmonologa i alergologa.

W poniedziałek z samego rana pojechaliśmy do naszej przychodni na wyznaczoną kontrolę najpierw zaliczyliśmy alergologa, który najpierw dokładnie oglądał skórę Huberta, potem wypisał nam 3 recepty, min. jedną na maść robioną, i po której widać już różnicę w nawilżeniu suchej skóry Hubcia, a dwie pozostałe leki to leki przeciwhistaminowe.

U pulmonologa zeszło nam dłużej bo znowu trzeba było rozebrać Huberta, omówić ostatnią operację serduszka. Pani doktor dokładnie osłuchała Huberta, płuca czyste, a serduszko cichutkie jak nigdy. :)

Wszystkie dwie wizyty mają jedną wadę, a mianowicie taką iż w aptece znowu trzeba zostawić masę pieniędzy.

Święta Wielkanocne 2013r.

W tym roku Święta Wielkanocne spędziliśmy w domku. Bo po pierwsze pogoda była paskudna (lało i było bardzo zimno), po drugie Hubert nadal jest na lekach, które narażają go na krwiaki, a po trzecie nie chcieliśmy aby się przeziębił więc wybraliśmy siedzenie w domku.

Zarówno przygotowania jak i same  święta były bardzo udane.

Hubert dzielne pomagał w pracach domowych. Nawet z wielką radością siał rzeżuchę, podlewał a później czekał aż wyrośnie.

Oczywiście kilka fotek mam więc Wam pokażę.