Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


niedziela, 21 kwietnia 2013

Ferrytnyna 1192 µg/l

No i niestety doszliśmy do tego gdy ferrytyna przekroczyła 1000 µg/l i teraz trzeba się zastanowić jak i kiedy zacząć wypłukiwanie tego złego żelaza z organizmu Huberta. Na razie jesteśmy po rozmowie z naszymi hematologami z Krakowa, którzy póki co nas troszkę uspokoili, bo póki Hubert nie będzie miał przetoczonej krwi nie musimy przyjechać i podawać Desferalu. Ale jeśli tak się zdarzy, że Hubert będzie potrzebował krwi trzeba będzie zostać na dłużej w szpitalu. I nocą będą podłączać go do pompy. Boje się jak on to będzie znosił, jak jego organizm zareaguje na lek, zwłaszcza teraz gdy za oknem robi się coraz cieplej a my będziemy zmuszeni siedzieć w szpitalu...

Brak komentarzy: