Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


sobota, 22 marca 2014

Protest niepełnosprawnych rodziców w sejmie.

Od środy trwa w sejmie protest rodziców niepełnoprawnych dzieci. Od lat rodzice walczą o godne życie swoich dzieci. Domagają się podwyżki świadczeń oraz uzawodowienia opiekunów. Każdy kto miał styczność z niepełnosprawnością wie ile wysiłku wymaga wychowanie chorej osoby. Leki, rehabilitacje, dojazdy do specjalistów, prywatne wizyty lekarskie, środki higieniczne kosztują krocie. W tej chwili świadczenie pielęgnacyjne z tytułu rezygnacji z pracy zawodowej wynosi 620zł + dodatkowe 200zł pomocy rządowej, zasiłek rehabilitacyjny wynosi 153zł, dodatek do zasiłku rodzinnego z tytułu kształcenia i wychowania dziecka niepełnoprawnego 120zł, zasiłek rodzinny 106zł razem otrzymuje (pisze w sowim imieniu bo niektórzy rodzice przekraczają dochód) otrzymuję 1079zł i musicie przyznać nie są to kokosy.
Jeden turnus rehabilitacyjny to wydatek średnio ok. 5000zł, godzina rehabilitacji (w zależności od rodzaju rehabilitacji i miasta) to wydatek rzędu od 50 do 90zł, koszt zakupu wózka aktywnego (ostatnio taki zakupiliśmy) to koszt od 4500zł do 11000zł, zakup wózka specjalistycznego (np. Kimba wózek który jest dostosowany do potrzeb dziecka indywidualnie to wydatek ponad 12000zł, zakup pieluchomajtek ( i tu tez w zależności od firmy) na miesiąc wynosi ponad 300zł (my akurat tyle wydajemy), jeśli dziecko wymaga zaopatrzenie ortopedycznego (nasz akurat wymaga i mam na myśli ortezy co w naszym wypadku jedne z najtańszych to wydatek rzędu 2100zł, a są dzieci które wymagają ortez na goleń i udo to już koszt ponad 12000zł, do tego dochodzą leki (my akurat wydajemy krocie na leki i średnio w aptece wydajemy ponad 600-700zł) sa dzieci kute wymagają specjalistycznej diety i nasz takiej wymaga więc to znowu koszty i to ogromne u nas wynosi ponad 600zł.
Nie wspomnę już o ogromnych kosztach operacji na które rodzice się decydują ponieważ na NFZ trzeba zbyt długo czekać a stan dziecka nie pozwala właśnie na czekanie.
Dlatego proszę się nie dziwić, że my rodzice dzieci niepełnoprawnych mamy już dość! Dość życia w skrajnej biedzie. Wypomina się Nam że sa programy rządowe, są dopłaty z PEFRON-u, tak są bo sama nie raz z nich korzystałam ale to nie znaczy że wszystkim się uda dostać takie dofinansowanie, bo jest ogromna ilość podań i nie wszyscy się "załapią na dofinansowanie"
Zawsze się zastanawiam czy ktokolwiek ze zdrowych obywateli-rodziców zastanawiają się co będzie jutro? czy ich nie dotknie niepełnosprawność? czy są świadomi zagrożeń? NIE! Należy się głęboko zastanowić nad losem osób niepełnoprawnych co z ich dziećmi i ich rodzinami, jakie będę mieć emerytury matki, ojcowie które przez całe życie opiekują się swoimi dziećmi?
Zapewniam Was że nikt nie chce się z Nami zamienić. MY nigdy nie mamy urlopów, nie śpimy po nocach bo musimy czuwać. Dość czekania Panie Premierze czas na spełnienie obietnic!

Brak komentarzy: