Dzień Mamy.

Bycie mamą to najcudowniejsza rzecz na świecie. Bycie mamą niepełnosprawnego dziecka to ciągła walka o Jego życie i zdrowie, chronienie go przed całym złem świata, otaczanie go ogromną miłością. I broń Boże nie twierdzę że mamy zdrowych dzieci tego nie ofiarują ale gdy patrzę na ich zachowanie to serce mnie boli, że nie potrafią docenić tego co maja najcenniejsze Jego zdrowie!

 

A z okazji Dnia Mamy mój synek wraz ze swoją nauczycielką zrobił śliczne drewniane serduszko właśnie dla mnie... prawda, że cudne?

 

 

Ciepło.

I doczekaliśmy się ciepełka. Nie muszę mówić, że Hubert jest z tego powodu przeszczęśliwy, trudno utrzymać go w domu. Jak tylko się obudzi a czasem to jest parę minut po 5 pokazuje gestami spacer.  Gdy skończą się zajęcia, zjemy zaraz zmykam na podwórko, pokazuje gestami, że chce do dzieci, na zjeżdżalnie, karuzele czasem zawoła rower.
 

                                       

Hematolog i endokrynolog. Kontrola w Prokocimiu.

We wtorek mieliśmy wyznaczoną wizytę w dwóch poradniach w Prokocimiu. Tuz po 7 rano byliśmy już na miejscu. Po papierkowej rejestracji, pobraniu krwi czekaliśmy na wezwanie lekarza. Niestety tym razem czekaliśmy bardzo długo. Do gabinetu weszliśmy dopiero po 11. I ku naszemu zdziwieniu morfologia diametralnie różniła się od naszej wykonanej w Rzeszowie. W Krakowie HGB-9,3g/dl a w Rzeszowie HGB-8,0g/dl. Niestety to nie pierwsza różnica. Tym razem największa. Wspomniałam już nie raz iż "przerobiliśmy" już wszystkie laboratoria w Rzeszowie. Nasz hematolog powiedział iż każde laboratorium ma inny sprzęt, różnej klasy i różnie ustawione. Mnie najbardziej wkurza fakt iż nie raz gnaliśmy do Krakowa na złamanie karku, po czym okazywało się, że nie trzeba przetaczać krwi.

Ze złych wiadomości to iż Ferrytyna przekroczyła 1000 i trzeba zacząć myśleć o podłączeniu Desferalu, który niestety nie należy do leków bezpiecznych... na razie czekamy na decyzję naszego hematologa i Pani profesor.

      U endokrynologa byliśmy pierwszy raz i jesteśmy pod ogromnym wrażeniem zaangażowanie się Pani doktor zdrowiem naszego Huberta. Zleciła nam kilka istotnych badań z krwi, mamy również skierowanie na usg jąderek, które jak do tej pory nie zstąpiły. Hubert został też dokładnie zważony i zmierzony. Waga 20kg i 300g wzrost 115cm.
Niestety Pani doktor podejrzewa również iż Hubert ma pierwotna postać niedoboru wzrostu. Zmartwiło to nas, bo nikt wcześniej nie wspomniał o tym ani słowa a dodam tylko, ze już nie jeden endokrynolog nas widział. Dlatego pokładam duże nadzieje w naszej Pani doktor.

Ogrody sensoryczne w Muszynie.

W poprzednią niedzielę wybraliśmy się z naszymi przyjaciółmi do ogrodów sensorycznych w Muszynie. Sam ogród nie jest jeszcze skończony ale zapowiada się obiecująco. Nam co prawda pogoda nie dopisała bo pod koniec zaczął kropić deszczyk i nie zwiedziliśmy go do końca ale zamierzamy tam wrócić jeszcze w tym roku. Polecam wszystkim miłośnikom pięknych widoków i pieszych spacerów.

 

Zapraszam do oglądnięcia zdjęć z naszej wycieczki.

 

                                                  A jeśli chcecie to o ogrodach można poczytać tu.

Kontrolna morfologia.

Po tygodniu od przetoczenia zrobiłam kontrolną morfologię. Wynik nie jest zły zważywszy iż przed przetoczeniem HGB wyniosła zaledwie 5,5g/dl. Dziś HGB8,0g/dl więc nie jest źle.

Jutro czeka ans wyjazd do Krakowa i wizyta u hematologa i endokrynologa, musimy tez odwiedzić immunologa. Tak więc prosimy o zaciskanie kciuków.

 

Morfologia krwi	Leukocyty	6,0	tys/µl	4,5	13,5	N
	Erytrocyty	2,56	mln/µl	4,2	5,6	L
	Hemoglobina	8,0	g/dl	12,1	16,6	L
	Hematokryt	24,9	%	35	49	L
	MCV	97,31	fl	77	92	H
	MCH	31,3	pg	27	33	N
	MCHC	32,1	g/dl	32,4	36,8	L
	Płytki krwi	121	tys/µl	180	430	L
	RDW-CV	21,1	%	11,6	14,8	H
	PDW	12,1	fl	9,0	17,0	N
	MPV	10,2	fl	9,0	13,0	N
	Neutrofile #	3,38	tys/µl	1,50	8,00	N
	Limfocyty	1,49	tys/µl	1,50	4,00	L
	Monocyty	0,63	tys/µl	0,20	1,30	N
	Eozynofile	0,41	tys/µl	0,10	0,80	N
	Bazofile	0,04	tys/µl	0,0	0,2	N
	Neutrofile %	56,8	%	40,0	60,0	N
	Limfocyty	25,0	%	35,0	55,0	L
	Monocyty	10,6	%	2,0	10,0	H
	Eozynofile	6,9	%	3,0	8,0	N
	Bazofile	0,7	%	0,0	2,0	N

Hemoglobina 5,5g/dl

Hubert od początku urodzenia ma anemię. W wieku 5 lat lekarze wreszcie określili jego rodzaj. Do pierwszego roku życia miał aż 11 transfuzji krwi. Czasem wytrzyma pól roku bez przetaczania krwi a czasem tylko kilka tygodni. Gdy skończył 7 lat przestałam już liczyć, bo inaczej bym zwariowała. Sama nauczyłam się pobierać krew, sama zawożę ją do laboratorium a wynik mam po kilkunastu minutach.

W poniedziałek gdy pobierałam mu krew już wiedziałam, że będzie zła ale nie przypuszczałam że aż tak. Gdy po 10 minutach z laboratorium wybiegła z krzykiem laborantka wiedziałam, że chodzi o Huberta. Niestety hemoglobina była tragiczna wynosiła tylko 5,5g/dl.

Jeszcze z samochodu dzwoniłam do Krakowa i konsultowałam wyniki, kazali natychmiast przyjechać, zarejestrować się bez kolejki i pędzić na oddział.

Tuż po 11 byliśmy już na miejscu, o 13-tej Hubert w trybie "cito" siedział już pod kabelkiem z krwią. Tym razem nie było wesoło, Hubert był słaby, senny, nie chciał jeść a z nerwów gdy pielęgniarki zakładały wenflon zwymiotował. Niestety tak ostatnio reaguje nasz syn, gdy coś mu się nie podoba. Staramy się jak tylko możemy oszczędzić mu takich sytuacji ale czasem po prostu nie da się.

 

Zdjęcia są ale fatalne bo robione telefonem.

 

               

Okulista.

Za namową koleżanki zmieniliśmy lekarza okulistę. I powiem szczerze, że nie rozczarowałam się. Sama wizyta i Pani doktor wywarła nam mnie pozytywne wrażenie. Choć przyznam się że trwałą bardzo długo.

Hubert jak zawsze nie chciał współpracować podczas badania. Nawet zakropienie oczek było dużym problemem ale wspólnym wysiłkiem udało się.

Z gabinetu wyszliśmy z dobrymi wieściami. Oczka są na tyle zdrowe że na dzień dzisiejszy nie musimy nosić okularków. Wada się zmniejszyła. Nie widać obrzęków, zmian neurologicznych i innych złych objawów. Kolejna kontrola za rok.
p.s.
Zapomniałam napisać iż badanie przeprowadziła doktor Kaczmarek z Instytutu Leczenie zeza a wizyta kosztowała 150zł.
Tu można poczytać o klinice.

Wadowice.

Korzystając z pięknej pogody pojechaliśmy na pierwszą majówkę w tym roku, tym razem kierunek Wadowice. Zapakowaliśmy się do samochodu tuż po 9 rano, droga była spokojna, słoneczko ładnie świeciło. Na miejscu byliśmy około 11:30. Najpierw była degustacja kremówek i kawy, Hubert zjadł zupę i po chili  odpoczynku ruszaliśmy na zwiedzanie Wadowic.

Ludzi o dziwo nie było dużo. Tłum gromadził się jedynie w dwóch miejscach, przed wejściem do rodzinnego domu Jana Pawła II i muzeum Jana Pawła II i właśnie ze względu na te tłumy nie udało nam się do nich wejść. Może następnym razem gdy zorganizujemy się w większym gronie i zamówimy przewodnika to uda nam się zwiedzić.

Podsumowując wycieczka udana. 

Oczywiście kilka fotek jest.